Autismo, una lucha en familia y con pocos profesionales en Tarija

Una madre de dos niños que padecen este trastorno del espectro autista, contó su historia y la lucha diaria que la impulsó a crear una fundación que brinde capacitaciones para tratar a personas con trastornos del neurodesarrollo

En un pequeño espacio ubicado en el barrio Aranjuez en la ciudad de Tarija, se encuentra una fundación dedicada a brindar capacitaciones y los tratamientos a personas con autismo y trastornos del neurodesarrollo. Aunque a la fecha se desconocen los datos estadísticos de personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) en Tarija y en el país, en siete meses, se atendieron a más de 10 personas con este trastorno en la mencionada fundación.

Cuatro años “Creciendo”

Andrea Arzabe, además de ser la directora general de la Fundación Creciendo, creada en el 2015, también es mamá de mellizos que ahora tienen 13 años de edad, quienes también fueron la motivación e impulso para que Andrea decida dedicarse al tratamiento especializado para los niños con TEA entre otros menores con diferentes discapacidades.

La primera fase en la creación de dicha fundación, la fundación creada en la familia, se enfocó en la formación de profesionales no solo para brindar un tratamiento adecuado, sino más bien “certificado” a los niños con TEA y otros trastornos del neurodesarrollo.

El neurodesarrollo es el nombre que recibe el proceso natural de formación del sistema nervioso desde que nacemos hasta la edad adulta.

“También hacemos lo que es terapia con estos profesionales que se van a capacitar a Córdoba, Argentina, con el método que trabajamos en la fundación; nosotros monitoreamos este trabajo y posteriormente vemos que sea de calidad”, explicó.

No existen universidades en Tarija que avalen las profesiones requeridas para los tratamientos

A diario, la propuesta en esta fundación,  se enmarca en mejorar las vidas de los que ahora son “chicos” de manera que en un futuro, como lo es el ciclo de la vida, cada uno pueda encontrar una fuente laboral y llegar a forjar un comportamiento completamente típico al igual que cualquier otra persona.

Autismo y sus afecciones

El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA) se refiere a una amplia gama de afecciones caracterizadas por desafíos con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal.

Las estadísticas a nivel mundial señalan que una de cada 88 personas es propensa a sufrir el trastorno del autismo. Las personas con autismo, al tener una discapacidad funcional, están amparadas bajo la Convención de los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad.

También tienen garantías establecidas dentro de la Constitución Política del Estado (CPE) de Bolivia, la Ley Nº 070 de Educación, la Ley Nº 223 de Discapacidades y leyes de salud.

Atenciones y ausencia de profesionales

Desde el punto de vista de la directora de la Fundación Creciendo, la atención temprana para tratar el trastorno del autismo es elemental.

Pero uno de los obstáculos en el departamento de Tarija hablando de tratamiento y especialidades que traten de manera específica a las personas con TEA, es la ausencia de estos profesionales debido a que no existen las carreras universitarias que se requieren para el tratamiento.

“Las especialidades no existen en Tarija, por ejemplo, la fonoaudiología que está para lo que son las terapias del lenguaje, todo lo que tiene que ver con lo que implica la lectoescritura, si ellos no están entendiendo lo que dicen o lo que leen entonces ellos no van a tener esa comprensión”, explica Arzabe.

La neuropsicología por todas las razones expuestas por la mamá de mellizos con TEA, es la clave para entender y conocer cómo es que funciones o trabaja el cerebro.

La lucha diaria de una mamá

Después de tener mellizos con autismo “los demás son fáciles” cuenta Arzabe sonriendo; ella es mamá de cuatro niños y la lucha para entender, identificar o contar con un diagnóstico certero sobre qué pasaba con sus mellizos cuando eran pequeños, fue incansable.

“La preocupación fue en general de mi familia cuando cumplieron dos años de edad porque ellos no interactuaban, no miraban a la cara, no salían de casa y cuando iba al pediatra me decía que no pasaba nada, que tenga paciencia”, señala.

La característica de la familia de Arzabe es la “inquietud”, por lo que a través de su hermana llegó a entablar contacto con una psicóloga de Argentina que se negaba a darle un diagnóstico certero a Andrea pero sí una suposición clara, sus hijos mellizos podrían padecer de autismo.

Ordenanza

El Concejo Municipal de Tarija aprobó la Ordenanza Municipal 031/2019 que declara el mes de abril de cada año como “Mes Municipal de Concienciación del Autismo”.

“Esto en el 2006 imagínate”, dice enfática debido a que en estos años hablar de autismo era profundizar un tema que prácticamente nadie conocía. En un momento llegó a un centro en Córdoba donde trataron con medicamentos psiquiátricos a los niños.

Pero en cierto momento, Andrea decidió cambiar de “terapia” a través del contacto con amistades. Con capacitaciones en Brasil conoció este nuevo tratamiento que fue aplicando en sus hijos.

Pero un tema aparte, fue la inserción escolar de los niños ya que “nadie” quería recibir a los pequeños debido al desconocimiento sobre el trato específico que se debía otorgar a los menores.

“Me negaron la entrada a los colegios y los inscribí en un centro especial, luego logré inscribirlos a una unidad educativa en la que entraron con dos años de retraso y les fue muy bien, hasta ahora están ahí”, señala.

Sin financiamiento

El trabajo prácticamente “solitario” de la Fundación Creciendo es sustentado a la fecha con recursos propios al ser una instancia familiar cuenta Arzabe,  el apoyo financiero y en cuestión de recursos económicos además de los integrantes en la familia de Arzabe, no existen.

“Lo que hacemos es destinar un monto de dinero, por decirte de forma anual para nuestras actividades para ver a cuantas personas vamos a capacitar y en función a esto ver cuáles serán nuestras actividades en el año”, cuenta.

Pero las donaciones de personas completamente particulares solo por estar interesadas en el trabajo de esta función, llegan “de vez en cuando”, pero mirando más allá, “la idea” es generar captaciones internacionales que muestran su interés en apoyar el trabajo a las personas que realizan los tratamientos a personas con TEA y otros trastornos del neurodesarrollo.

Falencias en la educación

“Aún no se ha logrado capacitar a todos los maestros, generar conciencia o motivarlos a que los profesores puedan buscar la información, como tratar o relacionarse con las diferentes discapacidades”, señala la presidente de la Fundación Down en Tarija, Carmiña Guzmán.

La misma opinión surgió en el Día Mundial del Autismo que se conmemora cada 2 de abril; durante una marcha recordando esta importante fecha, el responsable de Unidad de Autismo del Centro Especial Bartolomé Attar (CEBA), Jorge Estrada, indicó que hace unos años comenzaron a trabajar con personas con TEA.

Un sector “muy poco comprendido” y con altos requerimientos de lograr mayores independencias, comprensión y sobre todo una real inclusión en la sociedad tarijeña.

El tratamiento para el trastorno del espectro autista no es económico, más aún cuando no existen muchos profesionales en Tarija para realizar los tratos que cada caso amerita.

  • Tratamientos

Entre los tratamientos que se realizan en la Fundación Creciendo, los niños interactúan con diferentes instrumentos y herramientas que ayudan al neurodesarrollo.

  • Políticas

En la Asamblea Legislativa Departamental se aprobó el proyecto de ley para las personas con autismo; sin embargo la misma aún generó algunas observaciones por parte de algunas instancias que conocen la temática.

  • Creciendo

Un pequeño espacio creado por una familia que optó por dedicar su vida, tiempo y recursos al apoyo y capacitación de personas para tratar el autismo y otras discapacidades.