Atención temprana, el camino hacia un futuro esperanzador

Empieza el día. Como todas las mañanas, Ryan (Madrid, 6 años) se levanta, desayuna y se va al colegio, siempre a la misma hora. Stefany (República Dominicana, 38 años), su madre, ha planificado cuidadosamente su rutina la noche anterior. Contempla todos los aspectos: las actividades que realizará en la escuela, lo que merendará por la tarde y también la cena. “Un día a día muy normal”, asegura, “nada demasiado diferente de lo que haría cualquier mamá de un niño sin discapacidad”.

La realidad de Ryan y su familia es muy distinta hoy del escenario que atisbaban cuando, en 2018, le diagnosticaron trastorno del espectro autista. “Todo iba bien, pero un buen día dejó de mirarnos a los ojos, dejó de señalar las cosas, de relacionarse con otros niños. Fue perdiendo las primeras palabras que había aprendido y era incapaz de caminar”, recuerda Stefany. Sin embargo, solo cinco años después, Ryan lee, escribe, se ducha y se viste solo… “Todavía no es capaz de mantener una conversación, pero, desde luego, sabe cómo comunicarse”, remata su orgullosa madre.

Lo que ha permitido que, en tan poco tiempo, Ryan haya conseguido las estrategias y las competencias que le coloquen en la rampa de lanzamiento de un futuro esperanzador consta tan solo de dos palabras: atención temprana. Y es que la atención temprana, ese conjunto de acciones terapéuticas orientadas a niñas y niños entre 0 y 6 años con alteraciones en su desarrollo o riesgo de padecerlas, es, sin lugar a dudas, la herramienta más eficaz para optimizar su desarrollo en el futuro.

“La intervención temprana en niños con algún tipo de dificultad en el desarrollo es un gran punto de apoyo para potenciar al máximo sus capacidades y proporcionarles oportunidades de participación en su vida diaria”, asegura Alba Yeves, fisioterapeuta pediátrica de la Fundación Instituto San José, en Madrid. Yeves explica que lo que va a diferenciar en el futuro a un niño o una niña con necesidades especiales que haya recibido terapias de atención temprana de aquellos que no lo hayan hecho es su desarrollo el día de mañana.

Según cuenta, en el centro madrileño se realizan valoraciones desde la globalidad, observando las necesidades que tienen los menores en cada momento de su vida y adaptándose a los cambios que van surgiendo: “Si un niño presenta dificultades motoras, por ejemplo, y eso va a entorpecer el juego con sus iguales o le va a impedir subir o bajar las escaleras en el colegio, el abordaje terapéutico se va a hacer desde ahí, con lo que sus necesidades más inmediatas van a quedar cubiertas”.

Stefany no puede dejar de estar agradecida a las terapeutas que todavía a día de hoy trabajan con su hijo: “Para nosotros acceder a las terapias de logopedia, psicomotricidad o terapia ocupacional fue encontrar una luz en medio de un túnel que no sabíamos cómo recorrer, aunque nos costase 15 meses de trámites conseguir una plaza pública. Mientras tanto, no nos quedó más remedio que recurrir a la sanidad privada”.

Según datos de la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana – GAT, un 10% de la población infantil entre los 0 y los 6 años en España presenta problemas evolutivos y, en consecuencia, debería acceder, de una forma más o menos inmediata, a terapias de atención temprana. Esto supondría atender a 255.227 niños y niñas. En la actualidad, hay comunidades autónomas, como la Comunidad Valenciana, la Comunidad de Madrid, Galicia o el País Vasco, en las que se atiende a menos de un 20% de los menores de 6 años con necesidades especiales, según las mismas fuentes. Y, en muchas ocasiones, añaden, la Administración pública tiene que recurrir a la ayuda de fundaciones filantrópicas de carácter privado para descongestionar las listas de espera, porque para muchas familias la atención privada, lejos de ser una opción, es un lujo que no se pueden permitir.

A juicio de Javier Luengo, director de Plena Inclusión Madrid, federación que aglutina todas las organizaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad intelectual o del desarrollo en la región, “la atención temprana tiene que ser universal, gratuita y que garantice que cualquier niño o niña que lo precise reciba atención inmediata”. Algo que Luengo sostiene que debería estar garantizado en todas las comunidades autónomas, sin que tenga que verse condicionado por coyunturas políticas ni económicas.

Una carrera contra el calendario

Lo cierto es que cuando un niño accede a la atención temprana los equipos multidisciplinares están obligados a valorar y trabajar lo más rápido posible, ya que la frontera de los 6 años, límite de edad para recibir este tipo de terapias, es uno de los principales obstáculos. Las listas de espera provocan, en ocasiones, que cuando el menor consigue por fin la plaza pública le queden apenas unos meses para aprovecharla. “La atención temprana no debería finalizar a los 6 años”, reclama Stefany, “sino que debería prolongarse mientras fuese necesario para nuestros hijos. Ryan, por ejemplo, no habla, y su evolución va a depender de un trabajo constante. Pero cumple los 7 años en agosto”, se lamenta.

