La epilepsia una “enfermedad” en tren de desaparecer

Este es el planteamiento realizado por el médico especialista en neurología, Mario Barragán Vargas, en el trabajo “Réquiem para una enfermedad” presentado en la IV Semana de la Epilepsia en Bolivia llevada a cabo por la Liga Internacional contra la Epilepsia entre el 4 y el 10 de junio pasado en nuestra ciudad.

Según afirmaciones Barragán, la epilepsia, una enfermedad conocida desde hace milenios que afecta el sistema nervioso central en forma de pérdidas de conocimiento y convulsiones inesperadas y espontáneas, cuya causa se mantuvo como un misterio no resuelto por la humanidad hasta este momento, estaría en condiciones de desaparecer ya que actualmente los especialistas están en condiciones de definirla en mejor forma y precisar sus verdaderos límites y alcances, lo cual podría permitirnos predecir, en alguna forma, el verdadero papel que ha de jugar en el próximo futuro.

El trabajo presentado resumió investigaciones realizadas durante más de 50 años con el Prof. Henry Gastaut en Marsella (Francia); el Dr. Carleton Gajdusek del National Institutes of Health de Washington (U.S.A., Premio Nobel de Medicina en 1957); en la Universidad Mayor de San Andrés de La Paz y, últimamente, en Tarija.

En entrevista con El País, Mario Barragán, explicó de forma detallada la información transmitida en la “Semana de la Epilepsia en Bolivia”, evento que se realizó en Tarija con el fin de hacer conocer a la población en general la investigación realizada sobre la epilepsia y las ventajas de los avances de las medicina para tratar esta enfermedad.

El País (EP): ¿Cuándo empezó a investigar sobre la epilepsia?
Mario Barragán (MB): El primer trabajo que hicimos fue en el año 1975 en el Hospital de Clínicas de la ciudad de La Paz. Investigamos cual era la duración de la enfermedad en los pacientes que asistían al hospital General de Miraflores. A sorpresa nuestra descubrimos que la gran mayoría de los casos eran niños o adolescentes en los cuales, cualquiera que hubiera sido la edad de comienzo de su enfermedad, esta no pasaba más allá de los 20 años de edad de la persona, es decir que la edad de los 20 años se constituía en una especie de “tope” o “barrera” por encima de la cual la enfermedad, en la mayor parte de los casos, no podía pasar. Solo algunos de esos pacientes permanecían con la enfermedad por encima de esa edad y eran muy pocos los enfermos nuevos que se presentaban pasado ese límite de edad, aspecto que fue reiteradamente comprobado en la práctica profesional diaria. Indudablemente, no dejan de observarse casos de convulsiones en la edad adulta pero son los menos y, en su gran mayoría, no son epilepsias “primarias”, si vale el término, sino secundarias a otro tipo de patologías.

Por lo tanto, el milenario mito de que “la epilepsia” era una enfermedad que duraba toda la vida caía por su base. Mostraba, por el contrario, una afección que solo afecta a niños y adolescentes y tiende a desaparecer a medida que el individuo se acerca a los 20 años de edad. Por todas esas razones deja de ser el gravísimo problema que se suponía primitivamente limitando considerablemente su rango de acción y anulando, por consiguiente, el estigma con el que la tradición la caracterizaba.

EP: A su juicio, ¿qué es lo que podría ser considerado como “epilepsia”?
MB: En realidad, la misma esencia de esta “enfermedad” ha ido cambiando de manera paulatina. Se pudo ver, por ejemplo, que el término incluía muchas enfermedades que no debían estar dentro de ella como, por ejemplo, las llamadas “epilepsias parasitarias” (cisticercosis) que en realidad son una parasitosis que produce convulsiones pero no son una “epilepsia” en el sentido estricto de la palabra.

Igual cosa puede decirse de otras enfermedades con convulsiones como es el caso de las hemorragias, traumatismos, infecciones y otro tipo de lesiones cerebrales que también producen convulsiones, pero que tienen que ser estudiadas dentro de sus cuadros patológicos respectivos. Por tanto, gran parte de lo que anteriormente era considerado como “epilepsia” no lo es en los hechos ya que forma parte de otras patologías y las convulsiones o pérdidas de conocimiento son secundarias a otro tipo de enfermedad.

EP: ¿Cuál sería, en consecuencia, la esencia de esta enfermedad?
MB: En general, las convulsiones son la forma en la cual reacciona el cerebro de cualquier persona o animal ante un estímulo lo suficientemente intenso. El problema radica en el hecho de que el cerebro de algunas personas es menos resistente que otras a desarrollar convulsiones debido a un factor constitucional, genético, que condiciona ese tipo de reacción.

Estas personas son, por ello, más susceptibles que otras a presentar ese tipo de respuesta y hablamos, en ese caso, de una “susceptibilidad constitucional” como rasgo genético que se manifiesta, sobre todo, en la niñez y la adolescencia, es decir, durante el periodo “de maduración” del cerebro infantil y que luego, conforme dijimos, tiende a desaparecer debido a que el cerebro se torna más resistente a las convulsiones.

