Enfermedades raras y sensibilidad social
Resulta que el mes de septiembre (que acaba de pasar) es el mes internacional de las leucodistrofias (enfermedades raras que afectan a las células del cerebro y que no tienen cura, afectando específicamente la vaina de la mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas); y por...
Resulta que el mes de septiembre (que acaba de pasar) es el mes internacional de las leucodistrofias (enfermedades raras que afectan a las células del cerebro y que no tienen cura, afectando específicamente la vaina de la mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas); y por tanto es un momento oportuno para que nos alegremos de que en este doloroso y delicado campo se encuentre una notable sensibilidad social e institucional —incluso estatal— que promete elementos de alivio para las familias que sufren el impacto, casi siempre imprevisto, de ver sumergirse a uno o varios de sus hijos en tan triste situación.
Estadísticamente el número de afectados por las diferentes formas de leucodistrofias es muy pequeño, pero precisamente por eso se agrava el dolor de las familias, por la sorpresa y la amarga incertidumbre que las rodea. En muchos casos esa incertidumbre lleva al aislamiento y la trágica resignación de dichas familias. Y por eso tiene sentido que ahora nos alegremos de saber que hay familias e instituciones que vienen reaccionando positivamente y que están sentando las bases para que las víctimas de dichas enfermedades puedan contar con apoyo científico y emocional, e incluso puedan adoptar medidas preventivas.
En nuestro país, concretamente en Cochabamba, la institución pionera se llama “Qhana Uj” que se conformó a partir de la iniciativa de la familia de Qhana, un niño víctima de la Adrenoleucodistrofia, la más frecuente de estas leucodistrofias. Dicha familia no se limitó a cuidar esmerada y amorosamente a Qhana, sino que se puso a investigar, a buscar relaciones con las correspon-dientes instancias de salud pública (dentro y fuera del país), preocupada no sólo por los demás miembros de la familia sino por todos los casos que pudieran presentarse y para los cuales es fundamental que se sistematice conocimien¬tos, se identifique even¬tuales instancias de apoyo e incluso se pueda adoptar medidas preventivas.
En este marco se ha elaborado un “Anteproyecto de Ley de Atención y Prevención de Enfermedades Raras”, anteproyecto que ha sido presentado al Ministerio de Salud y que ha sido objeto de una respuesta favorable. La sensibilidad de dicho Ministerio es pues otro motivo de satisfacción. Pero además se está coordinando con el Instituto de Investigaciones Biomédicas (IIBISMED) de la Facultad de Medicina de la Universidad Mayor de San Simón, y se está revisando técnicamente dicho anteproyecto de ley con la participación del Colegio de Médicos Cochabamba, el SEDES, UNICEF, la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias, ASONGs y otros profesionales. O sea que la sensibilidad se expande y multiplica, tanto en lo que hace a la sociedad civil como en lo que tiene que ver con el Estado. Doble satisfacción.
Pero la cosa va más allá. La Fundación QHANA UJ (Bolivia) es ahora parte de una red de organizaciones que luchan contra las leucodistrofias en otros países, y concretamente está coordinando con ELA ESPAÑA (España), con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras - FEMEXER (México), con FAMILIA ALD BRASIL (Brasil), y con la Fundación Lautaro Te Necesita (Argentina).
Todos estos esfuerzos y logros permiten esperar que a partir de ahora las familias afectadas por dichas enfermedades no se sentirán ni solas ni desorientadas, y que incluso en muchos casos se podrá lograr intervenciones médicas oportunas y se librará de sufrimientos a futuros niños y adolescentes. Al respecto tiene sentido copiar un mensaje formulado por la Fundación Qhana UJ: “Ya no estamos solos, y somos felíces al saber que hay médicos voluntarios en nuestro país, y que contamos con el soporte de una red internacional para apoyar a familias con leucodistrofias en el mundo, y saber que una comunidad global de científicos esta investigando las enfermedades raras.” Y creo que a todos y todas nos corresponde alegrarnos por estos avances, por esas muestras de creciente sensibilidad y de espíritu solidario.
Eso es avanzar hacia un mundo mejor. ¡Ukhamau!
Estadísticamente el número de afectados por las diferentes formas de leucodistrofias es muy pequeño, pero precisamente por eso se agrava el dolor de las familias, por la sorpresa y la amarga incertidumbre que las rodea. En muchos casos esa incertidumbre lleva al aislamiento y la trágica resignación de dichas familias. Y por eso tiene sentido que ahora nos alegremos de saber que hay familias e instituciones que vienen reaccionando positivamente y que están sentando las bases para que las víctimas de dichas enfermedades puedan contar con apoyo científico y emocional, e incluso puedan adoptar medidas preventivas.
En nuestro país, concretamente en Cochabamba, la institución pionera se llama “Qhana Uj” que se conformó a partir de la iniciativa de la familia de Qhana, un niño víctima de la Adrenoleucodistrofia, la más frecuente de estas leucodistrofias. Dicha familia no se limitó a cuidar esmerada y amorosamente a Qhana, sino que se puso a investigar, a buscar relaciones con las correspon-dientes instancias de salud pública (dentro y fuera del país), preocupada no sólo por los demás miembros de la familia sino por todos los casos que pudieran presentarse y para los cuales es fundamental que se sistematice conocimien¬tos, se identifique even¬tuales instancias de apoyo e incluso se pueda adoptar medidas preventivas.
En este marco se ha elaborado un “Anteproyecto de Ley de Atención y Prevención de Enfermedades Raras”, anteproyecto que ha sido presentado al Ministerio de Salud y que ha sido objeto de una respuesta favorable. La sensibilidad de dicho Ministerio es pues otro motivo de satisfacción. Pero además se está coordinando con el Instituto de Investigaciones Biomédicas (IIBISMED) de la Facultad de Medicina de la Universidad Mayor de San Simón, y se está revisando técnicamente dicho anteproyecto de ley con la participación del Colegio de Médicos Cochabamba, el SEDES, UNICEF, la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias, ASONGs y otros profesionales. O sea que la sensibilidad se expande y multiplica, tanto en lo que hace a la sociedad civil como en lo que tiene que ver con el Estado. Doble satisfacción.
Pero la cosa va más allá. La Fundación QHANA UJ (Bolivia) es ahora parte de una red de organizaciones que luchan contra las leucodistrofias en otros países, y concretamente está coordinando con ELA ESPAÑA (España), con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras - FEMEXER (México), con FAMILIA ALD BRASIL (Brasil), y con la Fundación Lautaro Te Necesita (Argentina).
Todos estos esfuerzos y logros permiten esperar que a partir de ahora las familias afectadas por dichas enfermedades no se sentirán ni solas ni desorientadas, y que incluso en muchos casos se podrá lograr intervenciones médicas oportunas y se librará de sufrimientos a futuros niños y adolescentes. Al respecto tiene sentido copiar un mensaje formulado por la Fundación Qhana UJ: “Ya no estamos solos, y somos felíces al saber que hay médicos voluntarios en nuestro país, y que contamos con el soporte de una red internacional para apoyar a familias con leucodistrofias en el mundo, y saber que una comunidad global de científicos esta investigando las enfermedades raras.” Y creo que a todos y todas nos corresponde alegrarnos por estos avances, por esas muestras de creciente sensibilidad y de espíritu solidario.
Eso es avanzar hacia un mundo mejor. ¡Ukhamau!
