Estudio estima que en Tarija hay 800 personas con autismo

Desde la Fundación TEAcompaño, que asiste y apoya a personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), informaron que tras haberse aprobado la Ley N° 396 de Protección a las Personas con Autismo, por la Asamblea Legislativa Departamental de Tarija (ALDT) en 2019, a la fecha el documento quedó “solo en papel”.

Aunque la normativa dispone la implementación de programas de intervención, atención integral, un programa específico para la oportuna detección del TEA y fundamentalmente la disposición de recursos económicos del Órgano Ejecutivo Departamental para realizar un levantamiento de datos estadísticos de personas con autismo en Tarija, no se cumplieron las disposiciones.

Cabe destacar que el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Un sector vulnerable

La especialista en el TEA y vicepresidenta de la Fundación TEAcompaño, Sossi Dorado lamentó que a la fecha no se tenga un censo institucional u oficial de las personas con autismo no solo en Tarija, tampoco en Bolivia o en Latinoamérica. Aunque, según la Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo se estima que en el país existen alrededor de 40 mil personas con diagnóstico de autismo.

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“Si hablamos de Tarija, son más de 800 casos aproximadamente o más de mil y por lo menos 450 en edad escolar que están en general sin diagnóstico, sin carnet y en consecuencia sin tener acceso a políticas públicas y ejercer sus derechos”, señaló.

Desde que se promulgó la Ley N° 396, en agosto de 2019, meses después surgió el conflicto electoral de ese año, luego llegó la pandemia del Covid-19 al país y posteriormente otra etapa electoral que algunos departamentos aún deben ejecutar, lo que dificulta avanzar en el cumplimiento de los derechos de las personas con autismo.

“La reglamentación de la Ley estaba prácticamente terminada, lo que hace falta es hacer los proyectos, destinar los fondos correspondientes, este es un problema de fondo no de forma. Al ser una Ley departamental, corresponde a la Gobernación dar el cumplimiento, desde la Alcaldía coordinan actividades y todo, pero esto es a nivel municipal”, dijo.

Dorado recordó que son “contadas” las instituciones que trabajan con en el tema y las instituciones públicas “deben tomar consciencia” para hacer realidad la normativa que con tanto trabajo se hizo posible en favor del sector a través de la ALDT.

Uno de los aspectos más importantes en el TEA, es el diagnóstico temprano, pero en Tarija no existe un centro público o programa que brinde este servicio a los padres de familia. Dorado señaló que ni el Servicio Departamental de Salud (Sedes) ni el Servicio Departamental de Gestión Social, cuentan con estos servicios.

“El tema de detección debe ser de manera presencial no puede hacerse virtual, nosotros anualmente hacíamos como Fundación las campañas de detección y veíamos las formas para que las familias lleguen; todo tiene que entrar dentro de las políticas y el trabajo anual porque son personas con derechos y con derechos que están siendo vulnerados”.

Tarija sin programa específico para el TEA

Sin datos estadísticos de las personas con autismo en Tarija, quienes tampoco están carnetizados para acceder a políticas o programas del Estado, sin un “equipo calificado o capacitado” para la detección y atención a este sector poblacional, los centros privados son los únicos dedicados a estos trabajos.

Al 2016 se contemplaba dentro del SIPRUNPCD, herramienta que permite recolectar, almacenar, procesar y difundir la información estadística del Registro Único de la Persona con Discapacidad, la existencia de solo dos personas con autismo en Tarija.

Sobre el tema, la responsable del Sedeges Tarija, Mery Acuña, reconoció que no se tienen programas ni direcciones específicas dentro del Sedes o esta institución para la atención a personas con autismo.

“Sin embargo, todos pasan al Centro de Educación Básica Alternativa (CEBA), al Centro de Educación Auditiva Diana (CEADI) o Niños Excepcionales de Tarija (ANET), pero específicamente no se tiene un dato de los niños que tienen autismo, tendríamos que hacer una atención cuando un niño con autismo sufre de alguna vulnerabilidad, pero no se tiene”, indicó.