En el momento en que la segunda ola de contagios golpea con fuerza
Bolivia: información de voluntarios para enfrentar la pandemia
La dificultad para acceder a información confiable sobre la pandemia ha sido un problema desde que el virus llegó al país. El trabajo voluntario de algunas personas intenta remediar parte del problema
Si algo se volvió una certeza luego de unos meses de pandemia, fue que el país se enfrentaba a la propagación del virus recurriendo a un precario y saturado sistema de salud que pronto colapsaría. Algo similar a lo que sucede durante esta segunda ola.
Pero, poco a poco, también quedaría clara otra cosa. Bolivia se sumergía en la pandemia en medio de una densa niebla de incertidumbre, que impedía dimensionar la magnitud de la crisis sanitaria. La información sobre la propagación del virus con la que cuenta el país es insuficiente, inadecuada y, en muchos casos, simplemente inexistente.
A la sociedad en general le tocó aprender algunos conocimientos básicos de epidemiología y pronto se comprendió que el número de contagios registrados era menor al real, que muchos fallecidos por Covid-19 no habían sido catalogados en este ítem; que muchos laboratorios que hacían pruebas del virus no reportaban los resultados; que hubo grandes retrasos (de hasta 20 días) en la publicación de los datos de las pruebas que sí fueron registradas; que en muchos lugares simplemente no se realizaron pruebas; entre otras falencias más.
En una entrevista que el economista colombiano Esteban Ortiz-Ospina –uno de los fundadores del sitio “Our World in Data” (Nuestro Mundo en Datos)– sostuvo con el medio internacional Deutsche Welle, señaló que “sólo vamos a poder contener la pandemia si hay un cambio radical de comportamiento, tanto individual como colectivo. Y sin datos ni difusión de ciencia esto es imposible”. La situación de Bolivia era, entonces, preocupante.
Sin embargo, ante la ausencia de datos y de un análisis serio de los mismos, un conjunto de voluntarios, con conocimientos especializados en manejo de gran cantidad de información, ha venido –desde sus posibilidades– registrando, sistematizando, analizando y difundiendo datos útiles para comprender la dinámica de la pandemia y otras problemáticas derivadas de la misma.
La carencia de información en tiempos pandémicos
Para realizar este reportaje se contactó a algunos de los voluntarios que coadyuvan en la tarea de presentar datos sobre la pandemia. Uno de ellos es Mauricio Foronda, quien desde la plataforma GitHub, ha venido haciendo uno de los procesos de recopilación de datos sobre la pandemia más completo que existe hasta el momento.
Foronda explica la motivación que lo llevó a realizar esta actividad: “La necesidad de registros que puedan ser fácilmente reutilizados para fines no previstos por el gobierno. El país está lleno de gente con buenas ideas y ninguna afiliación relevante. Quiero que sientan menos limitaciones para hacerse mejores preguntas y explorar nuevas narrativas. La pandemia es el evento central de nuestro tiempo, deberíamos ser capaces de reflexionar sobre ella con evidencia y creatividad. Yo ofrezco herramientas para quienes deseen participar de esta reflexión”.
Por otro lado se contactó a Diego Acevedo, creador del portal BoliGrafica, él explica que “desafortunadamente los datos de Covid-19 a nivel nacional y departamental eran extremadamente pobres. BoliviaSegura [página oficial] contenía unos cuantos gráficos que estaban mal elaborados, y la única información que valía la pena venía desde la sociedad civil, especialmente de personas como Mauricio Foronda. Tenía un poco de experiencia armando páginas web, tenía ganas de compartir información que me parecía extremadamente importante y mucho tiempo libre (estaba en vacación). Entonces creé BoliGrafica, la página web y las redes sociales correspondientes”.
Como se señala, gran parte del problema radica en que la información que emerge de las instituciones públicas es de mala calidad y no se publica de manera oportuna, al mismo tiempo que no queda claro cómo se produce esa información.
“La información que se publica cambia con frecuencia y sin aviso, incluye inconsistencias porque es consolidada manualmente en distintos lugares y al mismo tiempo, no tiene ninguna documentación pública que indique claramente cómo se produce y qué podemos leer en ella, y no es publicada en formatos que faciliten su reutilización. La gestión de la información pública sobre la pandemia, con la excepción del Observatorio de Covid-19 del Gobierno Municipal de La Paz, nunca logró madurar más allá de publicar una imagen con 10 números y un mapa en redes sociales”, señala Foronda.
Los problemas de la información
En muchas oportunidades el trabajo de estos voluntarios representa una arqueológica labor de reconstrucción de información dispersa y poco accesible, para, posteriormente, presentarla de distintas maneras al público en general –ya sea en bases de datos o en gráficas ya analizadas–.
En la mayor parte de los casos, las fuentes de información que son utilizadas son de procedencia oficial. Sin embargo, la misma no siempre suele aparecer de manera ordenada, desagregada y lista para su reutilización (en muchos casos solo aparece como imágenes o PDFs). Por lo que el alcance de la sistematización de esa información tiene un límite.
Al respecto, Mauricio Foronda explica cuál es la información que se necesitaría para mejorar el análisis:
1) “Para interpretar mejor esta información es necesario saber cómo se produce y a quiénes se refiere: el tipo de prueba que se usa, la fecha de inicio de síntomas y toma de la muestra, características demográficas, de sexo y ocupación de los pacientes, entre otros”.
