Bolivia y el mundo esquivan el urgente reto de la demencia senil

Transcurrieron más de 11 años de la promulgación de la Ley del Alzheimer y otros tipos de demencia en Bolivia, sin que haya sido ejecutada. Todo quedó en el papel. Estos trastornos de “olvido” también las padece el Ejecutivo, en este caso, que debió elaborar el decreto reglamentario en un plazo de 90 días y no cumplió. La Asociación Alzheimer Bolivia, impulsora de la Ley, indica que persistirá en su propósito de que exista un marco legal que proteja y ayude al paciente y a su familia, sobre todo para afrontar esta costosa y desgastante enfermedad.

A nivel nacional no se cuenta con estadísticas oficiales sobre la enfermedad que va en aumento cada cinco años, según estudios clínicos, y que, en el país, hasta 2050, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), aumentará en 447%. La OMS, calculó en 2009, cuando fue promulgada la Ley 4043, que en Bolivia había 34.000 afectados.

El Alzheimer es la primera enfermedad neurodegenerativa que afecta a los adultos mayores en Bolivia. Se trata de un padecimiento mental progresivo que se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la masa cerebral. Las manifestaciones básicas son la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial y el deterioro intelectual y personal.

Samadhi Salguedo, responsable nacional de Salud Mental del Ministerio de Salud -unidad creada en el gobierno de Jeanine Añez con el inicio de la pandemia del Covid-19-, dijo a ANF que no conoce de ninguna ley promulgada y que llevó a cabo reuniones con Ninoska Ocampo-Barba, Presidenta de la Asociación Alzheimer Bolivia, para impulsar una propuesta de ley, que se quedó paralizada para dar prioridad al tema del Covid-19.

Lo cierto es que existe una ley que nunca se ejecutó y quedó en el olvido. Fue promulgada el 29 de mayo de 2009 por el presidente Evo Morales. El hecho situó a Bolivia como el primer país de América Latina en contar con una ley de protección a las personas con Alzheimer. Fue publicada en la Gaceta Oficial de Bolivia el 15 de junio de 2009.

La ley estipula la creación de centros de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, la provisión de recursos humanos especializados necesarios para su funcionamiento e iniciar un registro epidemiológico para fines estadísticos de planificación. El Ministerio de Salud, las Prefecturas –hoy gobernaciones- y los municipios son los encargados de ejecutar la ley, a partir del decreto reglamentario que debió ser elaborado por el Ejecutivo en el plazo de 90 días.

“No hemos tenido la fortuna de que el Gobierno se acerque a nosotros, ya pasaron más de 11 años de la ley –que fue impulsada por la Asociación en 2007- y seguimos sin poderla ejecutar”, dijo a ANF la directora de la Asociación Alzheimer Bolivia. Teme que por el tiempo transcurrido haya quedado obsoleta.

Indicó que, en octubre de 2020, en el gobierno de Transición, la Sociedad se reunió con Salguedo a quien explicaron la situación del Alzheimer en el país. La autoridad manifestó interés, pero “nada más”, y desde entonces “nunca nadie nos ha buscado”, refirió la representante.

“No sabemos ya ni qué puerta tocar, la verdad es que estamos desorientados y hemos decidido trabajar en lo que estamos haciendo; para el mes de mayo –de esta gestión- que tenemos una segunda jornada nacional de Alzheimer –la primera fue hace dos años-, pensamos nuevamente tocar las puertas e invitar a todo el mundo para dialogar y ver el tema”, dijo.

Remarcó que el único interés que tienen es “evitar que más familias en nuestro país se sientan tan abandonadas y que no sepan cómo proceder ante el Alzheimer”.

La falta de estadísticas complica la labor de los voluntarios y activistas, frente a un gobierno ausente, al no tener el dato sobre el incremento de los casos de Alzheimer, y deben acudir a especialistas como geriatras, psiquiatras y neurólogos para tener algunas referencias sobre la enfermedad.

