Los hijos 'invisibles': El impacto de crecer con hermanos con trastornos

En los hogares donde hay niños con trastornos del desarrollo, autismo, TDAH u otras condiciones, es común que los hermanos asuman, sin quererlo, roles de cuidadores o mediadores.

Son muchos los hermanos que callan su estrés por no ser un problema añadido y, en muchas ocasiones los padres, centrados en las necesidades del hijo con trastorno, pueden pasar por alto las señales.

Este fenómeno, explica Irene López, psicóloga y directora del centro anda CONMiGO de Boadilla del Monte (Madrid), "es conocido como 'parentificación', y puede generar consecuencias emocionales a largo plazo y manifestarse como ansiedad, carga emocional e incluso dificultades en sus relaciones futuras".

Cuando esto sucede, puede ocurrir que las familias dediquen todos sus esfuerzos de crianza a los hijos que piensan que más lo necesitan, y en cierto modo, 'abandonen'; a aquellos que ven más fuertes. Pero en realidad, estos siguen necesitando de la atención de sus padres. ¿Dejar sus necesidades emocionales en un segundo plano, es un error común a todos los casos?

Sí, es un error común y muy humano que vemos con frecuencia en la práctica clínica. Cuando un hijo presenta necesidades especiales o un trastorno del desarrollo, es natural que los padres enfoquen gran parte de su energía, tiempo y atención en él. Sin embargo, esto suele generar un desequilibrio emocional en la familia, especialmente para los hermanos que, por parecer más 'fuertes' o autosuficientes, son asumidos como los que «están bien». Lo que ocurre en estos casos es que los hermanos no dejan de tener necesidades emocionales, simplemente aprenden a silenciarlas. Y ese silencio, muchas veces, nace del amor y del deseo de no ser una carga adicional para sus padres.

Con el tiempo, este patrón puede derivar en sentimientos de soledad emocional, desarrollo de una autoexigencia desmedida, dificultad para pedir ayuda o mostrar vulnerabilidad, o ansiedad, tristeza o somatizaciones que aparecen más adelante. No es que las familias no amen a todos sus hijos por igual, sino que el peso de lo urgente (terapias, citas médicas, crisis conductuales) muchas veces eclipsa lo importante: ver al hijo que no se queja, pero siente. Por eso, en terapia familiar, trabajamos mucho con esta idea: no se trata de dividir la atención en partes iguales, sino de dar a cada hijo lo que emocionalmente necesita. A veces, el que no lo pide a gritos es quien más lo requiere en silencio.

Cuando el día tiene 24 horas, ¿cómo pueden hacerlo mejor las familias para que estos niños no se sientan invisibles?

Esa es una pregunta esencial, y es precisamente el punto donde muchas familias se sienten más desbordadas: ¿cómo llegar a todo cuando el tiempo no alcanza? La clave no está tanto en tener «más horas», sino en dar calidad y presencia emocional real, aunque sea en momentos breves. Aquí algunas estrategias prácticas y clínicas que recomendamos:

1. Crear pequeños rituales de conexión exclusiva: No necesitan ser grandes planes. Un paseo de 10 minutos, leer juntos antes de dormir, cocinar una receta sencilla, o simplemente conversar a solas en la cama. Lo importante es que ese tiempo sea solo para ese hijo, con atención plena, sin interrupciones ni pantallas.

2. Nombrar lo que sienten: Darles permiso para hablar de lo difícil, sin censura ni culpa. Frases como: «Sé que a veces puede ser duro para ti» o «¿Cómo lo estás viviendo tú?» les muestran que su mundo emocional también importa.

3. Incluirlos, sin sobrecargarlos: Pueden participar de algunas tareas relacionadas con su hermano con necesidades especiales, pero no deben sentirse responsables de su cuidado ni mediadores del sistema familiar. Hay que cuidar que no se inviertan los roles.

4. Validar su rol en la familia: Agradecer su paciencia, reconocer su esfuerzo, celebrar sus logros. Son gestos que fortalecen su autoestima y les muestran que también son vistos, más allá del silencio.

5. Buscar apoyo externo cuando sea necesario: Terapia individual o espacios grupales con otros hermanos en situaciones similares pueden ser de gran ayuda para canalizar emociones, compartir experiencias y sentirse comprendidos.

Otro de los errores comunes es que los padres hacen al hermano neurotípico responsable del que presenta discapacidad, y se produce una 'adultificación'; antes de tiempo.

