La enfermedad que ataca al cerebro del enfermo y al corazón de la familia

“Me cuesta, me duele y a veces me desespera, porque sólo tengo el apoyo de mi novio que es médico y me comprende, por eso sabe llevar la situación que a veces resulta extremadamente difícil”, es el testimonio de Marlene Rueda (nombre ficticio), tarijeña que es hija única y que ahora tiene que sobre llevar la enfermedad de Alzheimer que le diagnosticaron a su madre, quien tiene una edad considerable (más de 60 años) y que se encuentra relativamente en la primera etapa, aunque a veces ella considera que está avanzada.

Marlene relata que la mayor tristeza es que la familia de su mamá se alejó por diversas razones, pero antes no faltaron los momentos ingratos con una serie de agresiones verbales que, intencionales o no, fueron hirientes y fuera de lugar. “Lo único que he venido haciendo hace cuatro años es vivir para ella y olvidarme en gran parte de mi vida, trabajo, es un escape emocional”, narra Marlene con los ojos brillosos a punto de llorar por la impotencia que transmiten sus palabras.

Como el testimonio de Marlene hay muchos más en la capital tarijeña, personas que en algunos casos tienen que lidiar y acompañar a sus familiares a sobrellevar esta enfermedad, que incluso provoca extravío de personas.

Según datos proporcionados por las hermanitas del Hogar de Ancianos Santa Teresa de Jornet de Tarija, un buen porcentaje de los “abuelitos” que descansa en este lugar sufren de Alzheimer. Para ello, las religiosas, deben estar preparadas psicológicamente para ser pacientes con estas personas.

El País se puso en “campaña” para conocer los datos reales u aproximados de los casos de Alzheimer en Tarija, lamentablemente, el objetivo se vio limitado por la falta de información de las autoridades del Servicio Departamental de Salud (Sedes) y hospitales locales, que en algunos casos explicaron de que no hay datos actuales.

De acuerdo a los testimonios de los especialistas y familiares, cuando se habla de una persona con esa enfermedad, por lo general la sociedad se imagina al paciente en un periodo final o avanzado, cuando el enfermo está postrado en una cama, que apenas puede comer y sin valor para hacer nada.

Pero antes de llegar a ese estado, suelen pasar cinco, diez y hasta 15 años, pero sólo los familiares saben qué es lo que pasa en ese periodo considerado como gris. En esa etapa, el paciente atraviesa una constante tensión entre la lucidez y el abismo, entre ser alguien y dejar de serlo.

La vida de estas personas pasa a depender constantemente del cuidado de otras, que generalmente son los parientes. Ellos lidian diariamente con las víctimas de esta enfermedad, ya que es difícil encontrar a individuos que quieran dedicarse a estos cuidados.
También es cierto que hasta sus parientes se cansan de estas labores, lo que desencadena una serie de conflictos y disgustos dentro del seno familiar. Eso les lleva a buscar un asilo de ancianos.

Sin embargo, en ese lugar tampoco quieren recibirlos, y argumentan que es difícil conseguir personal para que los cuiden, ya que las personas de la tercera edad que padecen de ese mal, necesitan de una atención especializada.
Aunque no hay un número exacto sobre la cantidad de enfermos en Tarija, este problema va en crecimiento en la región.

La enfermedad de Alzheimer
Es un desorden progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual. Su nombre proviene de Alois Alzheimer, un neurólogo alemán que en 1906 describió los síntomas que presentaba una mujer de 48 años de edad como graves problemas de memoria así como las características neuropatologías de la enfermedad de Alzheimer.

Cada 21 de septiembre, en Tarija y en todo el mundo, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales, dado que en los últimos años ha crecido tanto este mal, que está siendo considerado ya el mal del siglo.

En todo caso, a más de 100 años de haberse diagnosticado el primer caso, el Alzheimer pasó a considerarse la epidemia del Siglo XXI, puesto que se trata de una enfermedad, que se presenta en los adultos mayores, sobre todo por encima de los sesenta años de edad y con mayor impacto en los ancianos.

Algunos expertos resumen a esta enfermedad con esta frase: “El Alzheimer ataca el cerebro del enfermo y el corazón de la familia”, porque sus consecuencias, son realmente difíciles de afrontar, en lo emocional, económico, familiar, quedando uno de sus miembros a ser el cuidador las 24 horas, y quizá por varios años.

Especialistas hablan sobre el tema
El País conversó con el doctor Cecilio Oliva Sfarcich, especialista en psiquiatría, quien señala que la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por ser neurodegenerativa, de carácter genético, y se la conoce como demencia presenil, es decir que se presenta antes de la vejez.
Empero, dijo que se confunde mucho lo que llamamos demencia senil con el Alzheimer, patología que se debe diferenciar.

La “demencia senil” es un proceso degenerativo cerebral que se presenta de manera progresiva y natural por el envejecimiento, por el endurecimiento de los vasos sanguíneos y otros, y es lo que se llama procesos demenciales de la vejez. Se presenta generalmente después de los setenta años.

