Los desafíos familiares ante la ausencia de recursos en la atención de la discapacidad

El Sistema de Información para el Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD) registró 115,816 personas con discapacidad en nuestro país el año 2024. Se estima que aproximadamente el 10% de la población boliviana presenta algún tipo de discapacidad, con la mayoría enfrentando desprotección social por falta de políticas públicas y recursos en cuanto a educación, movilidad, salud, trabajo, vivienda, ayudas, estimulación temprana y otros.

Respecto a niños y niñas con alguna discapacidad en Bolivia, tienen las mismas carencias de recursos de atención y preocupa especialmente la ausencia de políticas  de inclusión educativa y de estimulación temprana que puedan ayudar a la rápida detección del diagnóstico y atención en los primeros años de vida. Esta atencion juega un papel crucial en el desarrollo de los niños pues en esta etapa se ayuda a potenciar sus habilidades cognitivas, motoras, de comunicación y sociales, aprovechando la plasticidad cerebral. 

Atender a una persona con discapacidad dentro de la familia es un reto grande, las dinámicas familiares cambian totalmente y se deben adaptar al miembro que tiene mayor necesidad.

Las carencias de recursos de apoyo provenientes especialmente del Estado recaen sobre el grupo familiar que tiene que suplir la atención a las necesidades en muchos sentidos: salud privada, especialistas, profesores particulares, terapeutas y otros que puedan mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad. Esto en el caso de familias que puedan hacerlo, sin embargo en muchos de los casos donde existe carencia de recursos financieros, las personas con discapacidad quedan prácticamente sin soporte ni recursos de casi ningún tipo.

Estas situaciones generan agotamiento y estrés para la familia en general, el día a día puede ser muy complejo según el grado de gravedad de la discapacidad y la comorbilidad que presenten. El impacto sobreviene a los padres y hermanos especialmente con quienes se convive, y ellos pueden experimentar estrés, ansiedad, depresión, incertidumbre, culpa, miedos, dificultades para aceptar el diagnóstico, problemas laborales y económicos, aislamiento, así como cambios en la comunicación y las relaciones. Pero también pueden generar resiliencia, empatía, fortalecer los lazos familiares y encontrar nuevas formas de apoyo y adaptación a las situaciones adversas que les toca atravesar.

La atención de la discapacidad requiere muchos cuidados y una atención de 24 horas, por lo que para cuidar a las personas con discapacidad así como a sus cuidadores se requiere ampliar las políticas y recursos de atención así como la concienciación de las dificultades y desigualdad que atraviesan en casi todos los ámbitos de su vida. En definitiva se necesita más ayuda y apoyo a las personas con discapacidad y el grupo familiar en todos los aspectos.