El Presidente de la Sociedad Boliviana de Geriatría y Gerontología, Wilfredo Villarroel, lamentó que el Gobierno no haya tenido la capacidad de ejecutar la ley a tantos años de su promulgación.

“Desgraciadamente estamos en un país pobre, donde ni siquiera existen vacunas para el Covid-19, peor para protocolos o apoyo a pacientes con Alzheimer”, apuntó el galeno.

Dijo que, como especialista con 28 años de carrera, entre 7 a 8 por ciento de sus pacientes padecían de la enfermedad. Refirió que estadística y científicamente, en base a investigaciones realizadas en el mundo, “esta enfermedad va incrementándose cada cinco años”.

De acuerdo al Ranking Mundial de Salud, una publicación de 2018 de la OMS da cuenta de que las muertes causadas por Alzheimer/Demencia en Bolivia han llegado a 1.983 (3,18% de todas las muertes). La tasa de mortalidad por edad es de 19,43 por 100,000 habitantes. Bolivia ocupa el lugar número 122 en el mundo.

“Una vez que desde el punto de vista clínico y paraclínico se ha realizado el diagnóstico de Alzheimer, lo que se está haciendo en Bolivia, en Latinoamérica y el mundo es dar cierta medicación específica para evitar que la patología avance en los síntomas”, dijo Villarroel.

Indicó que quien resulta más afectada por la enfermedad es la familia y no así el paciente que llega a perder todas sus capacidades cognitivas. El paciente llega a constituir una carga demasiado pesada para la familia por las atenciones que necesita, por lo que se debe institucionalizarlo o internarlo en una casa de reposo para que reciba ayuda profesional, que por lo general no existe en los asilos.

“Generalmente en los asilos no hay un trabajo gerontológico, pero en las casas de reposo dependiendo del nivel, hacen labor terapéutica con musicoterapia, ejercicios de fisioterapia, entre otros, dependiendo mucho de lugar donde acuda el paciente”, señaló Villarroel.

Sin embargo, el costo para cubrir estos servicios en los centros privados, que son la gran mayoría, no está al alcance de las personas de escasos recursos. Las tarifas llegan hasta 100 dólares por día, afirmó Ocampo-Barba.

“La ley permitía que los pacientes con enfermedad puedan ser atendidos por expertos y personal capacitado debido a que es una enfermedad de mucho cuidado y de desgaste afectivo-emocional, y por supuesto económico para las familias”, dijo Ocampo-Barba, pero lamentablemente la ley no entró en vigencia.

Agregó que el Seguro Universal de Salud (SUS) cubre la atención del Adulto Mayor en tanto sea por afectación y riesgo de su salud física, pero no mental como el Alzheimer. “Las Cajas de Salud no ofrecen ni medicación al paciente y los seguros privados tampoco tienen cobertura para esta enfermedad”, aseveró la presidenta de la Asociación, por lo que el panorama “no es muy alentador en este momento”.

Esta situación se agravó por la cuarentena del coronavirus, desde marzo de 2019, que imposibilitó que muchos cuidadores –familiares y privados- lleguen donde el paciente y se tema por el contagio. Ante esta nueva realidad, la Asociación, a través de un convenio con el Instituto de Ciencias Comportamentales de la Universidad Gabriel René Moreno de Santa Cruz, empezó a trabajar en una plataforma virtual destinada a los familiares de personas con Alzheimer.

“Hemos visto por conveniente llegar a los hogares a través de esta plataforma virtual que se llama a ‘Recuérdame’ y está pensada para que el cuidador, que asumimos va a ser el familiar en este tiempo de crisis, sepa qué cosa hacer, qué cuidados y estimulaciones aplicar al paciente”, dijo Ocampo-Barba.

Enfatizó que la Asociación está interesada en llegar a las familias de escasos recursos y más vulnerables que no tienen acceso para internar a sus pacientes en una clínica privada del Adulto Mayor.

La presidenta de la Sociedad Alzheimer Bolivia dijo que ante el riesgo de haber quedado obsoleta la ley, por los años sin ejecución, retomará el proceso por la aprobación de una nueva norma que proteja a los pacientes y las familias con Alzheimer. Lamentó que la ley vaya a quedar solo como un antecedente y nada más.

