El “tabú” del duelo perinatal, un silencio que desprotege a los padres

Un embarazo deseado es una de las noticias más alegres y gratificantes que unos padres pueden recibir. Para la madre, además, el comienzo de la gestación marca un punto de inflexión diferente ya que su cuerpo alojará durante unas 40 semanas una vida que ella irá cuidando y esperando con alegría, ansiedad, a veces miedos, ilusión, dudas, etc. De sobras es conocida la frase: “lo único que quiero es que venga sano”, en referencia a que todos esperamos un final feliz.

Para la Organización Mundial de la Salud, el período perinatal se extiende desde las 22 semanas de gestación (154 días) hasta una semana de vida independiente, aunque en la práctica y en la literatura sobre el tema, este período se amplía. Karren Kowalski, profesora de la Universidad de Texas, lo prolonga desde la concepción hasta el final del primer año de vida, lo que convierte en pérdidas perinatales al embarazo ectópico, al aborto espontáneo o al inducido, entre otros supuestos. Según informaba la Asociación Umamanita en un comunicado, en España mueren alrededor de 2.500 bebés cada año en el periodo perinatal, cifra que extraen de un estudio estadístico de mortalidad elaborado por la propia organización: “El problema no es tanto el número absoluto, el cual es muy notable, sino que la tasa de mortalidad sigue estancada desde 2008, oscilando entre 6,5 y 7,0 fallecimientos por 1.000 nacidos cada año”. Lucía Torres Jímenez es psiquiatra, psicoterapeuta y experta en duelo gestacional y perinatal con una dilatada trayectoria en neonatos del hospital madrileño Gregorio Marañón. A continuación, la experta explica en qué consiste el duelo perinatal y cómo podemos ayudar (comprender) a estos padres y madres.

En qué consiste el duelo perinatal

El duelo perinatal se produce tras la pérdida de un bebé durante el embarazo o en los momentos previos o posteriores al parto. Duele –explica la experta- “porque es una pérdida, como cualquier duelo, pero tiene varias agravantes, es una pérdida contra natura, una inversión del ciclo biológico”. “Es decir”, prosigue, “un hijo viene preparándose toda la vida para asumir la separación y pérdida en algún momento de las figuras paternas, mientras que en el caso de los padres venimos programados para dar nuestra vida con el objetivo de lograr la vida y progreso de nuestra prole. Y ahí nos vemos dañados, frustrados, fracasados, impotentes”.

“La muerte del bebé, ya sea en el útero materno o a los pocos días de nacer o durante el parto, significa una ruptura abrupta con las expectativas de la futura madre: pasa de la ilusión de ser fuente de vida a tener que atravesar la pérdida de la muerte. Las hormonas de la mujer embarazada (prolactina) están destinadas a generar vínculo y unión, al tiempo que las hormonas del estrés de la pérdida (cortisol y acetilcolina) colisionan con el estado de especial sensibilidad funcional de la madre gestante, haciéndola particularmente vulnerable”, argumenta Torres.

Fases del duelo

Elaborar (labor) el duelo (dolor) significa poder llevar a cabo la labor o tarea de conectar con el dolor, asevera Torres. “Se completa cuando somos capaces de recordar la pérdida sintiendo poco o ningún dolor, algo que no es concebible en un primer momento dado lo desgarrador de la situación, pero sí será la meta a la que llegar si el proceso del duelo transcurre con normalidad.

La experta señala qué etapas hay que atravesar para llevar el duelo:

1.     La primera de ellas sería la Negación: nos decimos “no puede ser”, hay incredulidad, confusión. La noticia produce un shock que amortigua el dolor.

2.     Regresión: llanto explosivo, desesperación, la situación nos invade y desborda, y lloramos como niños, de ahí el nombre de regresión.

3.     Rabia o furia: se buscan culpables externos, tiene que haber alguien a quien responsabilizar de todo esto. En ocasiones se puede sentir rabia, incluso hacia la persona fallecida “¿por qué te has ido?”. No es coherente ni racional, pero sí lo es en el mundo emocional.

4.     Culpa: por lo que no hicimos, por no haberle podido salvar. La culpa es muy pesada, pero genera cierto sentimiento de control “si yo tuve la culpa es que yo pude haber hecho algo para evitarlo. Si soy culpable significa que me puedo proteger frente a las pérdidas futuras si hago las cosas bien”. Esto evita enfrentarse a la impotencia de la pérdida, que da nombre a la siguiente etapa.

