Fabricio Michel Vera, viviendo y luchando con VIH

Las diversas instituciones dedicadas al tema tienen cifras distintas. Sin embargo, se estima que en Bolivia muy pronto se alcanzarán los 30 mil casos de población con VIH. De estos, alrededor del 15% desarrolla SIDA. En Tarija, se estima que hay cerca de 650 personas viviendo con el virus, y cerca del 27% tiene SIDA.

En esta ocasión, Pura Cepa trae una entrevista a Fabricio Michel Vera, activista de la Red Nacional de Personas con VIH y SIDA en Bolivia (REDBOL), y coordinador de la región andina para la Red de Jóvenes y Adolescentes VIH positivos de América Latina y el Caribe Hispano (J+LAC). Su perspectiva nos permitirá comprender mejor la situación de una parte de la población que convive con este virus.

Pura Cepa (PC). ¿Cómo te involucraste en la lucha por los derechos de las personas con VIH/SIDA?

Fabricio Michel Vera (FMV). Mi involucramiento con el activismo inicia a mis 17 años con la lucha por las diversidades sexuales y de género. A los 18, recibo mi diagnóstico VIH positivo, y quien me hace un acompañamiento y me invita a formar parte del activismo VIH es Linder Zenteno, actual referente de REDBOL en Tarija. Así inicié todo esto, más que nada para hacer conciencia de la estigmatización, prevenir el VIH, y poner en la agenda política los derechos humanos de las personas que vivimos con VIH, sobre todo de la juventud VIH positiva.

PC. ¿En qué manera influye tu diagnóstico en la decisión de estudiar medicina?

FMV. Los médicos no son suficientemente empáticos, no saben tratar a una persona con VIH, no saben utilizar el lenguaje correcto. Una vez que entré a la carrera también entré a la sociedad científica, empecé a tocar estos temas, a lanzar conversatorios, programas, videoconferencias. Se han hablado de estas cosas a lo largo de mis dos años de gestión, y ahora estamos esperando que otra persona siga con estos avances.

Los médicos no son suficientemente empáticos, no saben tratar a una persona con VIH, no saben utilizar el lenguaje correcto

PC. ¿Qué se requiere para que las personas con VIH/SIDA tengan mejores condiciones de tratamiento, diagnóstico, vida y dignidad?

FMV. Primero que nada, educación en sexualidad y salud sexual. La educación va a ser el arma principal para reducir todo índice y estigma de discriminación, mejorar la calidad de vida de las personas, hacer que accedan al tratamiento, que accedan a métodos de prevención y diagnóstico. No se tiene acceso por la ignorancia y la falta de difusión. En el Programa de ITS/VIH/SIDA del Sedes, las mismas personas educadoras no saben hacer estas cosas. Las campañas de información que han sacado las hemos impulsado nosotros mismos, en días específicos, con el trabajo de compañeros de medicina. Pero falta profesionalizar ese programa, y esperamos que en Tarija se pongan las pilas y hagan las cosas bien.

PC. ¿Qué ejemplo de falta de difusión has percibido?

FMV. Muchas veces, las personas que se transmiten el virus no saben nada sobre prevención, sobre cómo usar y donde adquirir un condón, por ejemplo. Muchas personas tienen vergüenza de comprar condones en las farmacias, o van a las campañas de donación, pero no saben utilizarlos, o no tienen los medios para adquirirlos. Lamentablemente, el Programa no hace esto. No hay difusión sobre la dotación gratuita de condones. En Bolivia hay VIH desde hace más de 40 años, y aún no hay una respuesta adecuada ni en tratamiento, ni diagnóstico, ni prevención.

PC. ¿Cuáles son las principales demandas o temas urgentes de la situación de personas con VIH/SIDA en Tarija?

FMV. La prevención y el diagnóstico oportuno. Hace años que la gobernación y la alcaldía no invierten en esto. Son los grupos voluntarios, las organizaciones y las sociedades científicas, como la de la carrera de Medicina, las que han estado haciendo este trabajo de prevención junto al Programa. El diagnóstico se ha centralizado en el SEDES y no hay otros lugares donde se hagan pruebas gratuitas de VIH. Y su infraestructura es deplorable. Prácticamente son dos cuartos de 4x4 donde dan atención psicológica y médica, y un cuarto más donde tienes que recoger la medicación, y todo está en un patio al aire libre donde el derecho a la confidencialidad del diagnóstico se ve vulnerado, porque no hay nada que pueda interferir con que otra persona saque fotos y vayan a ver quiénes reciben tratamiento antirretroviral. Incluso entre funcionarios ha habido ese mal obrar de revelar los diagnósticos de personas. Ha pasado, y es lamentable que sigan trabajando ahí dentro.

