El estigma sobre la lepra y los enfermos aislados en Tarija
Conocida científicamente como la enfermedad de Hansen, la lepra arrastra una carga simbólica del pasado que hoy buscan derrumbar los afectados y especialistas en el tema de América Latina, inclusive en el uso del lenguaje. La lepra se la conoce desde los tiempos bíblicos, incluso antes, y...
Conocida científicamente como la enfermedad de Hansen, la lepra arrastra una carga simbólica del pasado que hoy buscan derrumbar los afectados y especialistas en el tema de América Latina, inclusive en el uso del lenguaje. La lepra se la conoce desde los tiempos bíblicos, incluso antes, y aunque esta enfermedad dejó de ser un problema de salud pública en Bolivia, todavía se reportan casos. Tarija no está exenta de ello, y los pacientes con este mal viven temerosos del rechazo social y la estigmatización. La “satanización” de esta enfermedad, que viene de siglos pasados, también sigue presente.
“Las personas todavía usan el término lepra como un fuerte instrumento de prejuicio y discriminación pero eso provoca que los afectados tengan miedo y que no busquen atención médica y tratamiento temprano”, explicó a IPS un brasileño tratado y curado del mal, Francisco Faustino.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”: Artur Custodio.
Brasil es el único país que sustituyó en sus campañas de salud la palabra lepra. La enfermedad de Hansen o la hanseniasis suele ser usada como terminología oficial en la mayoría de los países junto con la de lepra, mientras la Organización Internacional de Salud (OMS) utiliza la enfermedad de Hansen como segunda denominación pero privilegiando aún el nombre más tradicional.
Más allá de su denominación, este país es el único de América que, según datos oficiales, no eliminó esta enfermedad y el que concentra 95 por ciento de los casos de los alrededor de 30.000 nuevos diagnósticos anualmente en el continente.
Entidades como la Sociedad Brasileña de Hansenología consideran inclusive que podría haber 4 ó 5 veces más nuevos casos anuales sin registro, mientras la OMS considera eliminada la enfermedad cuando hay menos de un caso detectado por cada 10.000 habitantes.
Faustino lo atribuye en gran parte al “prejuicio que todavía se sustenta en ese término”. “Esperamos que la comunidad de la salud cambie su postura y que comience a tratar la enfermedad como una patología que tiene diagnóstico, tiene tratamiento, tiene cura”, exhortó.
Él sigue sufriendo los estigmas y discriminaciones incluso ahora que está curado. “La gente todavía piensa que es una enfermedad que se contagia solo con el contacto, de acercarse a uno”, relató a título de ejemplo.
Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), esta enfermedad “no es muy contagiosa” y “se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar”.
La OMS y la OPS explican en fascículos informativos conjuntos que la lepra es causada la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen, es infecciosa y crónica, evoluciona lentamente, con tiempo medio de incubación de cinco años y síntomas que pueden aparecer solo hasta 20 años después.
La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos. Si no es tratada, el mal puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.
Artur Custodio, coordinador de la brasileña Morhan, recordó que como lepra se consideraba en la antigüedad a un conjunto de enfermedades como sífilis, elefantitis, vitíligo, y la hoy hanseniasis.
“La lepra bíblica se refiere a escamación, suciedad, pecado y la hansianasis no es nada de eso. Tenemos que dar un nuevo significado a esta enfermedad para enfrentar y combatir el estigma. La palabra tiene fuerza”, argumentó en diálogo con IPS.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”, comparó.
Hierba Buena, un lugar
Cerca del municipio de Padcaya entrando casi a doce horas a pie por un “camino de chivas” está la comunidad de Hierba Buena, un lugar donde las casas de adobe y la falta de servicios básicos han hecho que una legendaria enfermedad persista. La inexistencia de agua y luz se han convertido en la fiel cómplice de la lepra.