5.     Impotencia: ocurrió y no hay nada que yo pueda hacer para evitarlo. Es la etapa más temida, la verdadera tristeza. Pero también la necesaria para poder dar pie a la siguiente etapa de aceptación.

6.     Aceptación: Se acepta el dolor de la pérdida, la impotencia. Y con ello se empieza a conectar con cierta identificación con el ser perdido, nos damos cuenta de lo que tenemos en común y hacemos cosas para parecernos a él/ella y mantenerle presente y “vivo” en nuestras vidas. En ocasiones viene incluso acompañado de cierto agradecimiento por haber sido capaces de encontrarnos en el “camino”, de haber compartido y crecido juntos. Sería la cicatrización: sabernos diferentes a la persona fallecida, pero al mismo tiempo sentir que algo de esa persona quedó en nosotros.

Cómo acompañarles durante el duelo

Elementos como la empatía, la paciencia y la comprensión son fundamentales en este proceso tan doloroso. “Los profesionales sanitarios que atienden a la mujer en un momento tan delicado de su vida también tienen una labor importante para proteger a la madre en ese momento tan delicado. Las siglas en inglés LAST (Listen, Aknowlegement, Support and Touch) representan una receta fácil de recordar en estas circunstancias: escuchar, reconocer el dolor, apoyar y mostrar tacto (dado que el 90% de la comunicación proviene del lenguaje no verbal)”, explica la psicoterapeuta.

Qué criterio ha de seguir el especialista para ver su evolución

En ocasiones la elaboración del duelo queda paralizada en una de sus etapas, reconoce Torres. Dependiendo de la etapa en la que esto ocurra, explica, la clínica y los síntomas serán diferentes. Así ocurre que en ocasiones, cuando se realiza la historia clínica, los padres no mencionan al hijo perdido, y se pone de manifiesto este hecho casualmente a lo largo de la entrevista. Este hecho no ha quedado integrado ni elaborado en la historia familiar, y probablemente esté en relación con otros síntomas de los que adolecen y que no relacionan con su tendencia a la “negación”.

En otras ocasiones, “la persona funciona como si todo estuviera resuelto o no hubiera pasado; sin embargo, un elemento que conecta con el suceso traumático (las luces de quirófano, el ruido del instrumental médico o el olor de la sala quirúrgica) hacen revivir la situación traumática como en un inicio, sintiéndose muy vulnerables frente a la vida, puesto que no saben en qué momento el trauma puede despertarse en su día a día”.

La idea, sugiere la experta, “sería que transcurrido un tiempo prudencial, la familia fuese capaz de recordar y nombrar al miembro perdido con naturalidad, como un hecho doloroso del pasado, pero que no paraliza ni condiciona la funcionalidad del sistema ni de sus integrantes. Si esto no ocurre, el trauma de la pérdida sigue activo, y habría que ayudar a la persona a que pueda transitar por las diferentes emociones en el marco de seguridad que ofrece la psicoterapia”.

La terapia con EMDR suele ser especialmente eficaz para ayudar a resolver el duelo en estas circunstancias, puesto que propicia que la elaboración no se quede solo en un marco racional de la palabra, sino que se integre la parte corporal y emocional en el mismo grado, tan presente en el proceso de la maternidad.

Por qué no entendemos el sufrimiento de estos padres y madres

Es una cuestión muy sencilla y a la vez muy compleja: “El ser querido y perdido para los padres no tenía un nombre para la sociedad, un físico, una identidad. Esto puede provocar que sean tratados frente al mundo como si la pérdida no se hubiera producido, y, por lo tanto, no sea reconocida o validada. Su vivencia dolorosa como padres queda deslegitimizada. No ha habido nacimiento, bautizo o entierro. No hay fotos. El niño no tiene nombre. No hay recuerdos que avalen su existencia. Sin embargo, para los padres es su hijo desde la concepción, en la imaginación, y en las expectativas, en las esperanzas de los padres y familia. Es un miembro más del clan, con entidad propia en el mundo interno de los padres y hermanos (si tienen la edad suficiente para comprender el concepto del embarazo). El hecho de que sea un duelo no reconocido o legitimizado por la sociedad hace que se lleve en silencio. Y no hablarlo no ayuda, sino que desprotege”, se lamenta la experta.