Es por eso por lo que el trabajo tiene que ser rápido, como señala Yeves. “Nada más terminar las valoraciones con el niño o la niña y su familia, los menores empiezan a acudir a las terapias semanalmente, en permanente revisión para valorar los cambios que se van produciendo e ir adaptando el plan terapéutico de manera periódica. No hay tiempo que perder”, añade.

Termina el día. Ryan ya duerme y Stefany arranca de nuevo la planificación de la jornada siguiente. De nuevo, programa la hora en la que el niño se levantará, qué desayunará, las terapias a las que tendrá que acudir por la tarde: “Es un poco como estar subida a una montaña rusa, subiendo y bajando todo el rato. No es fácil, pero sabiendo adaptar los sueños y las metas que tenemos para con nuestros hijos los cambios se hacen mucho más sencillos”.

Niños con asperger, la fragilidad social

Vivir con naturalidad la diferencia. Esa es la clave para que los niños con síndrome de Asperger consigan una inclusión real y total en la sociedad. Y a veces lo que impide esa naturalidad es la falta de información concisa y veraz. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el asperger, se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en un caso por cada 100 nacimientos. A falta de datos oficiales, se estima que hay entre 1 y 5 casos del antes conocido como asperger cada 1.000 nacimientos. Aunque fue reconocido por la comunidad científica en 1994, perdió su nomenclatura y forma parte de los TEA desde 2013.

“Exactamente, es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta. Quienes lo tienen suelen manifestar conductas, intereses y actividades repetitivas o restringidas”, explica Ruth Vidriales, psicóloga y responsable del área de Asesoramiento Técnico en Autismo en la Confederación Autismo España desde 2005. “Pero no se asocia con la discapacidad intelectual ni con una dificultad específica para desarrollar el lenguaje —síntomas propios de otros grados de TEA como el autismo—”, añade. En el Día Internacional del Asperger, que se celebra este sábado 18 de febrero, los expertos y las familias reclaman la eliminación de los estereotipos para mejorar la calidad de vida de estos menores y sus familias.

La experta señala que, por ejemplo, antes se pensaba que había más niños que niñas con este trastorno “y ahora lo que se está observando son cada vez más casos entre ellas”. ¿Por qué? “Parece que unas investigaciones apuntan a que los TEA se manifiestan de forma diferente en ellos y ellas, sobre todo en cuanto a competencias sociales, que suelen ser mejores en las niñas, lo que a veces hace descartar el TEA como primer diagnóstico. Otras causas apuntan a que puede que niños y niñas socialicen distinto con el entorno; a una causa neurobiológica o si se debe a que las pruebas de diagnóstico que están validadas se han aplicado en mayoritariamente en muestras masculinas”.

Normalmente, cuando las familias llegan a la confirmación del diagnóstico suelen venir de un largo recorrido: “Saber lo que tiene su hijo les ayuda a legitimar un poco sus preocupaciones. Vienen de escuchar continuamente que su niño es egoísta, es caprichoso”, explica Vidriales. Otro de los problemas es la tardanza en diagnosticar. “Son menores que van compensando sus déficits con las buenas competencias intelectuales y del lenguaje que poseen, hasta que se percibe algo extraño en su relación con el entorno. Aunque ahí también las familias, que llevan escuchando quejas mucho tiempo, ya no se atreven a ir a un experto. Porque en el colegio o su pediatra les han dicho siempre que era algo normal, que no pasaba nada”, añade la experta.

Claves para la detección y atención temprana

Diagnóstico

A día de hoy, no es posible diagnosticar el TEA a través de la presencia de marcadores biológicos. Es necesario acceder a una valoración especializada basada en la conducta observable, realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación específica en TEA, en el que estén presentes distintos profesionales de ámbitos como la psicología, la medicina, o la educación

Atención temprana

Cuando existen sospechas de TEA, es fundamental realizar esa valoración diagnóstica exhaustiva cuanto antes, con el objetivo de descartar o confirmar el diagnóstico. Un diagnóstico precoz forma parte del recorrido necesario para obtener cuanto antes el acceso a una atención temprana específica y especializada. La atención temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años diagnosticada de TEA o con riesgo de presentarlo.

Derecho al desarrollo

El acceso a una atención temprana de calidad resulta esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con TEA, al mismo tiempo que favorece el bienestar emocional de las familias. Además, los sistemas de atención temprana están respaldados por los principales tratados internacionales aplicables a los niños y niñas con discapacidad, como son la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.