A la sombra del Alzheimer, la realidad de los cuidadores

El Alzheimer es una enfermedad crónica que se ha convertido en uno de los focos de investigación más importantes a raíz del envejecimiento de la población: la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que para el 2050 el 22% de la población mundial tendrá más de 60 años, aumentando con esto las probabilidades de desarrollar algún tipo de demencia.

Sin embargo, uno de los problemas en relación a esta enfermedad no es el Alzheimer en sí, sino lo que la situación de cuidado genera en los familiares cuidadores. “La combinación del trabajo físico, la presión emocional, las restricciones sociales y las demandas económicas derivan en un estado psicológico llamado “sentimiento de sobrecarga del cuidador”, detalla en diálogo con la Agencia CTyS-UNLaM la psicóloga e investigadora de CONICET e INEBA, María Florencia Tartaglini.

Además, el estrés psicológico y social, generado por la situación de cuidado, eleva la tasa de mortalidad por lo que, en muchos casos, los cuidadores llegan a fallecer antes que el mismo paciente. “Se los llama pacientes ocultos o segundas víctimas de la enfermedad”, explica la experta en esta entrevista donde el eje está puesto, justamente, en los cuidadores familiares que no reciben una retribución económica ni están preparados para esta tarea.

¿Qué factores impactan de forma más significativa en los cuidadores?
Uno de los agravantes es que la gran mayoría de los cuidadores son adultos mayores que cuidan a otro adulto mayor, por lo que se agrega otra vulnerabilidad a la situación. Por otro lado, el sistema de salud tiene tiempos escuetos para explicarle al familiar de qué se trata la enfermedad y qué hacer. El momento de la comunicación diagnóstica suele ser definido como “un baldazo de agua fría”. Por último, la aceptación de la enfermedad se complica aún más por estar aparejado a prejuicios sobre la vejez. En este punto, lo alarmante es que hay muchos profesionales de la salud que piensan que es normal que un adulto mayor se olvide. Si bien el cerebro envejece como cualquier parte del cuerpo, esto no hay que naturalizarlo. Hay que saber si esto es por un deterioro natural y normal o si ya estamos hablando de una enfermedad que lo cause.

Y sobre las enfermedades asociadas al Alzheimer en cuidadores ¿Qué se sabe?
Existe algo denominado “síndrome del cuidador”, un término que hace referencia al conjunto de patologías físicas y psíquicas que los afecta, como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan. Por ejemplo cefaleas, alteraciones del sueño, lumbalgias, afecciones de la piel, alteraciones gastrointestinales, sentimientos de cansancio, tristeza, ansiedad/depresión, irritabilidad y culpabilidad. Presentando las mujeres una mayor vulnerabilidad. La combinación del trabajo físico, la presión emocional, las restricciones sociales y las demandas económicas derivan en un estado psicológico llamado “sentimiento de sobrecarga del cuidador”. En paralelo a estas variables, se empezaron a analizar otras que modulaban este impacto, lo que hoy en día se denomina tratamiento no farmacológico o tratamiento a través de intervenciones psicosociales que ayuda a preservar el estado del cuidador y del paciente. Se ha demostrado que un cuidador que se encuentra atravesando este momento de cuidado de manera razonable, es decir, conservando equilibrio psicofísico, puede brindar un mejor cuidado, lo que redunda en una mejoría en el paciente porque éste intuye el bienestar del cuidador. Paciente y cuidador son una díada indisoluble, por lo que trabajar sobre el cuidador es trabajar sobre ambos.

¿Qué lugar se le da a la salud de los cuidadores?
La mayoría de los sistemas de salud están preparados para responder a cuestiones agudas como las enfermedades transmisibles, pero no están preparados para enfermedades crónicas y a largo plazo. Hace muy poquito la OMS escribió unas directrices sobre el cuidado del paciente adulto mayor en general. En estos casos, se recomienda trabajar con programas e intervenciones psicoeducativas para cuidadores familiares, brindarles un espacio de contención, evaluación y orientación hacia ellos y mantenerlo a lo largo del tiempo.

Tarija no tiene un centro especializado

En junio de este año la Asociación de Alzheimer Bolivia (AAB) solicitó la habilitación de un centro especializado en esa enfermedad. El representante de esa organización, Javier Villena Miranda, lamentó que en el departamento no exista un centro ni profesionales especializados para trabajar y estimular a las personas que padecen de Alzheimer.

“En Tarija hay muchos adultos mayores que no recibieron el diagnóstico correcto y por ende no son atendidos por especialistas ni toman en cuenta los cuidados y medicaciones necesarias para esta enfermedad”, señaló Villena.

En Bolivia se estima que uno de cada diez adultos mayores tiene en diferentes niveles, la enfermedad de Alzheimer.