Un problema mundial

Más de 55 millones de personas padecen demencia en el mundo, pero solo una cuarta parte de los países cuenta con políticas, estrategias o planes para la atención de estos pacientes y sus familias, advirtió este jueves 2 un reporte de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“El mundo le está fallando a las personas con demencia, y eso nos perjudica a todos”, resumió el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus.

El padecimiento afecta a 8,1 por ciento de las mujeres y 5,4 por ciento de los hombres mayores de 65 años, y está en aumento, estimándose que alcanzará a 78 millones de personas en 2030 y a 139 millones en 2050.

A pesar de tratarse de un problema sanitario alarmante, masivo y en crecimiento, solo una cuarta parte de las naciones cuenta con programas nacionales para abordarlo, y la mitad de ellos está en la región europea, señaló la OMS.

Y en la mayoría de los casos, esos planes nacionales están por expirar o ya lo han hecho, por lo que es necesario renovar los compromisos con las personas que sufren esa enfermedad mental.

“Necesitamos una acción concertada para garantizar que todas las personas con demencia puedan vivir con el apoyo y la dignidad que merecen. La demencia roba a millones de personas sus recuerdos, su independencia y su dignidad, además de que las arrebata de sus seres queridos”, expuso Tedros.

La demencia afecta la memoria y otras funciones cognitivas, así como a la capacidad de realizar tareas cotidianas. Entre sus causas destacan enfermedades y lesiones diversas que dañan al cerebro, como el Alzheimer o la apoplejía.

El padecimiento conlleva una discapacidad cuyo costo mundial ascendió a 1,3 billones (millones de millones) de dólares en 2019 y alcanzaría hasta 2,8 billones para 2030 de acuerdo con las previsiones que toman en cuenta el aumento de los costos de la atención.

La OMS subraya la necesidad imperiosa de reforzar los servicios de atención a las personas con demencia y a quienes las cuidan. Esos servicios deben incluir atención primaria de salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos.

El reporte indica que el nivel de prestación de servicios es mayor en los países de renta alta que en los de ingresos bajos y medios. La medicación para la demencia, los productos de higiene, las tecnologías de asistencia y las adaptaciones domésticas también son más accesibles en los países de ingresos altos.

Se constata que las personas con demencia son atendidas de manera informal por familiares, lo que representa la mitad del costo mundial por el padecimiento.

Sin embargo, en los países de renta baja y media, los cuidados familiares alcanzan a 65 por ciento de los costos, y en los países ricos la asistencia social suma apenas 40 por ciento de los costos, en el mejor de los casos.

Los datos desagregados especifican que en 2019 los cuidadores pasaron una media de cinco horas al día atendiendo a la persona con demencia que cuidaban, y 70 por ciento de esos cuidados fueron proporcionados por mujeres.

En ese contexto, la OMS recalcó la urgencia de respaldo social y financiero para los cuidadores de personas con demencia, que enfrentan un enorme estrés financiero, social y psicológico.

Hasta ahora, 75 por ciento de los países reportan algún nivel de apoyo a los cuidadores, principalmente en las naciones de ingresos altos.

El informe expone que también la investigación y el desarrollo de tratamientos para la demencia son muy costosos, por lo que ese problema de salud pública se ha dejado de lado por mucho tiempo.

No obstante, países de renta alta como Canadá, Reino Unido y Estados Unidos incrementaron recientemente su financiamiento, lo que suscita cierta esperanza.

Por ejemplo, la inversión estadounidense en investigación de la enfermedad de Alzheimer pasó de 631 millones de dólares en 2015 a 2800 millones en 2020.

La OMS trabaja en un mecanismo de coordinación que ensamble los esfuerzos de investigación y estimule las nuevas iniciativas, y pidió a los investigadores que incluyan en sus estudios a las personas con demencia y a sus familiares, ya que a estos últimos, hasta ahora, rara vez se les involucra.