Fundación Luz de Esperanza: 10 años acompañando a niños con cáncer

Leucemia, gliobastoma, histiocitosis de células de Langerhans, son palabras desconocidas para muchos, y para otros, son términos que provocaron confusión, shock, frustración y hasta luto. Son diagnósticos de cáncer que recibieron niños en el departamento de Tarija.

Según el Ministerio de Salud y Deportes de Bolivia, se registraron 3.347 casos de cáncer en niños y adolescentes entre 2016 y 2023, lo que equivale a un promedio anual de 418 casos. No hay estadísticas disgregadas por departamentos, lo que dificulta saber cuántos niños han sido valorados con cáncer en Tarija.

Pero entre la oscuridad de esta enfermedad, varias familias encontraron alivio y una mano amiga en la Fundación Luz de Esperanza.

Nació hace 10 años, en 2015, a iniciativa de Sonia Figueroa, quien perdió a su hija a causa de leucemia, una enfermedad que le fue diagnosticada el 2013.

Con la experiencia que le dejó el padecimiento de su hija, el saber cómo sufren los pacientes y sus familias al no poder ser tratados en Tarija, es que Sonia decide conformar un grupo de madres y padres que tienen niños con cáncer.

Tarija no contaba con un oncólogo pediatra, lo que hacía más difícil el tratamiento de esta enfermedad, además que el Hospital Regional no tenía las condiciones para brindar atención a estos pacientes. Por lo que, inicialmente, la Fundación se enfocó en ayudarlos a que viajen a Argentina para recibir tratamiento.

La Fundación costeaba los pasajes hasta Jujuy o Salta. Las voluntarias se movilizaban para recolectar dinero y así aliviar un poco el peso que sentían los padres de un niño con cáncer.

Figueroa hace énfasis en lo duro que es tratar el cáncer, no solo por el costo económico, sino también por la carga emocional que implica para la familia de un paciente, sea niño o adulto. Por ello, insiste en la importancia del apoyo estatal, para que al menos garantice las condiciones mínimas para la atención de un enfermo con cáncer.

Recuerda lo difícil que era tener un niño con cáncer y verse obligado a salir en búsqueda de tratamiento. Y es que hasta el 2020, Tarija no tenía un oncólogo pediatra que guíe a los pacientes y sus familias.

Hasta que conocieron al doctor Omar Almazán, un bermejeño que se hizo su especialidad en La Paz y luego se fue México. Cuando retornó a Tarija y fue contactado por la Fundación Luz de Esperanza, no dudó en aceptar el reto de ser el primer oncólogo pediatra en la región.

La gestión fue inmediata y gracias a la voluntad del gobernador de ese entonces, Adrián Oliva, se logró la contratación del doctor Almazán.

“A pesar del lugar precario que es el Hospital, el doctor Almazán aceptó quedarse en Tarija, desde junio de 2020. Ha sido un gran logro, porque gracias a eso los niños han podido ser tratados aquí, en Tarija, ya no tenían que salir a otra ciudad o a otro país”, destacó.

Las historias detrás de las voluntarias

Angélica Viraca ha sido una de las primeras voluntarias de la Fundación Luz de Esperanza. Su hijo, hoy un adolescente 19 de años, fue diagnosticado con cáncer en el cerebro, un glioblastoma. Por la falta de un oncólogo pediatra, Angélica se vio obligada a viajar, primero a La Paz y luego a Argentina, para que su hijo reciba tratamiento.

Su hijo hoy se encuentra libre del tumor, pero la enfermedad le dejó secuelas, pues ahora tiene ataques de epilepsia.

Angélica sabe lo que es peregrinar por atención médica. A su hijo solo pudieron operarlo una vez en Tarija, luego, para las quimioterapias, radioterapias y otros tratamientos, tuvo que dejar su hogar. Sabe lo que es ir farmacia por farmacia en busca del medicamento requerido aunque sea un pesito más barato. Sabe lo que es dormir en una banca del Hospital, o en el piso, porque no tenía a dónde ir mientras esperaba por su hijo.

Y por eso, sabe la importancia que tiene la Fundación Luz de Esperanza para aquellos niños con cáncer que llegan con sus familias desde las provincias. Es una guía y un apoyo emocional que dan madres que ya han pasado por ese torbellino.

Cristina llegó del Chaco a Tarija en octubre de 2020. Su hija constantemente tenía fiebre, cansancio y agitaciones. Cuando llegó a la capital en busca de atención de médica, el Hospital ya contaba con los servicios del doctor Omar Almazán, lo que ayudó a agilizar el diagnóstico.