La parentificación instrumental es una forma de adultificación precoz en la que el hermano neurotípico asume responsabilidades prácticas y emocionales que no le corresponden por su edad. Aunque a corto plazo puede parecer útil para sostener la dinámica familiar, a nivel psicológico puede ser profundamente desgastante y desestructurante. Esto suele ocurrir cuando, desde el agotamiento, la preocupación o la culpa, los padres delegan de forma no consciente en ese hijo «más funcional» tareas como supervisar o cuidar al hermano con discapacidad, mediar en momentos de crisis, consolar emocionalmente a los propios padres o convertirse en ejemplo constante. Así, el niño reprime sus propias necesidades, vive con miedo a no estar a la altura y asume una responsabilidad que excede su etapa de desarrollo.

Esta inversión de roles puede derivar en consecuencias emocionales importantes: ansiedad crónica, hiperresponsabilidad, baja tolerancia a la frustración, dificultad para poner límites y relaciones afectivas desequilibradas en la adultez. Muchos de estos niños terminan repitiendo el patrón de cuidar a otros, olvidándose de sí mismos. Por eso es crucial que los padres tomen conciencia de este fenómeno y actúen desde una posición protectora. Es necesario recordar que ese hijo también es un niño, con derecho a equivocarse, jugar, recibir atención y ser cuidado. Frases como «Eres el mayor, tú entiendes» o «Tú sí puedes ayudarme» deben evitarse, ya que refuerzan el rol de cuidador. Además, es importante asumir que pedir ayuda externa no es un fallo, sino una forma de aliviar tensiones y evitar sobrecargas: apoyarse en la familia extendida, en profesionales o en la comunidad puede marcar la diferencia. La adultificación no es sinónimo de madurez, sino una adaptación forzada a una necesidad familiar. Honrar la infancia de todos los hijos, respetando sus tiempos, límites y necesidades emocionales, es una forma fundamental de cuidar su salud mental y su desarrollo integral a largo plazo.

Hay niños que lo llevan con naturalidad, y otros que no. ¿Deberían estos niños recibir apoyo psicológico o acompañamiento específico por ser hermano/a de una persona con discapacidad o trastorno del neurodesarrollo?

Aunque algunos niños parecen adaptarse con naturalidad, todos necesitan ser vistos, escuchados y acompañados. Ser hermano o hermana de una persona con discapacidad o un trastorno del neurodesarrollo no es en sí una experiencia patológica, pero sí es una vivencia emocionalmente compleja, con luces y sombras. Es recomendable el acompañamiento psicológico incluso si no hay síntomas evidentes, un espacio terapéutico preventivo o de acompañamiento puede ser enormemente beneficioso. Ayuda a procesar emociones ambivalentes como son el amor, los celos, la culpa o la frustración, a sentirse validados sin temor a 'traicionar' a sus padres o al hermano, a poner en palabras lo que muchas veces no se atreven a expresar, y a construir una identidad personal que no está únicamente ligada al rol de 'hermano'. Además, resulta importante diferenciar entre una adaptación sana y una adaptación silenciada. Muchos niños que 'no dan problemas', están simplemente reprimiendo sus emociones por lealtad o por no querer añadir carga. La terapia en estos casos no busca medicalizar la experiencia, sino ofrecer un lugar seguro donde también puedan ser ellos mismos. Además, hay intervenciones muy efectivas, como: grupos de hermanos, terapias de validación emocional y espacios familiares en los que todos los miembros puedan tener voz. No todos los niños necesitarán una terapia intensiva, pero sí todos merecen un espacio emocional propio. El acompañamiento psicológico, incluso en forma breve o preventiva, puede marcar una gran diferencia en su desarrollo emocional, su autoestima y la manera en que construyen sus relaciones en el futuro.

A veces, estos niños tienen que renunciar a actividades sociales o personales por las dinámicas familiares. ¿Deberíamos permitirles llevar su propia vida, sus actividades en paralelo, por separado...?

