Lanzan convocatoria para identificar enfermedades raras

El Ministerio de Salud y Deportes lanzó la séptima edición del Concurso Científico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes con el objetivo de detectar y documentar casos clínicos de enfermedades raras en el país. La convocatoria está dirigida a profesionales en salud, estudiantes del área y familiares de personas con alguna de estas patologías, quienes podrán presentar investigaciones sobre casos clínicos hasta el 31 de mayo del presente año.

La jefa de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, Blanca Condori, explicó que los participantes deben enviar un estudio detallado de un caso clínico, previa autorización del paciente o sus familiares, al correo [email protected].

La autoridad señaló que las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 patologías de este tipo a nivel global. En Bolivia, hasta diciembre de 2024, el Sistema de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD) contabilizó 115.816 personas con algún tipo de discapacidad, aunque no todas están vinculadas a enfermedades raras.

Condori señaló que este tipo de concursos han permitido identificar en el país 14 enfermedades raras, entre ellas el Síndrome de Cornelia de Lange, el Síndrome de Apert, la Osteogénesis Imperfecta tipo II, la Artrogriposis Múltiple Congénita y la Enfermedad de Gaucher, entre otras.

El concurso está abierto a médicos especialistas, estudiantes de ciencias de la salud y familiares de pacientes con enfermedades raras. Los trabajos podrán ser estudios descriptivos de casos clínicos, series de casos, estudios de prevalencia o investigaciones analíticas con enfoques científicos que aporten datos novedosos.