Tenía leucemia LLA B común, el tipo de cáncer más frecuente en los niños. Su tratamiento fue inmediato, pero la pandemia del Covid-19 lo hizo más difícil, sobre todo al momento de buscar los medicamentos.

La Fundación y el doctor Almazán gestionaron los fármacos desde Argentina y el tratamiento resultó con éxito.

El 2024 la hija de Cristina tocó la campana, venció el cáncer. Pero sigue bajo vigilancia y cada dos meses se hace los controles requeridos por el médico. Ya no volvió al Chaco.

Cristina reconoce el apoyo que recibió de la señora Sonia y la Fundación, que le ayudó con casi el 100 por ciento de la medicación. “La Fundación nos ayudó mucho, haciendo campañas de tapitas, la teletón, de recolección de aceite reciclable, todas esas campañas son realmente un gran apoyo, por eso es muy importante que la gente apoye, para que los niños puedan recibir su quimioterapia, porque cada vez llegan más niños con esta enfermedad, sobre todo del Chaco”.

Ahora es voluntaria de la Fundación Luz de Esperanza, y lo será “hasta que Dios así lo permita”, para poder ayudar a otras mamás que pasan por lo que ella y su hija pasaron.

Andrés fue diagnosticado con histiocitosis de células de Langerhans (HCL), su tratamiento lo inició en La Paz, porque en Tarija aún no había el oncólogo pediatra. Yola Anara, su mamá, recuerda que por cuatro meses vivió en ese departamento, luego tenía que viajar cada 15 días.

La Fundación la ayudó en la época de la pandemia. Como no había transporte aéreo ni terrestre, gestionó con la Gobernación el traslado de al menos tres pacientes que requerían viajar sí o sí por sus tratamientos.

Cuarenta y nueve semanas duró el tratamiento de Andrés en La Paz, ya estaba mostrando mejorías, pero tuvo una recaída, el cáncer se había expandido a otros órganos.

Yola y su esposo tenían dos opciones, seguir el tratamiento en La Paz, donde debían quedarse a vivir porque las quimioterapias serían más agresivas, o seguir el tratamiento en Tarija.

El doctor Almazán les dio esperanzas, pues otro niño con el mismo diagnóstico que Andrés ya había sido tratado aquí, por lo que decidieron volver. Se pusieron en campaña, pues necesitaban 38.000 bolivianos para comprar el medicamento que requería Andrés, la mitad la cubrió el Fundación y el resto lo juntaron peso a peso.

Andrés ya lleva cuatro años sin recibir quimioterapia. Empezó su tratamiento con solo siete meses y hoy tiene siete años. Es un niño normal, corre, juega futbol, ya no se refría tan seguido, pero sigue bajo observación.

Leucemia Mieloide era una palabra desconocida para Marlene, una joven madre oriunda de Villa Montes, hasta que su hija fue diagnosticada con esa enfermedad.

Los médicos le dijeron que era una enfermedad rara y cara, pues en Bolivia no había los medicamentos para el tratamiento y que debía conseguirlos en Argentina.

“Costó, pero se consiguió”, recuerda Marlene, quien resalta el apoyo que recibió de la Fundación.

En febrero de 2024 su niña tocó la campana de la victoria, y ahora está bajo vigilancia.

“Yo no conocía la palabra leucemia, cuando me derivaron a Tarija pensé que estaría dos o tres semanas y ya, pero fue totalmente difícil. Ella quería volver, ver a sus hermanas”, recuerda la joven villamontina, quien también rememora el estigma que cargan los padres de un niño con cáncer.

“La gente piensa que esto pasa por culpa de la mamá o del papá, porque no les dimos de comer esto u otro, pero no es así. Así como yo inicialmente, mucha gente no tiene conocimiento de por qué viene esta enfermedad. Para mí fue impactante y difícil, porque aquí no conocía a nadie. Fue en el Hospital donde dos mamás me ayudaron y me aconsejaron buscar a la Fundación”.

El apoyo económico que le dio la Fundación fue importante, así como el apoyo emocional y la guía sobre cómo cuidar y alimentar a su niña con cáncer.

“En el Hospital aprendimos a sonreír en medio del dolor, a consolar a los niños cuando se les empieza a caer su cabellito, a decir pequeñas mentiras para tranquilizarlos”.

