Indiferencia y olvido hiere a los pacientes con chagas

A sus 57 años don Francisco recibió la noticia de que padecía un chagas avanzado, el médico le dijo que era necesario un marcapaso. Cuando le hablaron de los costos de este dispositivo, se fue para su rancho, a unos 100 kilómetros de la ciudad de Tarija, justo en el límite fronterizo con Argentina. No quiso saber más del tema, pero los mareos y desmayos no lo dejaban.

Es así que su hija decidió conseguir el dinero, prestándose de un lado y de otro. Hasta eso transcurrieron más de seis meses. Cuando logró reunirlo todo, un día antes del viaje, Francisco se adelantó, sus ojos se cerraron para siempre porque sufrió un paro cardiaco. No lograron llegar a Cochabamba, que era donde le iban a realizar el implante, pues, en esa ciudad les salía un poco más barato que en Tarija.

El tratamiento de la miocardiopatía chagásica (complicación del corazón) es prácticamente inalcanzable, casi una ilusión. Por eso, los enfermos crónicos se mueren de cardiopatía y no por falta de benznidazol (fármaco específico contra el parásito que causa el chagas). Aunque éste también empezó a escasear en Tarija, pues, desde el 2018 no se podía iniciar nuevos tratamientos, a no ser que se trate de niños o mujeres embarazadas.

Es cierto que el diagnóstico y el tratamiento en la etapa aguda es gratuita, pero los que están en una fase crónica, con afectación al corazón o al aparato digestivo, se las tienen que batir solos. Así lo asegura María Elena Copa, quien es miembro de la Sociedad de Pacientes con Chagas de Tarija. Ella dice que los exámenes son caros, solo un ecocardiograma cuesta entre 500 y 700 bolivianos, un Holter por 24 horas tiene un similar costo. Si se quiere hablar de marcapaso, el precio va desde los 5.000 a 20.000 dólares.

Es por eso que ella dice que los pacientes con ese mal lidian con la indiferencia y el olvido. Ha visto a más de una persona irse y no volver por el tratamiento porque es caro, inalcanzable para muchos. Pero también ha visto marcharse de este mundo a personas que padecían de esta enfermedad, que querían salvarse, pero la falta de dinero les negó esa posibilidad.

El médico de la plataforma de Chagas de la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (UAJMS), Alejandro Palacios, corrobora esa situación, dice que por falta de dinero ni un uno por ciento de los pacientes se somete a un ecocardiograma, un estudio importante que puede alertar sobre las arritmias cardiacas.

El galeno dice que la muerte súbita, ocasionada por arritmias cardiacas, afecta principalmente a gente en edad productiva, entre los 30 y 50 años de edad. Ellos no solo pasan a ser un número más de decesos por esa causa, sino que se traducen en una carga social, económica y familiar.

“De diez pacientes positivos con esta enfermedad, el 30 por ciento desarrolla la patología, y la mayor parte será un chagas cardiológico-comenta Palacios- De esos pacientes, entre el 55 a 65 por ciento pierden la vida por muerte súbita, que no es otra cosa que un paro cardiaco de una persona que aparentemente se ve sana y no recibe una atención inmediata”.

Ante esa situación, el galeno dice que es importante que las autoridades de turno vuelquen sus ojos hacia este sector, para que los estudios y el implante de marcapasos sean gratuitos. Sucede que la gente se está muriendo de manera silenciosa: no porque no haya cura o tratamiento, sino por falta de recursos económicos.

El jefe de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Regional San Juan de Dios (HRSJD), Jaime Márquez, en sus estadísticas tenía que los Accidentes Cerebrovasculares (ACV) son frecuentes, uno por día en promedio. Estos están asociados a los problemas cardiacos: por un lado, tiene que ver la enfermedad de chagas y por otro, las patologías que se contrae por el sedentarismo y una mala alimentación.

El galeno explica que hay dos tipos de ACV; el primero es conocido como stroque isquémico, que es cuando no llega sangre al cerebro por un coagulo u obstrucción de una arteria, principalmente es ocasionado por una arritmia cardiaca ocasionada por el chagas. El segundo se trata del hemorrágico, originado por alguna malformación arteriovenosa, hipertensión o diabetes, que rompe la arteria y sangra en el cerebro.

La experiencia del galeno le lleva a sostener que la más frecuente es la isquémica, pues la arritmia no solo obstruye la circulación hacia el cerebro, sino también al intestino, pulmones y parte de los pies. Lo que causa embolia (parálisis) en esas partes del cuerpo. Está asociada al chagas.

Con todos esos datos, a María Elena le cuesta entender el por qué este sector de pacientes sigue en el olvido, tomando en cuenta que la enfermedad se descubrió hace más de 100 años. A eso se debe sumar que Tarija es un departamento endémico, pues, en el valle central el 50 por ciento de la población padece de chagas y la cifra sube a 60 por ciento en el Chaco.

A ella también le molesta que la Ley 3374 del 23 de marzo del 2006 no se cumpla a cabalidad, como también la Resolución Ministerial 0377 del 21 junio del mismo año.

El director del Servicio Departamental de Salud (Sedes), Paúl Castellanos, hace un par de meses anunció que en el relanzamiento del Seguro Universal de Salud Autónomo de Tarija (Susat) se iba a introducir la dotación gratuita de marcapasos, pero a la fecha eso no se hace realidad. La responsable de la Unidad de Seguros, Carmen Navarro, prefiere no dar entrevistas al respecto.

Romper el silencio

Doña Candelaria Rivera es otra miembro de la Asociación de Pacientes con Chagas, ella dice que lo importante es no temerle a la enfermedad, porque si se diagnostica de manera temprana se puede evitar las complicaciones cardiacas o digestivas. Mientras se hace el tratamiento la persona puede desarrollar sus actividades cotidianas con normalidad. Para ello es necesario romper el silencio, acudir al médico.

“¿Quién no conoce a un familiar, amigo o vecino que tiene esta enfermedad? -interroga Candelaria- al mismo tiempo dice, todos. Pero lo malo es que la gente se queda callada y no les aconsejan a que vayan a hacerse un diagnóstico y se sometan a un tratamiento. No hay que tenerle miedo a la enfermedad. Al marcapaso tampoco hay que tenerle miedo, eso también le permite a la persona llevar una vida normal, a trabajar como si estuviese todo bien. Pero es necesario que eso sea gratuito porque la gente no tiene recursos para comprarlo”.

 
LA SITUACIÓN DEL CHAGAS EN TARIJA
Plataforma del Chagas

La Plataforma del Chagas de la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (UAJMS) realiza el diagnóstico y tratamiento de pacientes en etapa indeterminada. Si hay personas que están en una fase más avanzada y necesitan un marcapaso, hacen el contacto con una fundación de Cochabamba, la cual ayuda en algunos casos.

Alejandro Palacios

El parásito, con el pasar de los años, si la persona no se sometió a tratamiento, produce una lesión que afecta la conducción de electricidad del corazón, lo inflama. Eso hace que este órgano ya no funcione bien, que la gente esté expuesta a una muerte súbita porque ya no late dentro de los parámetros normales.

Jaime Márquez

Hay dos tipos de ACV; el más frecuente es el isquémico, que es cuando no llega sangre al cerebro por un coagulo u obstrucción de una arteria, principalmente ocasionado por una arritmia cardiaca ocasionada por el chagas, que no solo obstruye la circulación hacia el cerebro, sino también al intestino, pulmones y parte de los pies. Provoca una parálisis de esas partes del cuerpo.