La triste enfermedad de Alzheimer y el duro olvido del Gobierno

El Alzheimer es una de las enfermedades más tristes en el mundo, pues es un mal que despoja de lo que, seguramente, nos hace humanos: la capacidad intelectual. “El alzhéimer es el precio que pagamos por vivir más años”, dice Mariela Egüez a quien le detectaron el mal hace un mes.

“Me cuesta, me duele y a veces me desespera, porque sólo tengo el apoyo de mi novio que es médico y me comprende, por eso sabe llevar la situación que a veces resulta extremadamente difícil”, es el testimonio de Marlene Rueda (nombre ficticio), tarijeña, quien es hija única y ahora tiene que sobre llevar la enfermedad de alzhéimer que le diagnosticaron a su madre de 80 años y que se encuentra en la primera etapa, aunque a veces ella considera que está avanzada.

Marlene cuenta que la mayor tristeza es que la familia de su mamá se alejó por diversas razones, pero antes no faltaron los momentos ingratos con una serie de agresiones verbales que, intencionales o no, fueron hirientes y fuera de lugar. “Lo único que he venido haciendo hace cuatro años es vivir para ella y olvidarme en gran parte de mi vida”, narra Marlene con los ojos aguados.

Como el testimonio de Marlene hay muchos más en la capital tarijeña. Innumerables familias tienen que lidiar y acompañar a sus familiares a sobrellevar esta enfermedad que en algunos casos podría provocar extravío de personas.

Según datos proporcionados por las hermanitas del Hogar de Ancianos Santa Teresa de Jornet de Tarija, un buen porcentaje de los mayores que habitan en este lugar sufren de Alzheimer. Para ello, las religiosas deben estar preparadas psicológicamente y ser pacientes con estas personas.

La enfermedad de alzhéimer es un desorden progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual. Su nombre proviene de Alois Alzheimer, un neurólogo alemán que en 1906 describió los síntomas que presentaba una mujer de 48 años de edad como graves problemas de memoria así como las características neuropatologías de la enfermedad de Alzheimer.

Pero no sólo con esto deben lidiar las familias. Transcurrieron más de 11 años de la promulgación de la Ley del Alzheimer y otros tipos de demencia en Bolivia, sin que haya sido ejecutada. Todo quedó en el papel. Estos trastornos de “olvido” también las padece el Ejecutivo, en este caso, que debió elaborar el decreto reglamentario en un plazo de 90 días y no cumplió.

Según datos proporcionados por las hermanitas del Hogar de Ancianos Santa Teresa de Jornet de Tarija, un buen porcentaje de los mayores que habitan en este lugar sufren de Alzheimer

La Asociación Alzheimer Bolivia, impulsora de la Ley, indica que persistirá en su propósito de que exista un marco legal que proteja y ayude al paciente y a su familia, sobre todo para afrontar esta costosa y desgastante enfermedad.

A nivel nacional no se cuenta con estadísticas oficiales sobre la enfermedad que va en aumento cada cinco años, según estudios clínicos, y que, en el país, hasta 2050, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), aumentará en 447%. La OMS, calculó en 2009, cuando fue promulgada la Ley 4043, que en Bolivia había 34.000 afectados.

El Alzheimer es la primera enfermedad neurodegenerativa que afecta a los adultos mayores en Bolivia. Se trata de un padecimiento mental progresivo que se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la masa cerebral. Las manifestaciones básicas son la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial y el deterioro intelectual y personal.

Samadhi Salguedo, responsable nacional de Salud Mental del Ministerio de Salud -unidad creada en el gobierno de Jeanine Añez con el inicio de la pandemia del Covid-19-, dijo a ANF que no conoce de ninguna ley promulgada y que llevó a cabo reuniones con Ninoska Ocampo-Barba, Presidenta de la Asociación Alzheimer Bolivia, para impulsar una propuesta de ley, que se quedó paralizada para dar prioridad al tema del Covid-19.

Lo cierto es que existe una ley que nunca se ejecutó y quedó en el olvido. Fue promulgada el 29 de mayo de 2009 por el presidente Evo Morales. El hecho situó a Bolivia como el primer país de América Latina en contar con una ley de protección a las personas con Alzheimer. Fue publicada en la Gaceta Oficial de Bolivia el 15 de junio de 2009.

