En manos de la Cancillería la vida de un niño con síndrome de Wiskott-Aldrich

Desde que Abraham, un niño tarijeño que este 3 de julio cumplió dos años, ha sido diagnosticado con el síndrome de Wiskott-Aldrich, una inmunodeficiencia primaria que afecta a uno en un millón, su padre Alberto Aucachi Nina ha hecho todo lo que estaba a su alcance para combatir la enfermedad.
Ha migrado de Tarija a la Argentina para garantizar el tratamiento de su hijo y desde que conoció el diagnóstico ha empezado a indagar acerca de la enfermedad al punto de volverse un experto.  En medio de su búsqueda ha contactado a través del internet a científicos italianos que han salvado la vida de varios niños con una terapia experimental, ha logrado que el consulado de Italia en Buenos Aires se interese en su caso y envíe un informe a las autoridades consulares de Bolivia.  La única barrera que aún no ha logrado franquear es la de la burocracia boliviana.

“He llegado a La Paz hace una semana y no he logrado ninguna señal del gobierno” contó a ANF y explicó que lo que espera de las autoridades de la Cancillería es que “gestionen ante el gobierno de Italia que mi hijo sea admitido en el Instituto San Raffaele de Milán, Italia, para ser sometido a la terapia génica experimental”.

La terapia génica ha sido probada exitosamente en seis niños de varios países –Italia, Líbano, Turquía, Estados Unidos y Egipto– y el doctor Luigi Maldini, uno de los científicos que la ha puesto en práctica, ha certificado que Abraham es un paciente potencial.

 

La experimentación con la terapia génica ha sido posible gracias a la financiación de la ONG italiana Telethon, que dirige Luca di Montezemolo, presidente de la marca automovilística Ferrari. Fue esta organización quien financió la estancia de las familias en Milán mientras duró el tratamiento que tiene un costo de 90.000 euros.



Gestiones del Consulado de Italia en Buenos Aires ante los médicos especialistas en Milán.

El síndrome de Wiskott-Aldrich es resultado de una mutación en el gen WAS y se caracteriza por una disminución del número de plaquetas, que suele causar hemorragias frecuentes en los niños, pero también infecciones repetidas, eczemas y tumores, explicó a ANF la inmunóloga Natalia Nuñez del Prado.

Todos esos síntomas los ha sufrido Abraham desde sus cuatro meses.  En Tarija no podían diagnosticarle porque no existen los especialistas en inmunología y no se cuenta con equipos, insumos ni tecnología apropiada.

Los pediatras locales sugirieron consultar a especialistas en el exterior.  La familia de Abraham tuvo que migrar a Buenos Aires y por razones de salud le facilitaron la residencia y la atención en el hospital Garrahan, el centro pediátrico de referencia en salud pública, gratuita y de alta complejidad más importante de la Argentina.

Desde que en noviembre de 2017 se confirmó su diagnóstico con el síndrome de Wiskott-Aldrich, el hospital garantizó a Abraham las dosis gratuitas de inmunoglobulinas o gammaglobulinas, cada una tiene un costo de Bs 3.500, lo que suma Bs. 7.000 por cada aplicación mensual. Actualmente está en lista de espera para trasplante de médula ósea.

A la fecha el Hospital Garrahan ha realizado más de 400 trasplantes de médula ósea (células progenitoras hematopoyéticas), tanto de donantes vivos relacionados como cadavéricos y con tecnología de última generación.

“Aunque el trasplante de médula ósea es hoy la mejor alternativa terapéutica para diversas enfermedades inmunológicas y en este caso para mi hijo, no es fácil encontrar un donante y comprar la médula compatible representaría un costo de 300 mil dólares, por eso busqué otras alternativas y encontré la terapia génica”, explicó Alberto Aucachi.

En Bolivia sólo existen dos casos con este síndrome. Abraham Aucachi Chungara nacido en Tarija y José Luis Montaño Coca, un niño de Santa Cruz al que también diagnosticaron en Argentina, pero tuvo que emigrar al Brasil y conseguir la residencia bajo los convenios Mercosur para beneficiarse con el trasplante de médula ósea en ese país.

Según Albeto Aucachi, en Bolivia la vida de su hijo no está garantizada, de hecho, para viajar a La Paz consiguió que el hospital Garrahan le provea las dosis de inmunoglobulinas gammaglobulinas. Mientras dure su estadía en la sede de gobierno está bajo control médico en el Hospital del Niño.

“Felizmente cuentan con una inmunóloga, pero es todo lo que pueden brindar a mi hijo” lamentó e insistió que “lo único que busco es el auspicio y las gestiones del gobierno boliviano para impulsar un convenio consular que permita que mi hijo sea atendido en Italia, porque el tratamiento tiene un costo de 90.000 euros, un monto que no tengo condiciones de cubrir”.

Hasta ahora no ha recibido buenas señales, llegó a La Paz hace una semana y “lo único que me dicen en Cancillería es que no tienen protocolos para atender estos casos, que busque por mi cuenta. No les conduele que esté en juego la vida de mi hijo”, reclamó. Su trámite ha sido enviado desde la embajada de Bolivia en Argentina, al despacho del viceministro de Gestión Institucional y Cultural, Raúl Castro Cuellar.

El cuadro clínico de Abraham es complejo, explicó Natalia Nuñez del Prado, la inmunóloga que lo atiende en el Hospital del Niño, y advirtió que “ya sea la terapia génica o el trasplante de médula, que en Bolivia no se pueden garantizar, son opciones que deben aplicarse en el tiempo más breve posible, porque cuando la enfermedad avanza es más difícil controlarla y revertir sus consecuencias”.
Tomado de ANF