Promueven recursos para atender cardiopatías en Tarija

Se estima que dos de cada cien recién nacidos en Bolivia tienen una cardiopatía congénita y son precisamente los defectos en el corazón la principal causa de muerte neonatal en el país, en muchos casos ni siquiera diagnosticada, sino que la estadística queda oculta entre otros datos de muerte súbita o por fallo multiorgánico. Estos y otros datos se siguen publicando este 29 de septiembre, día Mundial del Corazón, en el que el mundo entero se sensibiliza con este problema.

“Actualmente no contamos con estudios de población que determinen su prevalencia real. Sin embargo, con los pocos casos que se detectan se calcula que en Bolivia se suman alrededor de 2.500 nuevos niños cada año (algunas estimaciones alcanzan a 3.000 niños por año); por lo tanto existen entre 25.000 a 50.000 niños y jóvenes con estas enfermedades - señala Anael Torres, presidenta de Tarija Corazón, una iniciativa que promueve la atención integral de este tipo de pacientes y sus familias - Con tratamiento oportuno, sobrevive el 85% de los pacientes, pero sin tratamiento mueren el 80% de los niños”, advierte consciente de las limitaciones del sistema”.

La Secretaría de Desarrollo Humano de la Gobernación de Tarija, a cargo de María Lourdes Vaca, lanzó en agosto una campaña de detección de cardiopatías para población entre 0 y 18 años, en la que se estimaba detectar hasta 100 casos de diferente gravedad con el doctor Juan José Herrera en colaboración con la Fundación Corazón de Niño, quien también puede viabilizar operaciones en Estados Unidos.

“Es importante hacer un relevamiento de datos para conocer la incidencia real en Tarija y también completar una guía de recursos a los que las familias puedan acudir, tanto públicos como privados, ya que en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico es clave para una atención oportuna, pero también un golpe duro para las familias”, señala Torres, quien celebra la iniciativa de la secretaría de Desarrollo Humano y anima a completar la oferta con un servicio de ecocardiografía fetal.

“En Argentina recién se ha aprobado la Ley de Cardiopatías que es el colofón a un programa que venía ya funcionando hace varios años. La Ley garantiza la atención de todos los pacientes, pero sobre todo pone el foco en la detección precoz, que es la que permite a las familias tomar las mejores decisiones. En esas, la cardiografía fetal a los 4 o 5 meses es clave”, señala.

Guía Tarija Corazón está completando una Guía de Recursos para ponerla a disposición de las familias para que sean conscientes de las opciones que tienen

“Cuando recibimos el primer diagnóstico en una ecografía de rutina la angustia fue grande. Seguimos consultando y cada uno nos decía cosas diferentes, la mayoría minimizando. Finalmente, en Cochabamba nos confirmaron la gravedad del asunto y afortunadamente pudimos salir rápidamente del país para que el niño naciera en condiciones de seguridad. Desde entonces han sido cuatro operaciones a corazón abierto en dos años que le han salvado la vida. Pero somos conscientes de que fuimos muy afortunados - señala el padre de un paciente que prefiere no revelar la identidad – Ahora esperamos que pronto haya condiciones en Bolivia para hacer un buen seguimiento de la patología y poder regresar tranquilos”.

En Tarija Corazón se está completando una Guía de Recursos precisamente para ponerla a disposición de las familias para que sean conscientes de las opciones que tienen. Además se han desarrollado protocolos de acompañamiento a las familias y se está completando un Red de Padres y Amigos de Pacientes Cardiópatas precisamente para acompañar y compartir experiencias, además de promover diferentes medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes, entre ellos la Ley Cardio a nivel nacional y departamental.