La ley estipula la creación de centros de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, la provisión de recursos humanos especializados necesarios para su funcionamiento e iniciar un registro epidemiológico para fines estadísticos de planificación. El Ministerio de Salud, las Prefecturas –hoy gobernaciones- y los municipios son los encargados de ejecutar la ley, a partir del decreto reglamentario que debió ser elaborado por el Ejecutivo en el plazo de 90 días.

“No hemos tenido la fortuna de que el Gobierno se acerque a nosotros, ya pasaron más de 11 años de la ley –que fue impulsada por la Asociación en 2007- y seguimos sin poderla ejecutar”, dijo la directora de la Asociación Alzheimer Bolivia. Teme que por el tiempo transcurrido haya quedado obsoleta.

Indicó que, en octubre de 2020, en el gobierno de Transición, la Sociedad se reunió con Salguedo a quien explicaron la situación del Alzheimer en el país. La autoridad manifestó interés, pero “nada más”, y desde entonces “nunca nadie nos ha buscado”, refirió la representante.

“No sabemos ya ni qué puerta tocar, la verdad es que estamos desorientados y hemos decidido trabajar en lo que estamos haciendo; para el mes de mayo –de esta gestión- que tenemos una segunda jornada nacional de Alzheimer –la primera fue hace dos años-, pensamos nuevamente tocar las puertas e invitar a todo el mundo para dialogar y ver el tema”, dijo.

Remarcó que el único interés que tienen es “evitar que más familias en nuestro país se sientan tan abandonadas y que no sepan cómo proceder ante el Alzheimer”.

La falta de estadísticas complica la labor de los voluntarios y activistas, frente a un gobierno ausente, al no tener el dato sobre el incremento de los casos de Alzheimer, y deben acudir a especialistas como geriatras, psiquiatras y neurólogos para tener algunas referencias sobre la enfermedad.

El Presidente de la Sociedad Boliviana de Geriatría y Gerontología, Wilfredo Villarroel, lamentó que el Gobierno no haya tenido la capacidad de ejecutar la ley a tantos años de su promulgación.

“Desgraciadamente estamos en un país pobre, donde ni siquiera existen vacunas para el Covid-19, peor para protocolos o apoyo a pacientes con Alzheimer”, apuntó el galeno.

Dijo que, como especialista con 28 años de carrera, entre 7 a 8 por ciento de sus pacientes padecían de la enfermedad. Refirió que estadística y científicamente, en base a investigaciones realizadas en el mundo, “esta enfermedad va incrementándose cada cinco años”.

De acuerdo al Ranking Mundial de Salud, una publicación de 2018 de la OMS da cuenta de que las muertes causadas por Alzheimer/Demencia en Bolivia han llegado a 1.983 (3,18% de todas las muertes). La tasa de mortalidad por edad es de 19,43 por 100,000 habitantes. Bolivia ocupa el lugar número 122 en el mundo.

La enfermedad sin cura

El Alzheimer no tiene cura. Y el principal riesgo para tenerlo es envejecer. Los casos han ido en aumento conforme se acrecentó la esperanza de vida. Lo único que hay es un tratamiento preventivo que solo permite retrasar el efecto por unos años, y para ello, previamente se debe hacer un diagnóstico positivo, a través de tres parámetros de un protocolo internacional.

“Una vez que desde el punto de vista clínico y paraclínico se ha realizado el diagnóstico de Alzheimer, lo que se está haciendo en Bolivia, en Latinoamérica y el mundo es dar cierta medicación específica para evitar que la patología avance en los síntomas”, dijo Villarroel.

Indicó que quien resulta más afectada por la enfermedad es la familia y no así el paciente que llega a perder todas sus capacidades cognitivas. El paciente llega a constituir una carga demasiado pesada para la familia por las atenciones que necesita, por lo que se debe institucionalizarlo o internarlo en una casa de reposo para que reciba ayuda profesional, que por lo general no existe en los asilos.

“Generalmente en los asilos no hay un trabajo gerontológico, pero en las casas de reposo dependiendo del nivel, hacen labor terapéutica con musicoterapia, ejercicios de fisioterapia, entre otros, dependiendo mucho de lugar donde acuda el paciente”, señaló Villarroel.