2) “Para modelar mejor el desempeño del sistema de salud hacen falta indicadores como la ocupación de camas, unidades de terapia, uso de recursos críticos como oxígeno y disponibilidad de personal de salud entre otros”.
3) “Para evaluar la calidad de la información epidemiológica oficial, sería útil tener fuentes que sugieran independientemente la escala de contagios y decesos, como por ejemplo registros de defunciones en SERECI”.
Si bien algunos de estos datos han sido presentados parcialmente, los mismos se han publicado con retraso, con poco nivel de desagregación y con dificultades para su manejo. Pero en “pandemia la incertidumbre es alta y las decisiones deben ser ágiles”.
Por su parte, Acevedo explica cómo han tenido que añadir ciertos procedimientos interpretativos para lograr una información más útil. Por ejemplo, “en cuanto a los datos sobre casos recuperados, prácticamente ya no usamos datos oficiales, ya que la contabilización de recuperados es pobrísima (a nivel departamental) y no es fiable. Entonces, creamos nuestras propias definiciones de ‘recuperados’ –en pocas palabras, suponemos que después de dos semanas el confirmado [de Covid-19] o se recupera o fallece– y con este nuevo dato calculamos los casos activos (confirmados - muertes - recuperados). Yo solo estoy usando datos departamentales, ya que los datos a nivel municipal fueron inexistentes o pobres”.
Un ejemplo preocupante: el sub-registro de quienes fallecieron por la pandemia
Un caso que demostró las dificultades que tiene el país para dimensionar la crisis sanitaria ha sido el referente al número de fallecidos a causa de la pandemia. Si bien existe un registro oficial de quienes murieron por Covid-19, desde que se inició la pandemia distintos sectores de la población expresaron cuestionamientos, señalando que dicho registro podría estar omitiendo a varias personas que fallecieron de manera directa o indirecta por la pandemia.
En agosto pasado, un reportaje del New York Times señaló que para esa fecha, en Bolivia, había un excedente de más de 20.000 personas fallecidas respecto al promedio de años anteriores, lo que hacía suponer que esas personas, de manera directa o indirecta (falta de atención médica, carencia de medicamentos, disminución de alimentación, etc.), habían muerto por la pandemia.
Con datos actualizados del mismo diario norteamericano, del SERECI cuando existen y otras fuentes de investigación científica, BoliGráfica viene haciendo un seguimiento de esta problemática. Es así que con toda esta información ahora sabemos que Bolivia tuvo, en 2020, aproximadamente 29.000 muertes en “exceso” respecto a años pasados, de las cuales solo están registradas una tercera parte como consecuencia de la Covid-19. Lo preocupante es que Bolivia es el segundo país del mundo, luego de Perú, que ha tenido un mayor “excedente” de mortalidad según el tamaño de la población. Esta información lastimosamente no se difunde por medios oficiales.
Hacer un seguimiento riguroso a la vacunación
El 1 de febrero, en la cuenta de Twitter de @BoliGrafica se publicaba: “Hoy hago un pedido público. Necesitamos una plataforma donde los ciudadanos puedan monitorear y hacer seguimiento a la vacunación. […] Varios países ya lo hacen – son datos vitales. ¡Súmate al pedido!”. Pero cuatro días después, al no haber una respuesta oficial, desde la misma cuenta se señaló: “Si nadie más lo hace... supongo que lo haré yo”.
Y así es como, desde la plataforma de BoliGrafica, se comenzó a hacer un seguimiento visual de la vacunación. Para ello se ha venido recolectando información de fuentes públicas, pero que en parte ya ha sido procesada por otros voluntarios, generando sinergias que permiten amplificar este trabajo. “Por ahora @arraya_eduardo transcribe los datos [de la vacunación] ‘a mano’”, se señala en un tuit de BoliGrafica, dando a entender el trabajo de otras personas que está por detrás de la información presentada.
Sobre este tema, Mauricio Foronda explica que “sería de mucha utilidad [contar con información detallada sobre la vacunación] para entender cuán protegidas están distintas poblaciones al virus, el desempeño del sistema de vacunación y estar pendientes de eventos inesperados como la aparición de variantes que puedan contagiar a personas previamente vacunadas”.
¿Dónde encontrar esta información?
La mayor parte de las personas que vienen realizando esta labor de sistematización y análisis tienen sus cuentas en Twitter.
De quienes ya hablamos:
· Mauricio Foronda: @mauforonda
· Diego Acevedo: @BoliGrafica
También están las siguientes cuentas:
· Eduardo Arraya: @arraya_eduardo
· Pablo Cuba: @pcubab
Los valiosos repositorios que presenta Mauricio Foronda se encuentran en la plataforma de GitHub: https://github.com/mauforonda. Foronda también hizo referencia al trabajo de Eduardo Arraya, cuyos repositorios están en: https://github.com/pr0nstar. Por otro lado está la página https://www.boligrafica.com/, que realiza útiles visualizaciones, incorporando información que también es procesada por otras personas.
Seguramente hay otros voluntarios que también realizan esta labor, aunque no lograron ser contactados o identificados para este reportaje.
El apunte
La importancia de reconocer este trabajo
Seguramente en meses pasados nos hemos topado con información que ha sido elaborada por el trabajo de estos voluntarios. Un esfuerzo comprometido, riguroso y especializado; que se agradece en estos momentos en que la pandemia no da tregua y más aún cuando la información pública es insuficiente.