Sí, y no solo deberíamos permitirlo: es necesario y saludable que así sea. Los hermanos de niños con discapacidad o trastornos del neurodesarrollo tienen derecho, como cualquier otro niño, a tener un espacio personal, actividades propias, amistades, hobbies y una identidad independiente. Negarles esto, aunque sea de forma no intencionada, puede generar un mensaje implícito muy dañino: «Tus necesidades no son tan importantes como las de tu hermano». ¿Por qué es tan importante? Porque les ayuda a desarrollar una identidad propia, más allá del rol de «cuidador» o «acompañante», fomenta su autoestima y autonomía emocional, les permite vivir experiencias positivas, libres de la carga emocional familiar y les da un espacio para ser niños, adolescentes, explorar, equivocarse y crecer sin miedo a fallar. Permitir que estos niños lleven su propia vida no es un acto de egoísmo ni de abandono familiar: es una forma de cuidarlos, proteger su salud mental y permitirles crecer con libertad emocional. Una familia sana no es aquella en la que todos hacen lo mismo, sino aquella en la que cada miembro puede florecer según sus necesidades.

Se habla por el duelo que pasan los propios padres de un niño con discapacidad, pero nunca del duelo del hermano por el compañero de juegos que no ha podido tener... ¿También pasan por un duelo semejante?

Sí, los hermanos de niños con discapacidad o trastornos del neurodesarrollo también atraviesan un proceso de duelo, aunque rara vez se hable de ello. Es un duelo silencioso, simbólico, que no nace de una pérdida física, sino de la ausencia de esa relación fraterna que imaginaron: un compañero de juegos, de secretos, de travesuras. En lugar de eso, encuentran un hermano con quien la interacción puede ser limitada, exigente o completamente distinta a lo esperado. Esta experiencia muchas veces se reprime, porque sienten que no tienen derecho a esa tristeza, o temen herir a sus padres si expresan que echan de menos algo que nunca tuvieron. Pero la emoción está, y si no se valida, puede generar culpa, desconexión o incluso rabia encubierta. Reconocer este duelo no significa rechazar al hermano, sino aceptar que hay una pérdida simbólica que también merece ser atendida. Darles permiso para hablar de ello, sin corregir ni minimizar sus emociones, les permite resignificar el vínculo y construir una relación posible, aunque distinta. Nombrar el duelo es una forma de sanar, y también de proteger el amor entre hermanos.

Cuando son dos hermanos, ¿cómo se hace si contamos con que va a ser el responsable en el futuro de tutelar a su hermano?

Cuando en una familia hay solo dos hermanos y uno de ellos presenta una discapacidad, es común que surja la expectativa —explícita o no— de que el hermano neurotípico asumirá en el futuro el rol de cuidador o tutor legal. Aunque esta idea parte del amor y la preocupación por el bienestar del hijo con discapacidad, es fundamental abordar este tema con responsabilidad emocional y a largo plazo, sin imponer un destino que el otro aún no ha elegido. Desde la infancia, conviene evitar mensajes que sitúen al hermano como «el que se hará cargo», ya que esto puede generar una carga emocional anticipada, culpa, miedo al futuro y renuncia a su propio proyecto de vida. A medida que crece, este hijo debe ser incluido en las conversaciones familiares, pero no desde la obligación, sino desde la posibilidad de elegir, entender y decidir. En paralelo, es imprescindible que la familia planifique legal, económica y asistencialmente la vida del hijo con discapacidad, sin dejar todo el peso en manos del hermano. Ser tutor no significa dejar de vivir la propia vida, pero requiere apoyo, información y, sobre todo, que se respete su derecho a decidir cuándo y cómo estar presente. La anticipación responsable protege a ambos.

¿Qué apoyos, recursos o cambios creéis como centro que podrían hacer una diferencia positiva en este tipo de experiencias?

Desde una perspectiva clínica y preventiva, como centro especializado en infancia y adolescencia, consideramos que hay varios apoyos clave que pueden marcar una diferencia profunda en la experiencia de los hermanos de niños con discapacidad o trastornos del neurodesarrollo. En primer lugar, la creación de espacios terapéuticos específicos para hermanos —ya sean individuales o grupales—, donde puedan expresarse sin culpa y construir una narrativa propia de su vivencia. También es fundamental que los centros escolares cuenten con protocolos de sensibilización y acompañamiento, ya que muchas veces estos niños pasan desapercibidos o son etiquetados como «demasiado responsables».