Angélica, Cristina, Yola y Marlene ahora son voluntarias de la Fundación Luz de Esperanza, tienen historias en común, momentos de alegría y de tristezas en las que se apoyaron mutuamente.

Cuando nos contaron sus historias estaban limpiando el albergue que la Fundación en el barrio El Constructor, ese espacio al que ingresaron a robar hace casi un mes y de donde se llevaron una concina, una garrafa y la heladera.

Hoy esperan una respuesta de la Alcaldía para tener un lugar un poco más céntrico y más seguro. El albergue es de gran ayuda, pues ahí pueden descansar pacientes, o sus familias, que llegan desde las provincias.

Es un lugar pequeño, pero acogedor, que entre sus paredes guarda los dibujos de los niños, las historias de los padres y las esperanzas de quienes día a día enfrentan una batalla contra el cáncer.

Una ausencia que duele

Desde su creación, la Fundación Luz de Esperanza, que actualmente cuenta con unos 30 voluntarios, llegó a conocer de cerca las dificultades con las que chocan los pacientes y sus familias, como la falta de un diagnóstico oportuno, de un laboratorio para realizar análisis esenciales, como el de la médula, o la falta de medicamentos necesarios para los tratamientos, que tienen un alto costo.

Sonia admite que este año ha sido más difícil ayudar a los pacientes con cáncer, debido a que la escasez de dólares ha elevado los precios de varios fármacos. Pese a ello, en mayo lograron surtir la Farmacia del Hospital Regional con un lote de medicinas valorado en 25.000 bolivianos.

“Todas las actividades solidarias que hacemos, como la carrera pedestre o la teletón, nos han permitido ayudar a los largo de estos 10 años a más de 50 niños. Y sólo en Tarija, desde que hemos empezado a apoyar, unos 10 niños han logrado tocar la campana de la victoria”, resaltó.

Sonia reflexiona sobre la labor que cumple la Fundación Luz de Esperanza y dice sentirse satisfecha por el apoyo que han logrado dar a niños con cáncer y a sus padres, sin embargo, aún siente el abandono de las autoridades.

“Si no existiera la Fundación, yo me pregunto ¿quién cubre esa falta de medicamentos?, ¿quién manda esos laboratorios a La Paz para los diagnósticos? ¿Dónde están nuestras autoridades? Nosotros soñamos con que el Ministerio de Salud y nuestras autoridades cubran al 100 por cientos estos tratamientos”, indicó Sonia Figueroa, quien pone sus esperanzas en el cambio de autoridades, para que puedan garantizar a los enfermos con cáncer, niños, mujeres y hombres, un diagnóstico seguro y un tratamiento oportuno y gratuito, o al menos al alcance de quienes padecen esta enfermedad.

Hospital Oncológico, más dudas que esperanzas

En marzo de 2015 inició la construcción del Hospital Oncológico de Tarija, su costo inicial era de 125 millones de bolivianos y luego subió a 144 millones. Debía concluirse el año 2019, luego esa fecha cambio al 2019, luego al 2020 y así. Hasta la fecha la obra no está concluida.

Ahora está previsto que la infraestructura sea terminada el 2026. Pero de ahí a que entre en funcionamiento, es otro tema. Desde la Gobernación han sido claros, el proyecto avanza, pero sin el bunker, una sala especializada, con paredes gruesas y blindadas, que se necesita para albergar equipos de radioterapia, ya que estos emiten radiaciones ionizantes.

Para que se construya este bunker el Ministerio de Salud debe dar las especificaciones de los equipos que tendrá el Hospital Oncológico, un compromiso que asumió desde que Luis Arce asumió la presidencia. Pero hasta la fecha no ha especificado esos datos.

Sin este bunker, la infraestructura del Hospital Oncológico será eso, solo una infraestructura.

Sonia Figueroa tiene sus dudas sobre este proyecto, pues no cree que se haga realidad, al menos no a corto plazo.

“Es un sueño, pero lo veo tan lejano, porque no es real. Tenían que entregarlo en noviembre, pero estamos a dos meses y no hay absolutamente nada. Y según los informes, el equipamiento vale más que la construcción”, advirtió.

Figueroa recalca que las autoridades no han podido ni siquiera garantizar un tomógrafo moderno par el Hospital Regional, como para ahora decir que van a equipar un Hospital Oncológico como el que proyectaron para Tarija.

“Es difícil de creer. No sé, tal vez con las nuevas autoridades, pero la situación del país está muy difícil. Es un sueño que quizás de aquí a unos cinco a diez años se haga realidad...tal vez”.