Ciencia y diálogo creativo para las enfermedades raras
Hoy cerca del 4% de la población mundial padece alguna de las 7.000 enfermedades consideradas raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008 aprovechando precisamente la peculiaridad de este mes, que se alarga un día cada cuatro años, para llamar la atención precisamente sobre este tema.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Se trata efectivamente de un tema especialmente delicado para las familias que reciben este tipo de diagnósticos, peor en países en los que tenemos verdaderos problemas con el servicio de salud, como en el caso de Bolivia.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas, en las que la atención oportuna a los pacientes depende sobre todo de fondos de investigación y de servicios de salud muy consolidados que se permiten aprender más sobre determinados problemas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso, por lo que conseguir que el estudio se mantenga para brindar la mejor de las atenciones es de por sí una tarea titánica.
Ahora, hoy cerca del 4% de la población mundial padece alguna enfermedad considerada rara. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados, es decir, tampoco parecerían tan raras si no fuera porque se suman alrededor de 7.000 enfermedades de este tipo que han sido caracterizadas de alguna manera y por tanto, se consideran única. De hecho, encontrar familias que atraviesen circunstancias similares o casos homologables dentro del mismo país suele ser casi imposible.
Desde las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud se anima a seguir investigando y se disponen fondos, siempre insuficientes, para que las familias y los pacientes sigan recibiendo la atención. Hay incluso una suerte de egoísmo, pues toda mutación genética que produce alguna enfermedad puede de alguna forma repetirse en el futuro y generar determinados trastornos en la sociedad que conocemos.
La salud es una de esas cuestiones donde más se sienten las diferencias sociales y entre países, y el caso de las enfermedades raras no es excepción. En Bolivia la mayor parte de las enfermedades raras no son diagnosticadas o apenas con alguna aproximación, y las posibilidades de tratamiento escasas, aunque no siempre sean médicas o farmacéuticas, sino que pasen por terapias de otro tipo. Buscar atención en otros países y recurrir a la kermesse como forma de financiación suele ser la vía más común en casos graves, sin embargo, es tiempo de que las autoridades sanitarias tomen medidas apropiadas dentro de un mundo globalizado donde las posibilidades tecnológicas permiten encontrar nuevas respuestas muchas veces remotas.
La investigación es la clave. No nos conformemos.
DESTACADO.- En Bolivia la mayor parte de las enfermedades raras no son diagnosticadas o apenas con alguna aproximación