EP: ¿Es por eso que Ud., habla de desaparición de la epilepsia?
MB: Justamente, y no solo porque el campo que cubre esta afección se ha ido reduciendo paulatinamente por las consideraciones que he realizado sino porque su carácter cambia. Ya no se trata de una “enfermedad” propiamente dicha sino de un rasgo genético cuyas principales características son, por una parte, las convulsiones y, por otra, las alteraciones paroxísticas en el electroencefalograma. Por esta última razón he propuesto que el nombre de la afección sea el de esta última manifestación, es decir, el de “disritmia cerebral”, que caracteriza una alteración del ritmo electroencefalográfico de la misma forma que en el corazón se habla de “arritmia cardiaca”. Esto ayudaría a desmitificar el estigma de esta enfermedad, tan lesivo a la sensibilidad de todos, particularmente el de los pacientes portadores de ese “rasgo” y de sus familiares.

EP: ¿Qué porcentaje de la población puede sufrir este problema?
MB: Los primeros estudios realizados por la Liga Boliviana Contra la Epilepsia en La Paz arrojaron cifras elevadas de incidencia de la enfermedad. Últimamente, sin embargo, estas cifras se redujeron considerablemente debido a que se controlaron afecciones que producían este tipo de alteraciones como, por ejemplo, la cisticercosis cerebral, que fue desapareciendo con el tiempo por las acciones tomadas para prevenirla.

Deben efectuarse nuevos estudios para establecer este parámetro, pero puedo decirle que casi un 10 por ciento de los exámenes de electroencefalografía que se realizan en los jóvenes que se presentan a la premilitar en Tarija presentan signos de una “disritmia cerebral”, pero solo una pequeña parte de ellos manifestó haber tenido convulsiones en algún momento de su vida. Esto quiere decir que esa “disritmia” es mucho más frecuente que las propias convulsiones y que puede estar presente sin que coexista, necesariamente, con aquellas, un aspecto nuevo que convendrá investigar más a fondo.

La epilepsia se da de la misma manera en hombres que en mujeres, no hay predominancia femenina o masculina, no respeta edad, profesión, ni nivel socio económico.

EP: ¿Qué aspectos más destaca en su investigación?
MB: Quisiera añadir otro hecho más que favorece a los conceptos anteriores, es el hecho de que, actualmente, son tantos y tan efectivos los medicamentos disponibles para el tratamiento de esta “condición” que se puede controlar este problema con gran facilidad y una eficiencia tan grande que minimizan el problema de forma tal que hacen que el problema se hubiera convertido en algo casi inexistente.

Todas estas razones me han movido a plantear, desde Tarija, que esta es una enfermedad en tren de desaparecer a la cual se le debe cantar un “réquiem”, para que “descanse en paz”, título que di al trabajo presentado en el evento mencionado.

EP: ¿Cuáles son los síntomas propios de la epilepsia?
MB: Los síntomas pueden variar de acuerdo la edad, por ejemplo, en un recién nacido el cerebro no está totalmente maduro por lo tanto tiene crisis convulsivas que son muy sutiles. En otras palabras, algunos síntomas pueden ser el pedaleo, braceo, o simplemente movimientos de un lado de la boca o el ojo, muchas veces pasan desapercibidos. Las convulsiones parciales toman una parte del cuerpo, por ejemplo, una crisis donde el niño está tranquilo y comienza a tener movimientos de brazo, posteriormente puede convulsionar todo el cuerpo, a eso se llama crisis parciales con generalización secundaria. Las que no pasan desapercibidas son las crisis “tonicoclónicas” generalizadas donde el paciente no da previo aviso, cae, pierde el conocimiento, no responde y comienza con movimientos rítmicos tónico clónicos, se mueve todo el cuerpo y en muchos casos puede haber relajación de esfínter.

EP: ¿Qué hacer ante una persona con una crisis de epilepsia?
MB: La persona que esté frente del que convulsiona debe tomar en cuenta los siguientes pasos, primero: proteger al paciente que está con crisis, ponerlo en un lugar plano con la cabeza elevada y girar la cabeza a un costado, este hecho permite que respire mejor, no se debe poner absolutamente nada a la boca. Segundo: no interferir en los movimientos, por más que uno intente parar una convulsión no se puede. Es recomendable controlar el tiempo de la convulsión ya que no debe durar más de un minuto, si la crisis dura más de cinco minutos el paciente tiene que ir a un servicio de emergencia.

EP: Por otro lado, ¿qué tratamiento recibe una persona diagnóstica con epilepsia?
MB: El tratamiento del paciente con epilepsia es multidisciplinario, incluyendo medidas tendientes a cancelar las crisis, sin ocasionar efectos colaterales y mejorar la calidad de vida del paciente y la de su situación psicosocial, laboral o rendimiento escolar.

