Autismo, el desafío de vivir con una condición incomprendida

Cada 2 de abril, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha que busca visibilizar esta condición, sensibilizar a la sociedad y exigir a los gobiernos políticas inclusivas y atención especializada. En Tarija, esta realidad toca a muchas familias que enfrentan el desafío de criar, proteger e integrar a sus hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en una sociedad que aún tiene mucho por aprender.

Durante años, el autismo fue confundido con otros trastornos como la esquizofrenia infantil o la psicosis, lo que generó estigmas difíciles de erradicar. Hoy se sabe que el TEA es una condición del neurodesarrollo que afecta la comunicación, la socialización y el comportamiento, y que requiere atención individualizada desde la infancia. Sin embargo, en Tarija la atención especializada es limitada y, en muchos casos, inaccesible o costosa.

Rosa vive en un barrio de la zona periurbana junto a su esposo y sus dos hijos. El menor, Mateo, fue diagnosticado con autismo a los tres años. Desde entonces, su familia ha tenido que adaptar su vida cotidiana para acompañarlo en su desarrollo. “Mateo no habla mucho, pero entiende todo. Tiene días en los que no tolera ciertos ruidos o texturas, y a veces se desespera cuando no puede expresarse. Lo importante es que no se sienta aislado”, cuenta Rosa.

El colegio al que asiste Mateo ha hecho esfuerzos por incluirlo en el aula, pero no cuenta con personal capacitado ni herramientas suficientes. “Hay maestras que se esfuerzan, pero también otras que no saben cómo manejar su comportamiento. A veces nos llaman para que lo retiremos porque no pueden controlarlo”, dice su madre.

Ante la escasa oferta pública de atención especializada, algunas familias, como la de Rosa, recurren a centros privados que han sido creados por otros padres, como una respuesta solidaria y comunitaria. Estos espacios brindan terapias de lenguaje, estimulación sensorial, psicomotricidad y acompañamiento psicológico. No obstante, su costo es elevado y muchas familias no pueden acceder a ellos.

Los padres de niños y niñas con autismo no solo luchan por conseguir atención médica y educativa, también abogan por una sociedad que los reciba sin prejuicios. Recuerdan que el autismo no es una enfermedad, sino una condición que requiere comprensión, empatía y compromiso de toda la sociedad.

El autismo no diagnosticado puede confundirse con otras patologías

Sossi Dorado, psicóloga especialista en diagnóstico de autismo y directora del Centro Sombreritus en Tarija, advirtió que muchas personas con autismo no han sido diagnosticadas adecuadamente, lo que genera confusión con otras condiciones, como la ansiedad o la depresión. Esta falta de diagnóstico oportuno ha llevado a que muchas personas vivan con dificultades sin comprender el origen de sus síntomas.

“El autismo es una condición que afecta la comunicación, la interacción social, la flexibilidad de pensamiento y la integración sensorial. Cuando no se entiende su origen, fácilmente se juzga a la persona como mal educada, floja, mimada o con falta de límites”, explicó Dorado en entrevista con PlusTLT. Esta incomprensión también ocurre en el ámbito educativo y laboral, donde las personas con autismo enfrentan barreras por no haber desarrollado habilidades sociales, a pesar de contar con formación académica.

Dorado señaló que todas las instituciones deberían capacitar a padres, profesionales y educadores, ya que el conocimiento sobre el espectro autista sigue siendo limitado. En mujeres, por ejemplo, el autismo suele pasar desapercibido cuando no está asociado a discapacidad intelectual, lo que dificulta su detección.

La especialista también advirtió sobre el sobrediagnóstico de condiciones como el autismo, el TDAH y el TOC, y remarcó que mientras más temprano sea el diagnóstico, mayores serán las oportunidades de intervención y desarrollo para la persona. “Un diagnóstico tardío limita las posibilidades de mejorar la calidad de vida”, concluyó.