Muchas personas tienen vergüenza de comprar condones en las farmacias, o van a las campañas de donación, pero no saben utilizarlos, o no tienen los medios para adquirirlos

PC. Además de invertir en esos aspectos, ¿qué otros temas deben entrar en la agenda de las autoridades públicas?

FMV. Los laboratorios adicionales o de rutina que nos piden a las personas que vivimos con el VIH. Una vez que eres diagnosticado como VIH positivo, tienes que hacerte un hemograma completo, un hepatograma y un examen general de orina con los que se verifica que tu sistema está funcionando bien y vas a ser apto para recibir la medicación. Luego se hace cada 6 meses para ver si el tratamiento no está afectando otros órganos, y esto conlleva gastos de 500 a 600 bolivianos por mes a todas las personas que no tienen un seguro.

PC. ¿Tienes seguro?

FMV. No tengo. Cada año gasto alrededor de 1200 bolivianos por estos exámenes complementarios.

PC. ¿Qué pasa con las personas que no pueden costear esos exámenes?

FMV. Cuando no presentas estos resultados, te presionan más y te reducen el tratamiento. Cuando tienes adherencia buena y presentas tus laboratorios, te dan medicamentos para dos meses, cosa que incumple la recomendación de la OMS y ONU SIDA que es dar medicamento para 3 meses en adelante, lo que no se ha logrado en Bolivia hasta ahora. Lo que hacen cuando no presentas laboratorios es reducir a un mes para que presionarte y que vayas a hacer los laboratorios y lleves los resultados.

PC. ¿Qué soluciones han encontrado con REDBOL para que el proceso de cuidado no se vea truncado por aspectos económicos?

FMV. Lo que hay con otros gobiernos departamentales son convenios con centros de salud para hacer estos laboratorios. Como REDBOL Tarija, recién estamos reactivando esta lucha, porque ha habido crisis en personas que no han salido a los medios a decir qué está pasando. Vamos a reactivar esta lucha para que los centros de primer y segundo nivel, y los laboratorios del SEDES, tengan estos reactivos para hacer las pruebas ahí mismo, y que te tomen las muestras para tu hemograma, carga viral y recuento de linfocitos el mismo día.

El VIH no se contagia como un resfrío. Se transmite a través de 3 vías, y una de esas es la vía sexual

PC. En tu experiencia, ¿cuáles son los preconceptos que existen sobre el tema y que causan más estigmatización?

FMV. Por lo general, la población está desinformada. El VIH no se contagia como un resfrío. Se transmite a través de 3 vías, y una de esas es la vía sexual. También hay muchos prejuicios. Se piensa que solo es una enfermedad de gays, pero todos estamos en riesgo de transmisión del virus, sin importar el género o la preferencia sexual. Comentarios como esos hacen que las personas eviten acceder a las pruebas para tener un diagnóstico temprano y oportuno, y eso perjudica el acceso y la adherencia al tratamiento antirretroviral.

PC. ¿Qué sucede con las personas que no logran tener adherencia al tratamiento?

FMV. Cuando no logras adherencia al tratamiento, lo llamamos quemar esquema. Cuando eso sucede, el tratamiento deja de ser efectivo en tu cuerpo y pasas a otro que es mucho más fuerte, causa más efectos secundarios en tu cuerpo, y así hasta que puede haber casos, se ha dado uno en Bolivia, de resistencia total a todos los medicamentos, y solo se espera el fallecimiento de la persona. La adherencia al tratamiento es un requisito indispensable para tener calidad de vida, hace que la carga viral baje y que nuestras defensas lleguen a aumentar.

La adherencia al tratamiento es un requisito indispensable para tener calidad de vida, hace que la carga viral baje y que nuestras defensas lleguen a aumentar

PC. ¿Y qué pasa si una persona puede mantenerse en tratamiento?

FMV. Se ha probado en varios estudios que cuando eres adherente a tu tratamiento llegas a una etapa de indetectabilidad del virus en sangre. Hay menos de 40 copias del virus por mililitro de sangre, y eso hace que la vía sexual no sea ya una vía de transmisión debido a la poca cantidad de virus en los fluidos, lo que hace que se pueda llegar a tener una vida sexual estable, teniendo relaciones sin preservativo y sin transmitir el virus a la pareja. Hay una campaña llamada “Indetectable/Intransmisible” para difundir esto. Pero no está sonando mucho debido a que a las personas con VIH se las trata como pacientes, y el Programa y el Gobierno no hacen énfasis en ellas pues quieren evitar que las personas dejen de cuidarse.