El drama de niños autistas, un trastorno poco comprendido que va en aumento

Padres e hijos enfrentan la estigmatización por el desconocimiento de la ciudadanía acerca de esta problemática, la erogación de gastos excesivos para el diagnóstico y el tratamiento de sus hijos

Imagen referencial

El autismo si bien es un problema que cada vez afecta a más niños, a nivel mundial, a nivel nacional, a nivel departamental, es un trastorno poco conocido, con síntomas a veces leves, que hacen que los padres no logren identificar que sus hijos tienen un problema y normalmente confunden este padecimiento con mala conducta.

De acuerdo a los estudios realizados todavía no se sabe la respuesta sobre el porqué del sorprendente aumento del número de casos en los últimos años. En muchos países desarrollados, el número de niños diagnosticados con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha multiplicado en las últimas dos décadas. En los famosos Center for Disease Control de Atlanta, el número estimado de casos de TEA ha pasado de 1 en cada 2.500 nacimientos vivos (en la década de los 1990) a uno de cada 150 en la actualidad. A finales de 2009, los últimos datos del National Institute of Mental Health señalaban que uno de cada 110 niños desarrollaría un TEA, algo asombroso y tremendamente preocupante.

Son muchas y variadas las dificultades que atraviesan los padres de hijos que tienen algún trastorno del espectro autista. Padres e hijos enfrentan la estigmatización por el desconocimiento de la ciudadanía acerca de esta problemática, la erogación de gastos excesivos para el diagnóstico y el tratamiento de sus hijos, así como el estrés y la angustia que viven afrontando el día a día con la esperanza de mejores días para sus hijos.

Algunos de estos niños aparentan normalidad en muchos aspectos y presentan dificultades al relacionarse con los demás, por lo que son fácilmente catalogados como “maleducados”, “locos”, “niños problema”, por lo que los padres deben enfrentar una serie de situaciones difíciles debido al desconocimiento por parte de la gente de este tipo de trastornos, que hace que los niños o jóvenes actúen de manera extraña debido a su condición.

En nuestro país y en particular en Tarija, la situación es mucho más compleja y difícil debido a la falta de profesionales y especialistas en estas áreas que permitan un diagnóstico adecuado.

El autismo es una realidad que cuando llega para instalarse en la vida de las familias tiene un impacto muy fuerte porque se trata de una condición que requiere vigilancia permanente, con berrinches y llanto, cuyo motivo los padres deben adivinar porque los niños no son capaces de expresarse verbalmente ya que es un trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior. En casos leves las personas se comunican verbalmente, pero en casos graves no producen lenguaje significativo.

Normalmente son las madres, que están en contacto todo el día con el niño, quienes advierten que algo no está bien, que su hijo no se desarrolla a la par de los otros, o que ha tenido un retroceso y comienzan a buscar respuestas hasta encontrar que el niño tiene autismo, y comienza también una lucha para que el padre, los abuelos, la familia en general puedan entender el problema y ayudar al menor.

Es frecuente que los niños no puedan conciliar el sueño y mantienen a los padres en constante vigilia por las noches. En muchos casos la responsabilidad recae en la madre ya que muchos varones enfrentan dificultades para aceptar la realidad y prefieren no involucrarse porque no intentan conocer el trastorno y no buscan información.

“Yo notaba que mi hijo no se desarrollaba al ritmo que según los libros a los que accedí, debía hacerlo, al comienzo sí, pero a los seis meses noté un retroceso, que tenía que ver con la capacidad de mantener la cabeza erguida, luego ya no podía gatear, entonces lo llevé al doctor y me dijeron que tenía hipotonía”, comenta Lucía de su primer hijo Jorge.

Para Lucía es extraño que su hijo tuviera ese tipo de problemas, pues al ser el primero tomó todas las precauciones que se pueden tomar durante el embarazo, con el tema de la alimentación, el ejercicio, aun así, Jorge nació prematuro, estuvo 21 días en la incubadora.

