Alzheimer, una enfermedad común e inadvertida en Tarija

Esta enfermedad es la que más preocupa a los mayores, por delante del cáncer o el infarto. El principal riesgo para tener alzhéimer es envejecer. Conforme ha ido aumentando la esperanza de vida en todo el mundo, también lo ha ido haciendo el número de enfermos de alzhéimer.

Cada minuto se diagnostica en el mundo un nuevo caso de este mal, una enfermedad que despoja de lo que, seguramente, nos hace humanos: la capacidad intelectual. “El alzhéimer es el precio que pagamos por vivir más años”, dice Mariela Egüez a quien le detectaron el mal hace un mes.

“Me cuesta, me duele y a veces me desespera, porque sólo tengo el apoyo de mi novio que es médico y me comprende, por eso sabe llevar la situación que a veces resulta extremadamente difícil”, es el testimonio de Marlene Rueda (nombre ficticio), tarijeña, quien es hija única y ahora tiene que sobre llevar la enfermedad de alzhéimer que le diagnosticaron a su madre de 80 años y que se encuentra relativamente en la primera etapa, aunque a veces ella considera que está avanzada.

Marlene cuenta que la mayor tristeza es que la familia de su mamá se alejó por diversas razones, pero antes no faltaron los momentos ingratos con una serie de agresiones verbales que, intencionales o no, fueron hirientes y fuera de lugar. “Lo único que he venido haciendo hace cuatro años es vivir para ella y olvidarme en gran parte de mi vida”, narra Marlene con los ojos aguados.

Como el testimonio de Marlene hay muchos más en la capital tarijeña. Innumerables familias tienen que lidiar y acompañar a sus familiares a sobrellevar esta enfermedad que en algunos casos podría provocar extravío de personas.

Según datos proporcionados por las hermanitas del Hogar de Ancianos Santa Teresa de Jornet de Tarija, un buen porcentaje de los “abuelitos” que descansan en este lugar sufren de Alzheimer. Para ello, las religiosas deben estar preparadas psicológicamente y ser pacientes con estas personas.

La enfermedad de alzhéimer es un desorden progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual. Su nombre proviene de Alois Alzheimer, un neurólogo alemán que en 1906 describió los síntomas que presentaba una mujer de 48 años de edad como graves problemas de memoria así como las características neuropatologías de la enfermedad de Alzheimer.

Cada 21 de septiembre, en Tarija como en todo el mundo fue celebrado el Día Mundial del alzhéimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales, dado que en los últimos años ha crecido tanto este mal, que está siendo considerado ya el mal del siglo.

En todo caso, a más de 100 años de haberse diagnosticado el primer caso, el Alzheimer pasó a considerarse la epidemia del Siglo XXI, puesto que se trata de una enfermedad, que se presenta en los adultos mayores, sobre todo por encima de los sesenta años de edad y con mayor impacto en los ancianos.

Algunos expertos resumen a esta enfermedad con esta frase: “El Alzheimer ataca el cerebro del enfermo y el corazón de la familia”, porque sus consecuencias, son realmente difíciles de afrontar, en lo emocional, económico, familiar, convirtiéndose uno de sus miembros en cuidador las 24 horas, y quizá por varios años.

Fundación alzhéimer en Bolivia y Tarija

De acuerdo a datos de la Asociación Alzheimer de Bolivia (AAB) en el país hay pocos médicos especializados en esta enfermedad, hecho que provoca que no haya políticas públicas que contrarresten esta patología.

A la vez hace falta centros médicos especializados en enfermos demenciales o que padezcan de Alzheimer. A esto se suma la desinformación y concientización sobre esta enfermedad, puesto que a una más rápida detección, mayores podrían ser las posibilidades de frenar las secuelas de esta incurable patología.

La mayoría de las actividades que realiza esta fundación se ha centrado en los cuidadores, toda vez que el alzhéimer posterga a uno de los familiares por el trabajo que implica a una persona que cuida a otra que sufre esta enfermedad. Esta tarea precisa tener información y capacitación a medida que cumplen este rol de cuidadores.

En Tarija el diagnóstico es muy costoso y requiere de estudios como resonancia magnética, análisis clínicos u otros, por lo tanto, no se podría determinar una demencia sino hay éstos. Tampoco existe un registro de pacientes diagnosticados a través de la institución pública de salud, razón por la que no se puede contar con datos precisos en Bolivia.

Sin embargo, la AAB apoya ahora a enfermos de alzhéimer con atención integral, a través de la búsqueda de profesionales competentes para que puedan contribuir en su tratamiento, por tratarse de una enfermedad multidisciplinaria.

Esta fundación fue creada el 19 de enero del año 2008 en la ciudad de Cochabamba, en instalaciones de la parroquia El Hospicio. De ahí se extendió por el país a través de seis capítulos establecidos en la capital valluna, Santa Cruz, La Paz, Potosí, Sucre y Tarija.

Los Centros de Apoyo a Enfermos de alzhéimer fueron creados a través de la Ley 4034 sobre enfermedades de “demencias” y promulgada el 2009. Esto sin lugar a dudas fue el paso más importante en Bolivia, respecto al planteamiento de crear una política pública específica, siendo la primera norma de este tipo en Iberoamérica.

Los expertos explican

El médico Marcelo Molinedo señala que la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por ser neurodegenerativa, de carácter genético, y se la conoce como demencia presenil, es decir que se presenta antes de la vejez.

