Hemofilia al SUS: El clamor por una cobertura universal

En Bolivia, vivir con hemofilia continúa siendo una lucha diaria marcada por el dolor, la incertidumbre y las brechas en el acceso a la salud. Aunque la Ley 754, promulgada en 2015, establece que los Gobiernos Autónomos Departamentales deben garantizar la provisión gratuita de medicamentos antihemofílicos, en la práctica solo un porcentaje mínimo de los pacientes recibe tratamiento financiado, lo que ha reavivado la demanda para que esta atención sea incorporada plenamente al Sistema Único de Salud (SUS).

La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que impide que la sangre coagule adecuadamente debido a la deficiencia de factores como el VIII (hemofilia A) o el IX (hemofilia B). Esta condición afecta principalmente a varones y puede manifestarse con sangrados prolongados, hemorragias internas en articulaciones y músculos, así como complicaciones graves que pueden derivar en discapacidad o muerte prematura si no se trata oportunamente.

Según datos del Programa Nacional de Sangre del Ministerio de Salud, en el país se tienen registrados al menos 229 pacientes con hemofilia A y B, de los cuales 189 reciben atención en establecimientos públicos. Sin embargo, organizaciones de pacientes advierten que la cifra real podría ser mayor debido al subdiagnóstico, una problemática también señalada a nivel global por la Federación Mundial de Hemofilia, que estima que más del 75% de los casos no son detectados.

El tratamiento habitual consiste en la reposición intravenosa del factor de coagulación deficiente. No obstante, su alto costo y la falta de cobertura universal generan profundas desigualdades. “En muchos departamentos, el presupuesto no alcanza ni para cubrir el tratamiento anual de un solo paciente”, afirmó en anteriores declaraciones Elizabeth Burgoa, presidenta de la Asociación de Hemofilia La Paz, quien además advirtió que la falta de medicamentos ha derivado en complicaciones graves e incluso fallecimientos en los últimos años.

A esta situación se suma el desafío de los pacientes que desarrollan inhibidores, anticuerpos que bloquean el efecto del tratamiento convencional. En estos casos, una alternativa eficaz es el medicamento Emicizumab, que se administra de forma subcutánea y reduce significativamente los episodios de sangrado. Sin embargo, su elevado costo —alrededor de 20 mil bolivianos por dosis mensual— y su exclusión de la Lista Nacional de Medicamentos Esenciales limitan su acceso.

Las consecuencias de estas carencias han sido graves. Pacientes y familiares reportan fallecimientos de jóvenes por hemorragias que no pudieron ser controladas, así como casos de niños con discapacidad por falta de tratamiento oportuno. Además, denuncian la escasa capacitación del personal médico, especialmente en áreas rurales, donde el desconocimiento de protocolos puede agravar las complicaciones.

Pese a los avances, como la donación de medicamentos por parte de organismos internacionales y los esfuerzos del Ministerio de Salud para fortalecer la atención, la cobertura sigue siendo insuficiente. La fragmentación del sistema sanitario, con múltiples seguros que no siempre cuentan con protocolos claros, también dificulta una respuesta integral.

En este contexto, pacientes y organizaciones insisten en la necesidad urgente de incluir el tratamiento de la hemofilia dentro del SUS, como una medida que garantice equidad, continuidad terapéutica y prevención de complicaciones. Consideran que el acceso al tratamiento no debe depender del lugar de residencia ni de la disponibilidad presupuestaria de cada departamento.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado cada 17 de abril, el llamado es a visibilizar esta enfermedad poco frecuente, promover el diagnóstico temprano y fortalecer las políticas públicas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Porque, aunque la hemofilia afecta a una minoría, sus consecuencias impactan profundamente en la vida de cientos de familias bolivianas que aún esperan ser escuchadas.