Con el paso de los años se fueron presentando más problemas, pese a que lo llevó a numerosos especialistas y se le hicieron todo tipo de exámenes, no hubo un diagnóstico. Jorge tenía un extraño vértigo cuando estaba en lugares abiertos o con techos muy altos y enormes, como los coliseos, lloraba y tenía miedo de los truenos, no habló hasta los 7 años y tuvo que hacer fisioterapia para superar la hipotonía, no soportaba que le griten, o quieran obligarlo a hacer algo que él no quería, por ello no pudo cursar la escuela de manera normal, pese a que aprendía con facilidad.

“Ha sido muy difícil, yo siento que la gente no lo entiende, sé que mi hijo es especial, él es muy noble e inocente, pero la gente no lo entiende, por eso prefiero ya no ir a visitar ni a la familia, ni a mis amigas con él, porque sé que ellos no entienden y piensan que muchos de sus problemas son porque no se lo ha educado con firmeza”, asegura Lucía, quien ha investigado todo tipo de terapias alternativas y las ha aplicado en Jorge, quien ha mejorado en muchos aspectos según nos cuenta.

“Ya no tiene vértigo, ya no teme a los truenos, ya se mira al espejo, antes no lo hacía, ya se interesa por los demás, por nosotros, por su familia. No ha ido a la escuela, pero sé que aprenderá algo que guste que le sirva para el futuro. Aún tiene que entender este mundo, el no entiende como relacionarse con la gente, es su principal dificultad y eso me preocupa mucho”, cuenta Lucía.

La mayoría de sus conocidos piensa que si lo castiga con severidad Jorge mejoraría, pero Lucía dice que no, que a Jorge eso lo hiere mucho y que a él siempre hay que hablarle con cariño y a la vez con firmeza para que haga caso. “Él se da cuenta inmediatamente cuando la gente lo mira raro y se comporta peor, en cambio cuando alguien le habla normal, se pone a conversar tranquilamente”, menciona.

“Ha sido muy difícil, yo siento que la gente no lo entiende, sé que mi hijo es especial, él es muy noble e inocente, pero la gente no lo entiende”. Lucía

Otro caso

Rebeca, madre de Adriana, (nombres ficticios) recuerda que tuvo que andar mucho para lograr un diagnóstico para su pequeña hija quien a los dos años no pudo ser diagnosticada, cuando fue llevada a la Argentina, porque era muy pequeña para poder determinar qué tipo de desorden tenía, considerando que el autismo tiene un amplio espectro de retraso, muchas veces en todos los niveles, y también era muy pequeña para poder determinar si había algún tipo de trastorno a nivel cerebral

“Le hicieron las tomografías, resonancia, y para ellos no aparece nada fuera de lo común. Le hicieron un examen genético donde no había ninguna sospecha por lo que tenían que hacerle un conteo cromosomático, el cual se lo hice en La Paz y salió normal”, menciona.

En ese sentido, considera que muchas veces, determinar si un niño padece autismo o qué tipo de trastorno padece es muy difícil, más en nuestro medio con los escasos centros que hay en el país.

Con los resultados que obtuvo tendría que haber llevado a su hija a otro país para continuar haciéndole estudios, lo que implica un alto costo económico y ni siquiera la certeza de que su niña será diagnosticada.

“Creo que mi hija podría quedar sin diagnóstico porque hay muchos casos que quedan sin diagnóstico. Mi hija tiene un poco de todo, es un poco estrábica, en lo físico está retrasada, en lo cognitivo igual y el autismo, o sea, todo ello unido”, aseveró.

Recordó que su hija tuvo un desarrollo normal más o menos hasta los cinco meses, cuando empezó a notar que algunas cosas se le hacían más dificultosas como si estuviera “frenada”. Rememorando para poder encontrar el momento en que su niña comenzó a retroceder en su desarrollo, Rebeca recuerda que a esa edad enfermó de un resfrío, tuvo fiebre por lo que le recetaron antibióticos y luego de este episodio fue que empezó a notar ciertos cambios.