En cambio, el Alzheimer se llama demencia porque es la pérdida de las facultades intelectuales y de la memoria. Oliva advierte que esta enfermedad puede darse incluso antes de la vejez, vale decir a partir de los cuarenta años de edad.

Una de sus características es la desorientación en tiempo y espacio. La persona desconoce a las personas próximas tanto biológicas como afectivas. No reconoce, por ejemplo, al esposo o esposa, los hijos, o amistades, no reconoce quiénes son.

Según el especialista, a medida que progresa la enfermedad, aparecen las confusiones mentales, paralelo a la irritabilidad que provoca en algunas ocasiones agresiones, cambios de humor.

“Desconocen, se molestan, agreden, lastiman, ofenden. Hay trastornos del lenguaje, pérdida de la memoria de largo plazo y una predisposición a aislarse a medida que los sentidos del paciente declinasen. Gradualmente se pierden las funciones biológicas que finalmente conllevan a la muerte”, señaló Oliva.

Sin embargo, la investigación científica ha comprobado que aquellas personas que tienen un padre, hermano o hermana con Alzheimer tienen dos o tres veces más posibilidades de desarrollar la enfermedad. El riesgo aumenta conforme más miembros de la familia tienen la enfermedad.

Primero tienen que recibir la atención del especialista en neurología para su revisión, porque cuando avanza la enfermedad puede ser tarde para un tratamiento óptimo, sobre todo de retardación de sus difíciles consecuencias.

También deberá recibir la atención de un psicólogo, donde le indicarán las fallas de memoria de la persona, incluso para la misma familia del afectado. Tienen que aprender a tolerar ese comportamiento, hay una preparación que deberían tener por expertos en la enfermedad, para que sepan cómo tratar a personas que tienen la enfermedad.

Lamentablemente, hoy por hoy no existe cura para la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento farmacológico de que disponen es paliativo.

Cómo atender a enfermos de Alzheimer
Según los expertos, hay que pensar no sólo en el paciente, sino también en el cuidador, por ejemplo, si tuviésemos centros de día, sería positivo para el cuidador que dedica sus 24 horas al día para este fin, facilitarle a desarrollar sus actividades sociales, profesionales, económicas, y no postergándole como sucede actualmente.

Por otro lado, es urgente contar con más profesionales especializados para la atención en Centros de Salud del Adulto Mayor. Tanto Tarija, como Bolivia, no cuentan con especialistas en geriatría, gerontología e igual déficit en otras especialidades médicas que atañen en la atención de este tipo de pacientes.

También es necesario dar mayor información a la población, sobre todo de quienes en edad intermedia, tienen a su cargo a sus padres de edad avanzada. Los estudios científicos determinan llevar una vida sana y sin excesos de ninguna índole, para llegar a adultos mayores con mejores condiciones físicas.

El difícil reto de cuidar a un enfermo de Alzheimer

Con mucha paciencia y cariño se puede retrasar en gran medida la pérdida de memoria y autonomía que va perdiendo un enfermo de Alzheimer, además de hacer su vida más llevadera.

Hay que estar en permanente contacto con un médico geriatra, para que evalúe al familiar y le administre los fármacos que necesite.

Estos pacientes son medicados con estimulantes para el colinérgico, que es el sistema del cerebro que se ve más afectado. Esto alargará el proceso de pérdida del área intelectual y reducirá sus problemas psiquiátricos.

Los médicos recomiendan medicamentos para tranquilizar al paciente con Alzheimer y regular sus horas de sueño. Los familiares pueden colaborar no alterando al enfermo con escándalos, hablándoles suavemente y no realizando cambios bruscos en su habitación ni en el hogar.

Quienes tengan a su cuidado un paciente con Alzheimer tienen que estar muy pendientes de su alimentación, pues sus síntomas podrían acelerarse si no se cuida de una dieta baja en colesterol. Se debe procurar que el enfermo tenga actividad física, para que los músculos tarden en entumecerse y se eviten úlceras. Si está en cama, cámbialo de posición varias veces al día. Hay que tener cuidado con caídas, ellos no suelen ser personas firmes y un resbalón podría ser catastrófico. Si es posible, retira las alfombras y mueve los muebles de su caminar regular para evitar tropiezos.

Ellos se sienten más tranquilos si mantienen su rutina diaria; hay que bañarlos, darles de comer y tomar su siesta, todo a la misma hora.

Cada persona es diferente, por lo tanto cada quien tiene una actividad predilecta. Consigue algo que lo entretenga, por más simple que sea. Por ejemplo: muchos se sienten tranquilos doblando las medias.

Aunque ya no hable, todavía es un ser humano con sentimientos y se debe incluirlo en la vida familiar para que no se deprima y sienta la alegría del hogar.

En cuanto a su ropa el paciente se sentirá menos confundido si tiene pocas opciones. Aunque cueste, hay que retirar toda la ropa que no se utiliza del clóset ya que él mismo se sentirá más seguro. Evitar los atuendos con botones es mejor los cierres. Asimismo los zapatos con trenzas harán la rutina más complicada.