Nace Tarija Corazón, un apoyo para niños con cardiopatías

El 2 de marzo nació Tarija Corazón, una iniciativa hispanoboliviana que pretende tomar forma de Fundación y que se dedica, esencialmente, a promover la atención integral de niños y niñas con cardiopatías congénitas y el apoyo a sus familias.

El momento de la operación es el más importante, pero también el menos, después hay que hacer el seguimiento adecuado y tener claros todos los procedimientos

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario. En la inmensa mayoría de las cardiopatías congénitas existe una causa multifactorial y por el momento no conocida, siendo raros los casos ligados a una única mutación genética concreta.

Aparecen aproximadamente en el 1% de los recién nacidos vivos, existiendo un número casi incontable de tipos de cardiopatías congénitas diferentes y de diferente gravedad, pero, en cualquier caso, cualquier cardiopatía requiere de un seguimiento médico adecuado, algo que no siempre es posible en Tarija, por lo que las familias suelen quedar desamparadas y sin orientación.

“En Tarija existen diferentes organizaciones de padres como la Fundación Una Aurora para la Esperanza que se han organizado para lograr traer médicos o cirujanos que ayuden o desplazarse hasta lugares donde sí se puede acceder a las terapias adecuadas y ellos son el corazón de la iniciativa, el objetivo de Tarija Corazón es complementaria para dar un paso más allá y lograr que en Tarija se desarrollen las capacidades para atender estas patologías” señala Jesús Cantín, presidente del Directorio en constitución y director de este periódico.

Según Cantín, el objetivo a corto plazo no es brindar las atenciones asistenciales, sino crear las condiciones para que se puedan brindar.

“Es preciso saber qué está pasando con nuestros niños, cual es la incidencia real y cuántos de ellos logran sobrevivir al primer año de vida. Esos datos existen, pero hay que sistematizarlos. Por otro lado, hay que conocer qué capacidades hay instaladas en el departamento porque una cosa es la operación y otra el seguimiento adecuado a esa intervención. En esto, la secretaría de Desarrollo Humano de la Gobernación de Tarija tiene muchas cosas que decir” señala Cantín.

Iniciativas legislativas

En Argentina y en otros países se han promovido leyes integrales o específicas sobre el tema. Por ejemplo, se ha normalizado el diagnóstico intrauterino a través de una ecocardiografía general que permite a las familias tener la información y estar preparados en el caso de que los niños vengan con complicaciones.

“Hay un caso de un niño en el que le tardaron tanto en dar el diagnóstico una vez nacido, que ya no se puedo corregir. En el caso de Bruno, su problema fue detectado en Tarija y confirmado en Cochabamba, pero la ginecóloga consideraba que eso se cerraba nomás al nacer y en el seguro que había que poner un parchecito y ya. En España ha estado siete meses en la UCI después de tres operaciones, así que sí, el diagnóstico es esencial, pero también saber qué hacer con ello” señala Anael Torres, miembro del Directorio y que ya está armando el grupo de iniciativas legislativas en ese sentido.

“Es evidente que el proyecto del Cardiovascular de San Lorenzo hay que reformularlo y que el Materno Infantil está vacío, así que ahí creo que hay algo que las autoridades deben hacer y convertirlo en un servicio puntero de Cardiología Infantil es una oportunidad para ser referencia nacional” apunta al tiempo que recuerda que el objetivo es poner ritmo chapaco, lento pero seguro, para alcanzar los objetivos y poder dar una buena calidad de vida a los pacientes y a las familias.

Equipos y materiales

El objetivo de Tarija Corazón es también armar las redes para compartir recursos con otras organizaciones similares en el mundo, como la Fundación Garrahan en Buenos Aires o la San Joan de Deu en Barcelona, centros de referencia a nivel mundial para este tipo de intervenciones.

“En Bolivia hay algunos equipos donados por ONG internacionales que son administrados de una forma un tanto usurera por algunos de sus nuevos propietarios a priori solidarios, y otros instalados en La Paz, que por sus condiciones de altitud no parece ser lo más inteligente. En Bolivia la salud está lo suficientemente mal como para que se desperdicien recursos de esta manera” señala Torres.

El micro financiamiento y la solidaridad como claves

Desde Tarija Corazón se abren espacios para que las familias puedan acceder a mecanismos de microfinanciación concretas para necesidades específicas, como un desplazamiento para una intervención o un control o para la adquisición de un equipo necesario que mejore la calidad de vida del paciente.

Además, abre un todavía modesto banco de recursos en el que se aceptan donaciones para conseguir pequeños equipos como ambus, oxígeno, pulsioxímetros o repuestos de cánulas y otros equipos especializados para la rehabilitación física y sensorial, ya que los retrasos de los niños con cardiopatías son recurrentes tras los largos periodos de hospitalización