El tratamiento integral incluye ciertas medidas que contribuyen a un mejor control, como ser: control de los factores desencadenantes, privación de sueño, tensión síquica, estimulación luminosa intermitente, conductas con intención interruptora de las crisis, ejercicio físico, apoyo psicológico o integración a un grupo de auto-ayuda.

Sin embargo, primero hay que hacer en encefalograma, o una tomografía, algunos exámenes de sangre, todo esto para descartar que no haya otros problemas como diabetes, etc. y luego hacer el tratamiento con los medicamentos que son más adecuados, que tampoco son muy caros, de tal forma que el drama que había antes, ahora prácticamente ya no existe.

El tratamiento más común utiliza fármacos antiepilépticos, que logran controlar las crisis en aproximadamente el 70-80 por ciento de los pacientes. Los medicamentos restauran el equilibrio químico de las neuronas y atenúan las descargas eléctricas anormales. Entre un 20-30 por ciento de personas no responden al tratamiento farmacológico simple (con un solo medicamento) y hay que combinar varios fármacos. Aunque el tratamiento mejora la calidad de vida y la mayoría de los casos logra controlar las crisis, los pacientes de epilepsia todavía deben hacer frente al estigma social derivado del desconocimiento de la enfermedad.

Cerca de 200 mil personas sufren epilepsia en Bolivia

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la epilepsia afecta al 1 por ciento de la población en el mundo, y en Bolivia unas 200 mil personas sufren estas crisis, de las cuales un tercio mantienen este problema, aun cuando reciben medicación. Entre los avances de la medicina para el tratamiento, especialistas también plantean como alternativa la cirugía para curarla definitivamente, según el grado de la enfermedad.

“Si consideramos el crecimiento de la población, actualmente deben existir de 160 a 200 mil habitantes con epilepsia que ya es una cantidad notoria”. La cifra estimada está hecha en base a la investigación del doctor Mario Barragán, fundador de la Liga Boliviana Contra la Epilepsia (LBCE), en la década de 1960 realizada en la localidad de Viacha de La Paz.
Datos del 2014, dan cuenta que entre 33 y 198 personas, por cada 100.000 habitantes, padecen de epilepsia en Bolivia. La mayoría de los casos están en ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz.

“Muchos carecen de información sobre esta enfermedad e inclusive los pacientes con epilepsia no tienen acceso a un diagnóstico médico para seguir un tratamiento que les permita tener una mejor calidad de vida”, afirma el neurólogo Mario Camargo del Centro de Epilepsia Neurocenter de Santa Cruz.

Desde la gestión 2015, especialistas del Centro de Epilepsia Neurocenter realizan campañas para hacer diagnósticos, evaluaciones y cirugías a pacientes con epilepsia que sean aptos y califiquen para la intervención.

“No debemos tenerle miedo a la palabra curar porque la epilepsia se cura”, resalta Camargo, quien además afirma que el 50 por ciento de los pacientes con epilepsia puede controlar las crisis con una primera receta en cantidades y una calidad adecuada. El 13 por ciento requiere de una segunda clase de medicación más efectiva; mientras que el 5 por ciento necesita de un tercer tipo aún más eficaz. Neurocenter es el primer centro especializado en epilepsia. Está ubicado en Santa Cruz, fue creado el 9 de febrero de 2015 y en dicho año realizaron dos cirugías exitosas.

El índice de mortalidad de pacientes que se operan por la epilepsia es muy bajo, con una probabilidad del 0,001 por ciento, llegando a ser inclusive más peligroso no operarse que hacerlo. Mientras que una epilepsia no controlada tiene un riesgo de hasta 9 por ciento de fallecer en diez años plazo.

Según la más reciente definición de la Liga Contra la Epilepsia (ILAE) (2005), la epilepsia es un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposición duradera a generar crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición.

Se amplía así el concepto de epilepsia, que incluye no solo la presencia de crisis epilépticas, sino también sus repercusiones físicas, psicológicas y sociales.

Se considera que una persona tiene epilepsia, cuando queda demostrada su predisposición a sufrir crisis epilépticas espontaneas en una de las dos siguientes maneras: Cuando ha presentado más de una crisis epiléptica, con intervalo mayor de 24 horas entre una y otra, sin que exista un factor causante directo, y cuando ha presentado una sola crisis epiléptica espontanea, es necesario demostrar con los medios diagnósticos habituales que las crisis epilépticas tengan tendencia a repetirse. Esto es importante, porque aproximadamente a la mitad de las personas que tienen una primera crisis epiléptica espontánea, no les repite más, y por lo tanto no padecen epilepsia.

“Uno de cada 20 niños puede tener una crisis por algún condicionante sin llegar a ser una epilepsia”, según datos de la Oficina Internacional por la Epilepsia (IBE).

El Perfil

Nombre
Mario Barragán
Vargas
Nacimiento
Tarija
23 de noviembre de 1934
Profesión
Médico Neurólogo
Fundador de la Liga Boliviana Contra la Epilepsia en 1965

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