Padres de niños autistas se organizan contra la exclusión

En la ciudad de Tarija se conformó la Asociación de Padres de Hijos con Autismo y Neurodivergencias, una organización con más de 100 integrantes que busca cambiar la realidad de este sector de la población, que ha sido marginado por la falta de información y conocimiento sobre este tipo de condiciones.

“Es urgente gestionar charlas, seminarios internacionales, para proteger a nuestros niños”, dijo Mario Fernández, representante de esta Asociación, que ahora tramitará su personería jurídica.

Uno de los objetos que se han trazado es gestionar el diagnóstico gratuito de este tipo de condiciones, para padres que son de escasos recursos o del área rural, que desconocen qué es el autismo y cómo se trata.

“Mediante esta Asociación vamos a luchar por nuestros derechos”, recalcó el padre de familia, quien destacó la iniciativa de la Gobernación de habilitar un espacio en el Servicio Departamental de Gestión Social (Sedeges) para la atención de niños con autismo. Espera que la Alcaldía también se sume al proyecto.

“Ser un niño autista es estar amarrado todo el tiempo. Son niños que requieren atención constante, hay papás que no pueden trabajar por cuidarlos y son de escasos recursos”, indicó, a tiempo de lamentar que el Estado boliviano no reconozca el autismo como una discapacidad.

Algunos padres que forman parte de esta Asociación describieron lo difícil que es atender y entender a un niño con autismo, aspecto en el que los maestros también deberían ser capacitados.

“No entienden las reacciones de nuestros niños. Mi niño no reacciona así porque quiere, no es como los demás. Me piden que lo lleve a la psicóloga ¿y cuánto cuesta la atención psicológica? Lo tengo que llevar a un centro para que aprenda a desarrollarse, tengo que invertir, ¿voy a trabajar? ¿voy a tomar tiempo para mi hijo? ¿qué voy a hacer? Hay gente que tiene menos recursos, ¿qué hace con su niño que tiene autismo?”, relató Margarita Quiñonez con la voz entrecortada, con un sentimiento de impotencia por no tener el respaldo necesario para la atención de su hijo que tiene esta condición.

Como ella, otros padres recordaron cómo sus hijos han sido excluidos de colegios y observados por los maestros, quienes los califican como niños inquietos y que se portan mal, sin conocer la afección que tienen.

Cabe recordar que el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Según el último dato publicado por el Ministerio de Salud y Deportes, en el Sistema de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD) están registradas 2.046 personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El TEA se considera una discapacidad psíquica en la Ley de Discapacidad del Estado Plurinacional de Bolivia. Las personas diagnosticadas con autismo en un grado igual o superior al 33% pueden obtener un certificado de discapacidad. Este certificado conlleva beneficios económicos y apoyo en las áreas laboral, social o fiscal.

Sin embargo, según los padres de familia, obtener este certificado implica un trámite moroso y burocrático, aspecto que esperan se mejore.