Cómo hablar con los niños sobre la discapacidad y por qué es importante

El tema es recurrente e incómodo, pero natural y necesario: Estás en público y tu hijo ve a alguien con discapacidad y dice en voz alta algo sobre por qué esa persona se ve diferente.

Las preguntas surgen de un lugar de inocencia, pero son incómodas y pueden evocar sentimientos negativos en la persona con discapacidad.

Entonces, ¿cómo deberían responder los padres en ese tipo de situación?

Preguntamos a personas con diferentes discapacidades sobre sus experiencias y consejos.

Reconocer la diferencia

Maree Jenner es de baja estatura y atrae diferentes "miradas" y comentarios de los niños casi cada vez que sale de casa.

"A menudo recibo comentarios del tipo '¿por qué eres tan pequeño?' o 'mamá, ¿por qué esa persona es pequeña?'", dijo.

La Sra. Jenner dijo que era importante reconocer y comunicarse con un niño que ha notado una discapacidad.

"Estuve hace poco en la ciudad y un joven me vio", dijo Jenner.

Tiró de su padre, y el padre se arrodilló y el padre le dijo: 'Sí, ella es diferente'. 'Todos somos diferentes'.

" Dije: 'Qué bien, papá'... eso es lo que tenemos que hacer: reconocer que hay una diferencia y luego seguir adelante " .

Utilice un lenguaje sencillo y positivo

Sally Karandrews es ciega y se desplaza por espacios públicos utilizando un bastón o un perro guía, según la situación.

"A menudo me preguntan: 'Mamá, ¿qué es eso? ¿Por qué deja entrar a su perro? ¿Para qué necesita ese palo?'. Y a veces me preguntan: '¿Qué le pasa?'", dijo.

La Sra. Karandrews dijo que su principal consejo para los padres era tener conversaciones claras y apropiadas para la edad de los niños sobre lo que vieron, utilizando un lenguaje positivo.

No tengas miedo de describir las cosas exactamente como son. Podrías decir: "Sí, esa señora no ve muy bien, así que quizás podrías apartarte de su camino". Ella dijo.

Si bien no todas las personas con discapacidad estarán abiertas a ello, la Sra. Karandrews dijo que personalmente no le importaría que sus padres le pidieran ayuda para explicar su discapacidad.

Si los padres sienten que no tienen el lenguaje ni las herramientas, puede ser aceptable hacerle esa pregunta a la persona que ven, reconociendo, sin embargo, que no saben qué está pasando en su mundo y que tal vez tengan que declinar la pregunta con cortesía y respeto.

No cierres la conversación

Mandy McCracken es una pirata y un robot, o al menos así es como se describe a los niños curiosos.

La Sra. McCracken, quien quedó cuádruplemente amputada después de contraer sepsis a los 39 años, usa prótesis y ganchos para realizar tareas diarias.

A menudo utiliza el humor para mantener la conversación después de que se llama la atención sobre su discapacidad.

"Hace poco me senté junto a una familia en una cafetería y pude ver que los niños estaban realmente intrigados por mi gancho", dijo.

"Simplemente me saqué el brazo, me saqué el gancho y se lo di a la madre y le dije: 'pásalo entre tus hijos'".

Se lo dejé unos quince minutos, y todos lo miraban y lo probaban. Me lo devolvieron y me dieron las gracias, lo cual fue genial.

Poco después de adquirir su discapacidad, la Sra. McCracken tuvo que ayudar a explicar su nueva vida a sus propios hijos pequeños.

Dijo que tan importante como reconocer la curiosidad de un niño es no mirar hacia otro lado.

"Por favor, no les digan a sus hijos: 'no pregunten' o 'no miren'. Eso es lo peor que pueden hacer". La Sra. McCracken dijo.

A veces, los padres inventan historias falsas, lo cual es bastante frustrante. Quizás deberían enseñarles a sus hijos a preguntar con educación o a no mirar a una persona y pensar que algo anda mal.

Tener una discapacidad no está mal, simplemente es diferente. Hay mucho diálogo positivo que puedes tener con tus hijos sobre la discapacidad.

La Sra. Karandrews estuvo de acuerdo.

"La peor reacción que un padre puede tener conmigo, y creo que es buena idea, es cuando me ve acercarme y aparta a su hijo del camino", dijo.

" Estoy segura de que solo intentan evitar que choquemos... pero también me pregunto si esa reacción infunde un poco de miedo y pánico en el niño, de modo que cuando ve a otra persona, o a mí de nuevo, caminando con un perro guía o un bastón, tiene miedo ".

Ignorar la discapacidad puede tener consecuencias

No enseñar a los niños sobre la discapacidad puede tener consecuencias no deseadas años después.

La comisión real sobre discapacidad escuchó evidencia de que normalizar la discapacidad en los niños era importante, ya que no hacerlo aumentaba la probabilidad de que desarrollaran una mentalidad de "alteridad" y cometieran abuso y explotación más adelante en la vida.

La Sra. McCraken dijo que los padres tenían el poder de ser modelos positivos a seguir para sus hijos.