Empero, dijo que se confunde mucho lo que llamamos demencia senil con el alzhéimer, patología que se debe diferenciar.

La “demencia senil” es un proceso degenerativo cerebral que se presenta de manera progresiva y natural por el envejecimiento, por el endurecimiento de los vasos sanguíneos y otros, y es lo que se llama procesos demenciales de la vejez. Se presenta generalmente después de los setenta años.

En cambio, el alzhéimer se llama demencia porque es la pérdida de las facultades intelectuales y de la memoria. Oliva advierte que esta enfermedad puede darse incluso antes de la vejez, vale decir a partir de los cuarenta años de edad.

Una de sus características es la desorientación en tiempo y espacio. La persona desconoce a las personas próximas tanto biológicas como afectivas. No reconoce, por ejemplo, al esposo o esposa, los hijos, o amistades, no reconoce quiénes son.

Según el especialista, a medida que progresa la enfermedad, aparecen las confusiones mentales, paralelo a la irritabilidad que provoca en algunas ocasiones agresiones y cambios de humor.

“Desconocen, se molestan, agreden, lastiman, ofenden. Hay trastornos del lenguaje, pérdida de la memoria de largo plazo y una predisposición a aislarse a medida que los sentidos del paciente declinasen. Gradualmente se pierden las funciones biológicas que finalmente conllevan a la muerte”, señaló.

Sin embargo, la investigación científica ha comprobado que aquellas personas que tienen un padre, hermano o hermana con alzhéimer tienen dos o tres veces más posibilidades de desarrollar la enfermedad. El riesgo aumenta conforme más miembros de la familia tienen la enfermedad.

Primero tienen que recibir la atención del especialista en neurología para su revisión, porque cuando avanza la enfermedad puede ser tarde para un tratamiento óptimo, sobre todo de retardación de sus difíciles consecuencias.

También deberá recibir la atención de un psicólogo, donde le indicarán las fallas de memoria de la persona, incluso para la misma familia del afectado. “Tienen que aprender a tolerar ese comportamiento, hay una preparación que deberían tener por expertos en la enfermedad, para que sepan cómo tratar a personas que tienen la enfermedad. Lamentablemente, hoy por hoy no existe cura para la enfermedad de alzhéimer. El tratamiento farmacológico de que disponen es paliativo”, explica el galeno.

La atención a los enfermos de alzhéimer

Según los expertos, hay que pensar no sólo en el paciente, sino también en el cuidador, por ejemplo, si tuviésemos centros de día, sería positivo para el cuidador que dedica sus 24 horas al día para este fin, facilitarle a desarrollar sus actividades sociales, profesionales, económicas, y no postergándole como sucede actualmente.

Por otro lado, es urgente contar con más profesionales especializados para la atención en Centros de Salud del Adulto Mayor. Tanto Tarija como Bolivia no cuentan con especialistas en geriatría, gerontología e igual hay déficit en otras especialidades médicas.

Añadido a esto es necesario dar mayor información a la población, sobre todo de quienes en edad intermedia, tienen a su cargo a sus padres de edad avanzada.

Los estudios científicos determinan llevar una vida sana y sin excesos de ninguna índole, para llegar a adultos mayores con mejores condiciones físicas.

El reto de cuidar a un enfermo de alzhéimer

Con mucha paciencia y cariño se puede retrasar en gran medida la pérdida de memoria y autonomía que va perdiendo un enfermo de alzhéimer, además de hacer su vida más llevadera.

Hay que estar en permanente contacto con un médico geriatra, para que evalúe al familiar y le administre los fármacos que necesite.

Estos pacientes son medicados con estimulantes para el colinérgico, que es el sistema del cerebro que se ve más afectado. Esto alargará el proceso de pérdida del área intelectual y reducirá sus problemas psiquiátricos.

Los médicos recomiendan medicamentos para tranquilizar al paciente con alzhéimer y regular sus horas de sueño. Los familiares pueden colaborar no alterando al enfermo con escándalos, hablándoles suavemente y no realizando cambios bruscos en su habitación ni en el hogar.

Quienes tengan a su cuidado un paciente con alzhéimer tienen que estar muy pendientes de su alimentación, pues sus síntomas podrían acelerarse si no se cuida de una dieta baja en colesterol. Se debe procurar que el enfermo tenga actividad física, para que los músculos tarden en entumecerse y se eviten úlceras. Si está en cama, cámbialo de posición varias veces al día.

Hay que tener cuidado con caídas, ellos no suelen ser personas firmes y un resbalón podría ser catastrófico. Si es posible, retira las alfombras y mueve los muebles de su caminar regular para evitar tropiezos.

Ellos se sienten más tranquilos si mantienen su rutina diaria; hay que bañarlos, darles de comer y tomar su siesta, todo a la misma hora.

Cada persona es diferente, por lo tanto cada quien tiene una actividad predilecta. Consigue algo que lo entretenga, por más simple que sea. Por ejemplo: muchos se sienten tranquilos doblando las medias.

Aunque ya no hable, todavía es un ser humano con sentimientos y se debe incluirlo en la vida familiar para que no se deprima y sienta la alegría del hogar.

En cuanto a su ropa el paciente se sentirá menos confundido si tiene pocas opciones. Aunque cueste, hay que retirar toda la ropa que no se utiliza del clóset ya que él mismo se sentirá más seguro. Evitar los atuendos con botones es mejor los cierres. Asimismo los zapatos con trenzas harán la rutina más complicada.