En el ámbito familiar, trabajar con los padres para fomentar una crianza equilibrada, que no invisibilice al hijo neurotípico, y ofrecer orientación en dinámicas de cuidado no parentificadas, es vital. A nivel institucional, se necesitan planes de apoyo familiar integrales, donde se contemple no solo al niño con diagnóstico, sino al sistema completo, incluyendo recursos económicos, legales y psicosociales. Y, por último, promover un cambio cultural que visibilice estas experiencias desde una narrativa empática, sin idealizaciones ni exigencias de fortaleza precoz. Porque cuidar al hermano es también cuidar al sistema familiar en su totalidad.

Cuando vosotros lleváis a cabo un tratamiento con un niño neurodivergente, ¿Tenéis en cuenta a los hermanos, digamos, neurotípicos?

En cualquier intervención terapéutica con un niño neurodivergente, ya sea con diagnóstico de autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo, es fundamental tener en cuenta la dinámica familiar completa, y eso incluye, de forma muy especial, a los hermanos neurotípicos. Estos hermanos muchas veces ocupan un lugar silencioso pero central: observan, sostienen, callan y, en no pocos casos, se adaptan más de lo esperable para su edad. Es común que sientan que no deben 'molestar', que sus emociones pasan a segundo plano, o incluso que asuman responsabilidades que no les corresponden, entrando en lo que clínicamente llamamos parentificación.

Por ello, en nuestro enfoque terapéutico, valoramos e intervenimos también con ellos, mediante sesiones familiares integradoras, donde cada miembro tiene un espacio para expresar cómo vive la situación; orientación a padres, para ayudarles a ver y sostener también el mundo emocional de sus hijos neurotípicos o espacios individuales o grupales para hermanos, en los que puedan sentirse escuchados, validados y comprendidos, sin culpa. Incluir a los hermanos es cuidar el sistema emocional de la familia, y al hacerlo, potenciamos no solo el bienestar del niño con necesidades especiales, sino de todos quienes lo rodean.

Los desafíos familiares ante la ausencia de recursos

Anael Torres/Psicóloga

El Sistema de Información para el Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD) registró 115,816 personas con discapacidad en nuestro país el año 2024. Se estima que aproximadamente el 10% de la población boliviana presenta algún tipo de discapacidad, con la mayoría enfrentando desprotección social por falta de políticas públicas y recursos en cuanto a educación, movilidad, salud, trabajo, vivienda, ayudas, estimulación temprana y otros.

Respecto a niños y niñas con alguna discapacidad en Bolivia, tienen las mismas carencias de recursos de atención y preocupa especialmente la ausencia de políticas  de inclusión educativa y de estimulación temprana que puedan ayudar a la rápida detección del diagnóstico y atención en los primeros años de vida. Esta atencion juega un papel crucial en el desarrollo de los niños pues en esta etapa se ayuda a potenciar sus habilidades cognitivas, motoras, de comunicación y sociales, aprovechando la plasticidad cerebral.

Atender a una persona con discapacidad dentro de la familia es un reto grande, las dinámicas familiares cambian totalmente y se deben adaptar al miembro que tiene mayor necesidad.

Las carencias de recursos de apoyo provenientes especialmente del Estado recaen sobre el grupo familiar que tiene que suplir la atención a las necesidades en muchos sentidos: salud privada, especialistas, profesores particulares, terapeutas y otros que puedan mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad. Esto en el caso de familias que puedan hacerlo, sin embargo en muchos de los casos donde existe carencia de recursos financieros, las personas con discapacidad quedan prácticamente sin soporte ni recursos de casi ningún tipo.

Estas situaciones generan agotamiento y estrés para la familia en general, el día a día puede ser muy complejo según el grado de gravedad de la discapacidad y la comorbilidad que presenten. El impacto sobreviene a los padres y hermanos especialmente con quienes se convive, y ellos pueden experimentar estrés, ansiedad, depresión, incertidumbre, culpa, miedos, dificultades para aceptar el diagnóstico, problemas laborales y económicos, aislamento, así como cambios en la comunicación y las relaciones. Pero también pueden generar resiliencia, empatía, fortalecer los lazos familiares y encontrar nuevas formas de apoyo y adaptación a las situaciones adversas que les toca atravesar.

La atención de la discapacidad requiere muchos cuidados y una atención de 24 horas, por lo que para cuidar a las personas con discapacidad así como a sus cuidadores se requiere ampliar las políticas y recursos de atención así como la concienciación de las dificultades y desigualdad que atraviesan en casi todos los ámbitos de su vida. En definitiva se necesita más ayuda y apoyo a las personas con discapacidad y el grupo familiar en todos los aspectos.