El autismo, un reto y una tarea

A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.¿Pero cuál es la situación de estas personas en Bolivia? Se estima que en Bolivia hay más de 200 mil niños autistas. Los centros de atención son escasos y son pocos los especialistas conocedores del tratamiento de este trastorno.En 2014,  220 niños con autismo fueron inscritos en los Centros de Educación Especial (CEE) de todo el país. Ellos fueron los primeros en recibir una formación  con el Programa de Atención a Estudiantes con Autismo, elaborado por el Ministerio de Educación y que a partir de este año se incorporaba al Sistema de Educación Especial. Dos años más tarde en 2016 se presentó un  proyecto  de ley general para la atención y protección a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Éste buscaba visibilizar y atender a las personas con autismo de Bolivia. La norma fue presentada a la Asamblea Legislativa Plurinacional. Pero hasta ahora no ha habido novedades sobre ella. Es así, que pese a estos esfuerzos, la realidad de los niños, niñas, jóvenes y adultos con autismo en el país es muy dura. Los padres de familia de este grupo de personas, no visibilizado y estigmatizado por la sociedad, se sienten huérfanos y abandonados por las autoridades.La situación en Tarija es similar o peor. El Centro de Atención Integral a las Personas con Discapacidad (CAID) trata a seis niños que sufren de autismo, sin embargo en todo el departamento se prevé que hay poco más de 200 casos. Los principales problemas por los que atraviesan las familias de las personas con autismo son: la falta de especialistas que determinen diagnósticos certeros y la carencia de una institución especializada para el tratamiento y formación de estas personas.Es así que muchos progenitores antes de obtener un diagnóstico preciso realizan una verdadera peregrinación no sólo a nivel local, sino nacional y si tienen más posibilidades económicas incluso a nivel internacional, en busca de centros especializados de diagnóstico y tratamiento.Entre la terapias utilizadas por los padres, para incentivar su desarrollo, en Tarija figuran la terapia Doman, la reeducación auditiva y el método Son Rise, un método creado por los padres de un niño con autismo, con el que lograron recuperarlo y sobre el cual se ha hecho incluso una película hace tres décadas.¿Pero qué es el autismo? Para los que desconocen este trastorno, el TEA es una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativas. Es posible que quienes tienen un TEA se comuniquen, interactúen y aprendan de manera distinta al resto. De esta manera, la enfermedad del autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas.Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. La reacción de los padres es otra historia, puede comenzar con un poco de incertidumbre, dudas, negación o búsqueda desesperada de la verdad, pero con el tiempo avanza a una necesidad de entender de qué se trata y buscar soluciones. Por ello es común ver que  muchos padres ven a esta condición como una oportunidad para aprender y asumir un reto en la vida.Pero ¿Cuán difícil es aprender de esto cuando hay tantas dificultades? Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y Sida. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.Hoy 2 de abril, Día mundial de concienciación del autismo, traemos esta realidad al debate buscando reflejar la importancia de que las autoridades departamentales y nacionales miren con mayor concentración a su entorno e identifiquen estos problemas tan importantes para la sociedad. Es fundamental que también para quienes administran el sistema público esto se convierta en un reto y una tarea urgente.