"Si [se tienen conversaciones sobre la discapacidad] desde temprano, significa que cuando lleguen a esa etapa de curiosidad más adulta, puede ser mucho más respetuoso". Ella dijo.

La Sra. Karandrews dijo que si bien las interacciones que tiene con niños más pequeños en público generalmente provienen de un lugar de inocencia, ese no siempre es el caso con los niños mayores.

"En los peores casos, utilizan un lenguaje realmente despectivo... simplemente hacen comentarios realmente desagradables e innecesarios solo para intentar quedar bien delante de sus amigos", dijo.

La comunidad de baja estatura se ve obligada a lidiar con diversas formas de abuso por parte de personas sin discapacidad, muchos de los cuales provienen de niños mayores o adultos jóvenes.

A Jenner la han ridiculizado, la han filmado sin su permiso mientras andaba en bicicleta y algunos desconocidos la han llamado "palabra con m".

En los últimos años, ha creado programas de concienciación sobre discapacidad para niños, enseñándoles a desarrollar empatía y aceptar las diferencias.

Ahora viaja a escuelas en todo Nueva Gales del Sur para ejecutar programas para una variedad de niveles de año.

"Ahora los niños de mi comunidad me ven y vienen a hablar conmigo todo el tiempo si he estado en la escuela", dijo la Sra. Jenner.

" Es muy importante normalizar la discapacidad: cuanto antes, mejor " .

¿Por qué es importante hablar?

Nombrar no es discriminar

Reconocer con naturalidad que una persona es distinta —en estatura, movilidad o percepción— ayuda a los niños a comprender el mundo sin miedo ni prejuicios. Evitar el tema o silenciar la pregunta refuerza la idea de que la discapacidad es algo incorrecto o vergonzante.

El lenguaje construye empatía.

 Explicar qué ocurre —“no ve bien”, “usa un bastón”, “necesita un perro guía”— de forma clara y acorde a la edad permite responder a la curiosidad infantil sin dramatizar ni inventar historias, y enseña respeto en situaciones cotidianas.

Del silencio a la violencia

Especialistas y personas con discapacidad advierten que no hablar del tema fomenta la “alteridad” y el abuso en la adolescencia. Normalizar la discapacidad desde temprano ayuda a formar adultos más respetuosos, empáticos y conscientes de la diversidad humana.

Viviendo con discapacidad y sin familia: drama silencioso que crece

Por Anael Torres/Psicóloga con especialidad en Psicología Jurídica y Forense

SEDEGES alerta del crecimiento del número de niños y niñas con discapacidad abandonados en los centros de acogimiento públicos de Tarija, especialmente en adolescentes varones. Informan que se inició la presente gestión del gobierno departamental en 2021 con 11 adolescentes y en la actualidad se cuenta con 18 menores con discapacidad y en situación práctica de orfandad, es decir de ausencia de padres. Una de las causas de este fenómeno es la pobreza que orilla a las familias a entregar a sus niños con discapacidad al cuidado del Estado por no contar con los recursos, la ausencia de ayudas y la dificultad en el cuidado de menores que nacieron o adquirieron una discapacidad. Sin embargo, en Tarija tampoco se cuenta tampoco con un centro de acogimiento especializado en discapacidad y enfermedades mentales de niños, niñas y adolescentes.

La sola situación de orfandad puede ser altamente traumática por las secuelas psicoemocionales que deja el abandono, las vivencias adversas previas al mismo, la ausencia de un referente afectivo y redes de apoyo, la vida al interior de instituciones de acogimiento y otros que pueden afectar y persistir durante toda la vida. Si sumamos a esta situación además una condición de discapacidad, el drama se agudiza y ofrece un panorama muy complejo no solo en la etapa de crecimiento, donde se asientan las bases del futuro de niños y niñas, sino también en la mayoría de edad pues las personas con discapacidad, dependiendo de la misma, cuentan con diversas limitaciones para la vida autónoma.

En nuestro país tenemos algunos centros y ayudas para la discapacidad, sin embargo, no contamos con políticas ni recursos claros ni sostenibles de apoyo a las personas mayores de 18 años con discapacidad que puedan asegurarles un sostenimiento y una vida adulta digna. No se cuenta con una ruta institucional pública clara que acompañe la vida de personas con discapacidad que se encuentran solas, lo que puede orillarlas a la pobreza y marginalidad en muchos casos.

La ausencia de la familia en la vida con discapacidad además priva de un agente fundamental de socialización, inclusión y refugio emocional para quienes la tienen. Una familia que acompaña brinda amor, seguridad, estimulación y apoyo constante. También puede fomentar la autonomía, las habilidades y la aceptación del diagnóstico.

Lo que está ocurriendo en Tarija es una realidad preocupante que transcurre silenciosa y sin acciones claras a corto y largo plazo, pues nuestros niños acogidos crecerán y un día tendrán que enfrentarse a la vida adulta fuera de la tuición del Estado. Tampoco visualizamos acciones de prevención para que decrezca la cifra de niños acogidos con esta condición. Pensar, crear y actuar para establecer un apoyo sostenible y real para las familias que tienen niños con discapacidad puede prevenir el abandono de los mismos y todo el costo social y humano que la orfandad crea en la vida de las personas.