Los pacientes con lepra en Hierba Buena no salen a la ciudad ni mucho menos a las fiestas, están aislados y olvidados por la sociedad tarijeña. Los más afectados son ancianos mayores de 65 años, quienes viven solos porque fueron abandonados por sus hijos que migraron hacia Argentina. En el lugar campea la desnutrición mientras la enfermedad “discapacitante” va ganando espacio en los organismos de los infectados. La falta de carretera complica el tratamiento de los enfermos y aumenta los riesgos de contagio, sobre todo porque las postas de salud quedan muy alejadas de dichos poblados. Cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad los pobladores de Hierba Buena no sospechan que puedan padecer lepra. Son reacios a acudir a los servicios sanitarios porque esto puede suponerles dinero, perder una jornada de trabajo o dejar a su familia.
El motor económico de dicha población es el cultivo de cítricos pero esto les alcanza apenas para subsistir. La vergüenza, el olvido y la falta de atención de las autoridades han hecho de esta comunidad un lugar abandonado a su suerte.
En Hierba Buena hace más de quince años hubo una familia de seis huérfanos cuyo padre murió de lepra y cuya madre murió de la misma enfermedad. De los seis huérfanos cinco fallecieron de lepra, habiéndose librado del mal el segundo hermano; quien relató a El País que el caso de su familia fue presentado en el Hospital “San Juan de Dios” de Tarija, ante el asombro de todos los profesionales médicos.
Sin embargo, éste no es el único territorio en Tarija donde sus pobladores sufren la enfermedad, otras comunidades afectadas están en: Río Negro, San Lorenzo, Bermejo y algunas zonas rurales de Cercado.
Las cifras indican que el mal en el departamento está lejos de haber sido erradicado ya que la lepra, “la enfermedad de la miseria” persiste en Tarija. En el año 2009 se registraron 27 casos, en el 2010 se detectaron 18 casos y en el 2011 se identificaron a 12 enfermos.
Apuntes históricos sobre la enfermedad
Índice histórico
En 1946 en Tarija se descubrieron 15 focos leprógenos y se ficharon 33 leprosos y 144 comunicantes. Este departamento fue uno de los más infectados de Bolivia y donde la lepra ha tomado caracteres epidémicos extraordinarios de gravedad.
El leprosario
Hace unos 40 años existía en este departamento, a 12 km al sur de la Capital, el Sanatorio de Lazareto, donde, según se sabe por la magistral obra de Jeanselme, existían 26 leprosos aislados.
San Roque
La historia de San Roque está muy relacionada a la lepra, se cuenta que éste vivió pobremente asistiendo a los leprosos y él mismo murió leproso. Tarija habría adoptado este santo debido a la alta presencia de enfermedades como la lepra y la peste.
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“Las personas todavía usan el término lepra como un fuerte instrumento de prejuicio y discriminación pero eso provoca que los afectados tengan miedo y que no busquen atención médica y tratamiento temprano”, explicó a IPS un brasileño tratado y curado del mal, Francisco Faustino.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”: Artur Custodio.
Brasil es el único país que sustituyó en sus campañas de salud la palabra lepra. La enfermedad de Hansen o la hanseniasis suele ser usada como terminología oficial en la mayoría de los países junto con la de lepra, mientras la Organización Internacional de Salud (OMS) utiliza la enfermedad de Hansen como segunda denominación pero privilegiando aún el nombre más tradicional.
Más allá de su denominación, este país es el único de América que, según datos oficiales, no eliminó esta enfermedad y el que concentra 95 por ciento de los casos de los alrededor de 30.000 nuevos diagnósticos anualmente en el continente.
Entidades como la Sociedad Brasileña de Hansenología consideran inclusive que podría haber 4 ó 5 veces más nuevos casos anuales sin registro, mientras la OMS considera eliminada la enfermedad cuando hay menos de un caso detectado por cada 10.000 habitantes.
Faustino lo atribuye en gran parte al “prejuicio que todavía se sustenta en ese término”. “Esperamos que la comunidad de la salud cambie su postura y que comience a tratar la enfermedad como una patología que tiene diagnóstico, tiene tratamiento, tiene cura”, exhortó.
Él sigue sufriendo los estigmas y discriminaciones incluso ahora que está curado. “La gente todavía piensa que es una enfermedad que se contagia solo con el contacto, de acercarse a uno”, relató a título de ejemplo.
Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), esta enfermedad “no es muy contagiosa” y “se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar”.
La OMS y la OPS explican en fascículos informativos conjuntos que la lepra es causada la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen, es infecciosa y crónica, evoluciona lentamente, con tiempo medio de incubación de cinco años y síntomas que pueden aparecer solo hasta 20 años después.
La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos. Si no es tratada, el mal puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.
Artur Custodio, coordinador de la brasileña Morhan, recordó que como lepra se consideraba en la antigüedad a un conjunto de enfermedades como sífilis, elefantitis, vitíligo, y la hoy hanseniasis.
“La lepra bíblica se refiere a escamación, suciedad, pecado y la hansianasis no es nada de eso. Tenemos que dar un nuevo significado a esta enfermedad para enfrentar y combatir el estigma. La palabra tiene fuerza”, argumentó en diálogo con IPS.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”, comparó.
Hierba Buena, un lugar
Cerca del municipio de Padcaya entrando casi a doce horas a pie por un “camino de chivas” está la comunidad de Hierba Buena, un lugar donde las casas de adobe y la falta de servicios básicos han hecho que una legendaria enfermedad persista. La inexistencia de agua y luz se han convertido en la fiel cómplice de la lepra.
Los pacientes con lepra en Hierba Buena no salen a la ciudad ni mucho menos a las fiestas, están aislados y olvidados por la sociedad tarijeña. Los más afectados son ancianos mayores de 65 años, quienes viven solos porque fueron abandonados por sus hijos que migraron hacia Argentina. En el lugar campea la desnutrición mientras la enfermedad “discapacitante” va ganando espacio en los organismos de los infectados. La falta de carretera complica el tratamiento de los enfermos y aumenta los riesgos de contagio, sobre todo porque las postas de salud quedan muy alejadas de dichos poblados. Cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad los pobladores de Hierba Buena no sospechan que puedan padecer lepra. Son reacios a acudir a los servicios sanitarios porque esto puede suponerles dinero, perder una jornada de trabajo o dejar a su familia.
El motor económico de dicha población es el cultivo de cítricos pero esto les alcanza apenas para subsistir. La vergüenza, el olvido y la falta de atención de las autoridades han hecho de esta comunidad un lugar abandonado a su suerte.
En Hierba Buena hace más de quince años hubo una familia de seis huérfanos cuyo padre murió de lepra y cuya madre murió de la misma enfermedad. De los seis huérfanos cinco fallecieron de lepra, habiéndose librado del mal el segundo hermano; quien relató a El País que el caso de su familia fue presentado en el Hospital “San Juan de Dios” de Tarija, ante el asombro de todos los profesionales médicos.
Sin embargo, éste no es el único territorio en Tarija donde sus pobladores sufren la enfermedad, otras comunidades afectadas están en: Río Negro, San Lorenzo, Bermejo y algunas zonas rurales de Cercado.
Las cifras indican que el mal en el departamento está lejos de haber sido erradicado ya que la lepra, “la enfermedad de la miseria” persiste en Tarija. En el año 2009 se registraron 27 casos, en el 2010 se detectaron 18 casos y en el 2011 se identificaron a 12 enfermos.
Apuntes históricos sobre la enfermedad
Índice histórico
En 1946 en Tarija se descubrieron 15 focos leprógenos y se ficharon 33 leprosos y 144 comunicantes. Este departamento fue uno de los más infectados de Bolivia y donde la lepra ha tomado caracteres epidémicos extraordinarios de gravedad.
El leprosario
Hace unos 40 años existía en este departamento, a 12 km al sur de la Capital, el Sanatorio de Lazareto, donde, según se sabe por la magistral obra de Jeanselme, existían 26 leprosos aislados.
San Roque
La historia de San Roque está muy relacionada a la lepra, se cuenta que éste vivió pobremente asistiendo a los leprosos y él mismo murió leproso. Tarija habría adoptado este santo debido a la alta presencia de enfermedades como la lepra y la peste.
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