Sin embargo, el costo para cubrir estos servicios en los centros privados, que son la gran mayoría, no está al alcance de las personas de escasos recursos. Las tarifas llegan hasta 100 dólares por día, afirmó Ocampo-Barba.

“La ley permitía que los pacientes con enfermedad puedan ser atendidos por expertos y personal capacitado debido a que es una enfermedad de mucho cuidado y de desgaste afectivo-emocional, y por supuesto económico para las familias”, dijo Ocampo-Barba, pero lamentablemente la ley no entró en vigencia.

Agregó que el Seguro Universal de Salud (SUS) cubre la atención del Adulto Mayor en tanto sea por afectación y riesgo de su salud física, pero no mental como el Alzheimer. “Las Cajas de Salud no ofrecen ni medicación al paciente y los seguros privados tampoco tienen cobertura para esta enfermedad”, aseveró la presidenta de la Asociación, por lo que el panorama “no es muy alentador en este momento”.

Esta situación se agravó por la cuarentena del coronavirus, desde marzo de 2019, que imposibilitó que muchos cuidadores –familiares y privados- lleguen donde el paciente y se tema por el contagio. Ante esta nueva realidad, la Asociación, a través de un convenio con el Instituto de Ciencias Comportamentales de la Universidad Gabriel René Moreno de Santa Cruz, empezó a trabajar en una plataforma virtual destinada a los familiares de personas con Alzheimer.

“Hemos visto por conveniente llegar a los hogares a través de esta plataforma virtual que se llama a ‘Recuérdame’ y está pensada para que el cuidador, que asumimos va a ser el familiar en este tiempo de crisis, sepa qué cosa hacer, qué cuidados y estimulaciones aplicar al paciente”, dijo Ocampo-Barba.

Enfatizó que la Asociación está interesada en llegar a las familias de escasos recursos y más vulnerables que no tienen acceso para internar a sus pacientes en una clínica privada del Adulto Mayor.

La presidenta de la Sociedad Alzheimer Bolivia dijo que ante el riesgo de haber quedado obsoleta la ley, por los años sin ejecución, retomará el proceso por la aprobación de una nueva norma que proteja a los pacientes y las familias con Alzheimer. Lamentó que la ley vaya a quedar solo como un antecedente y nada más.

Fundación alzhéimer en Bolivia y Tarija

De acuerdo a datos de la Asociación Alzheimer de Bolivia (AAB) en el país hay pocos médicos especializados en esta enfermedad, hecho que provoca que no haya políticas públicas que contrarresten esta patología.

A la vez hace falta centros médicos especializados en enfermos demenciales o que padezcan de Alzheimer. A esto se suma la desinformación y concientización sobre esta enfermedad, puesto que a una más rápida detección, mayores podrían ser las posibilidades de frenar las secuelas de esta incurable patología.

La mayoría de las actividades que realiza esta fundación se ha centrado en los cuidadores, toda vez que el alzhéimer posterga a uno de los familiares por el trabajo que implica a una persona que cuida a otra que sufre esta enfermedad. Esta tarea precisa tener información y capacitación a medida que cumplen este rol de cuidadores.

En Tarija el diagnóstico es muy costoso y requiere de estudios como resonancia magnética, análisis clínicos u otros, por lo tanto, no se podría determinar una demencia sino hay éstos. Tampoco existe un registro de pacientes diagnosticados a través de la institución pública de salud, razón por la que no se puede contar con datos precisos en Bolivia.

Sin embargo, la AAB apoya ahora a enfermos de alzhéimer con atención integral, a través de la búsqueda de profesionales competentes para que puedan contribuir en su tratamiento, por tratarse de una enfermedad multidisciplinaria.

Esta fundación fue creada el 19 de enero del año 2008 en la ciudad de Cochabamba, en instalaciones de la parroquia El Hospicio. De ahí se extendió por el país a través de seis capítulos establecidos en la capital valluna, Santa Cruz, La Paz, Potosí, Sucre y Tarija.

Los Centros de Apoyo a Enfermos de alzhéimer fueron creados a través de la Ley 4034 sobre enfermedades de “demencias” y promulgada el 2009. Esto sin lugar a dudas fue el paso más importante en Bolivia, respecto al planteamiento de crear una política pública específica, siendo la primera norma de este tipo en Iberoamérica.