A los ocho meses fue internada por un cuadro de bronquitis, la madre no sabe si alguno de estos eventos tuvo que ver con el comienzo del retraso en el desarrollo de su hija

La madre cuenta que es muy difícil para ella, que está día a día con la pequeña, irse adaptando a cada nueva cosa que aparece. A los 2 años fue diagnosticada con un retraso en el desarrollo y ella pensó que era algo con lo que podía lidiar, pensó que igual su hija podría tratar de llevar una vida normal, sin embargo, luego fue diagnosticada con estrabismo y recientemente, con cerca de cinco años, con autismo por lo que cada día tiene que afrontar nuevas cosas, nuevos retos.

Rebeca menciona que actualmente su hija recibe varias terapias multifuncionales, como terapias en psicología, terapias para el lenguaje, estimulación temprana, y necesitaría fisioterapia, pero por motivos económicos ya no pueden realizarla. “Estaba recibiendo fisioterapia, pero en el Cerfi (Centro de Rehabilitación Física) no hay los terapeutas hasta ahora y por eso se ha interrumpido”.

En el caso de Rebeca, ella explica que a su esposo le cuesta mucho entender el problema que tiene su niña por lo que toda la responsabilidad de Luciana recae en ella.

“Nos cuesta mucho en el tema de comunicación con mi esposo, a veces pueden llegar a interactuar ellos jugando, pero a veces cuando no llegan a interactuar mi esposo se frustra”, explicó.

Rebeca expresa un sentimiento de desamparo no solo al interior de la familia sino en la sociedad en donde, principalmente las madres de personas con autismo deben buscar ayuda por sus propios medios debido a que la situación de atención a la persona con discapacidad empeora debido a que hay demasiados casos y pocos centros de apoyo.

Por ello pide a las autoridades y a quienes corresponda, ya sea Gobernación, Ministerio de Salud u otra instancia, que se puedan habilitar más centros de terapias, debido a que la tendencia, lejos de mejorar estos servicios es de que se vayan cerrando los servicios que hasta el año pasado tenían, con el argumento de que no hay recursos económicos.

Falta de apoyo

Beatriz Paputsakis, de la Fundación Te Acompaño, que agrupa a padres de niños con Autismo, explicó que, según estudios, los niños con autismo deberían recibir 40 horas de terapias semanales para poder recibir una ayuda idónea, sin embargo, de acuerdo a su experiencia, es consciente de que para la realidad tarijeña eso no es posible.

“Eso es una ilusión, pretender que nuestros hijos reciban 40 horas a la semana, en muchos casos reciben de una a dos horas a la semana porque existe una deficiencia en la cantidad de terapeutas y en la capacitación, dentro del espectro autista, los niveles son muy amplios. Tienen que ser gente que sea capacitada y además que tengan la vocación para poder dar lo mejor de sí a los niños”, explicó respecto a las deficiencias que hay en nuestro medio para la atención a niños con trastornos del espectro autista.

Definición, síntomas e indicios del autismo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.

Los síntomas fundamentales del autismo son dos:

  • Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.
  • Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Los indicios que pueden ser indicativos del TEA en los niños son:

  • En el parvulario y en la escuela, hay falta de interés por los otros niños.
  • No comparten intereses (no acostumbran a señalar con el dedo aquello que les llama la atención para compartirlo con los demás).
  • Ausencia de juego simbólico (dar de comer a muñecas, hacer cocinitas, jugar a coches como si fueran de verdad, etc.).
  • Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara del interlocutor cuando juntos están viendo alguna cosa inusual. No acostumbran a realizar la sonrisa social.
  • Su lenguaje, si existe, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los dobles sentidos ni las metáforas).
  • Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Frecuentemente existe poca sensibilidad al dolor.
  • Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer sospechar de un déficit auditivo.
  • Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no compartidos.
  • Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto estimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas entre otros.
  • Los que presentan más nivel intelectual, notan que son diferentes y no entienden qué les pasa. Son la pieza del puzle que no sabe acoplarse ni encajar en el tablero social.