Cuáles son las peores frases que se pueden decir a estos progenitores

En ocasiones escuchamos frases como “no llores”, “no es el fin del mundo”, “tienes otros hijos”, “te puedes volver a quedar embarazada”, “al menos no llegaste a conocerle mejor”, “debes ser fuerte”, “ya lo olvidarás”. Todas ellas, según, la experta, de lo más desafortunadas: “Si nos damos cuenta, todas estas frases, que pueden ser pronunciadas con la mejor de las intenciones, no hacen más que bloquear el proceso de elaboración del duelo, que implica poder transitar el dolor. Y nosotros podemos acompañarles en su dolor, pero tenemos que asumir la impotencia de que no se lo podemos quitar, porque es parte de su proceso. Y parte del nuestro asumir la impotencia”, aconseja. Por ello frases que transmitan que estamos ahí, de forma discreta, pero presente, con capacidad para acompañar en la tristeza, en la pérdida y el dolor, pueden ser más reconfortantes “siento lo que ha pasado”, “no me molesta que llores”, “no sé muy bien qué decirte”.

Qué falta en la sociedad para entender el duelo perinatal

Hay una dificultad general para tolerar y sostener el dolor, propio y ajeno, como parte de la vida. “Partimos de una idea errónea de que se pueden controlar lo que ocurre en nuestro día a día, y aunque el principio de realidad se nos planta delante cada día, parece que queramos darle la espalda. Siento que como sociedad hemos evolucionado en muchas áreas: en tecnología, en bienes materiales, en lujos, … Sin embargo, esto parece no estar traduciéndose en una mayor calidad de vida, sino en todo lo contrario”, señala.

Toda nuestra energía está colocada en el mundo “de fuera”, en hacerlo “bonito”, a nuestra manera… Dando poca o ninguna relevancia a nuestro mundo interno, que es el motor que nos mueve. “De nada nos sirve colocarnos frente a la mejor obra de arte del mundo si nuestras gafas son opacas o traslúcidas. El mundo de la maternidad sigue siendo el mundo de lo instintivo, de la intuición, de las emociones y los sentimientos. Solo podremos acompañar siendo capaces de conectar con esta parte nuestra”, concluye la psiquiatra.

El tabú social del duelo perinatal

La vida de Inés Burgueño Jiménez (Valladolid, 31 años) cambió cuando perdió a su bebé, Juan, en la semana 38 de gestación. Acudió un sábado al hospital Gregorio Marañón, en Madrid, porque hacía unas horas que no sentía a su bebé, aunque el miércoles de esa misma semana le había visto en una ecografía y todo estaba bien. “Pensé que como era grande no se podía mover”, asegura en conversación telefónica. Allí le dijeron que el corazón de su hijo no tenía latido. Días después de que le indujeran el parto, que sucedió el 12 de junio de 2022, escribía una carta a la directora de EL PAÍS: “Hace hoy nueve días me convertía en madre [...]. Cuando te enteras de que estás embarazada te preparas para muchas cosas, pero para lo que nadie te prepara es para que el corazón de tu pequeño deje de latir a diez días de tenerlo en tus brazos”.

Cuando una mujer descubre que está embarazada por su cabeza no pasa que vaya a vivir una experiencia como la que sufrieron Burgueño y su pareja. Aunque solo en España, durante el año 2021 y según los últimos datos que recoge el INE, se produjeron 920 muertes fetales tardías (las que se dan a partir de la semana 28 de gestación), mientras que en Bolivia seguimos sin tener un registro similar ni de abortos espontáneos, mientras que la muerte neonatal sí ha bajada de una tasa de 30 por cada mil nacidos en el año 2000 hasta los 13 por mil de 2021.

“A nivel social, no estamos preparados para asumir que un bebé pueda morir, no encaja”, explica Ana Carcedo, psicóloga perinatal. Según explica la también experta en duelo y trauma, a diferencia de la muerte de un padre, por ejemplo, donde sí hay recuerdos, “la muerte intrauterina parece que tiene menos derecho a ser llorada. Como si no hubiera hueco para ese dolor y esa vivencia”.

Tras aquella experiencia, Inés ha pasado un año emocionalmente inestable. En stand by, como ella misma describe. Una época difícil en la que tuvo que hacer frente a un aborto bioquímico en noviembre (el que se produce al poco tiempo de la concepción) y que supuso “una hecatombe absoluta” en su vida. Además, tuvo que acudir a terapia con una psicóloga con la que trabajó, entre otras cosas, el enfriamiento de la relación con ciertas amistades que dieron a luz por las mismas fechas que ella y a cuyos niños no ha podido conocer. “A la gente le cuesta un poco entender que tanto tiempo después aún no seas capaz de superar el dolor”, asegura.